23 de Marzo de 2018 | De: Sharon Brown
Categorías: Apoyo para la familia
Cuando estaba creciendo era muy tímida y callada. Los amigos de mis padres siempre me veían y me decían “¿te comieron la lengua los ratones?” También era callada en la escuela además de que tenía una terrible ansiedad.
Una vez que me convertí en mamá, todo eso empezó a cambiar. Hay algo que nos pasa cuando nos convertimos en madres, el instinto de protección empieza a salir. Además, cuando le sumas ser la mamá de un niño que es medicamente frágil, parece ser que ese instinto se duplica. Y así debe de ser.
Tienes que estar al tanto de tantas cosas –medicamentos, dietas y alimentación, que no se ahogue, líquidos, deshidratación, edema, posicionamiento, terapias y citas de doctores. Con todo eso viene también, muchas personas con sus opiniones acerca de ti y la vida de tu hijo.
Realmente creo que son los padres los que mejor conocen a sus hijos. Siempre estamos ahí, cuidándolos. Somos sus mejores defensores y sabemos todo de ellos.
Así que tuve que aprender a hablarle a toda la gente, aun cuando no fuera algo natural para mí.
Cuando mi hija se enferma su doctor le receta un medicamento, tengo que hablar y pedir la fórmula que venga en forma líquida, pues es la única forma que mi hija se lo toma y no tiene un g-tube. O cuando el terapeuta quiere hacer una actividad que no es buena para su enfermedad mental, tengo que hablar y decir “necesitamos una actividad más calmada”.
Cuando está en el hospital necesito estar lista para abogar por ella. El personal del hospital tiene que entender lo importante que es que reciba sus medicamentos a tiempo al igual que recibir líquidos intravenosos poco a poco dado a su edema. Tengo que hablar por mi hija pues ella no puede comunicar lo que necesita.
He sido mamá ya por 17 años, y cuando miro hacia atrás y lo callada que era en comparación a como soy ahora, me doy cuenta que he evolucionado y me he convertido en una mamá defensora con una gran voz y personalidad.
La sección de apoyo a familias ofrece mucha información que te puede ayudar a abogar por tu hijo y tu familia.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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