29 de Julio de 2022 | De: Shailen Singh
Categorías: Apoyo para la familia
Hace tiempo me recomendaron un libro titulado “Ser realista no es realista: Ensayos recopilados sobre discapacidad, identidad, inclusión e innovación”. Una de las cosas que realmente me impactó del libro es el concepto de que mi hijo tiene derecho a ser discapacitado.
Piensa en esa afirmación: Tiene derecho a ser discapacitado.
¿Qué significa esto? Cuando pensamos en derechos, pensamos en cosas que son nuestras, no que nos han dado, sino que son simplemente nuestras. Que tenemos la libertad de hacer cosas que están dentro de nuestros derechos.
Y en este caso, mi hijo tiene derecho a ser discapacitado.
Este es un pensamiento poderoso para mí. Me obliga a replantearme muchas de las cosas que hago con él. Cuando lo llevo a terapia, ¿les pido que lo hagan menos discapacitado? ¿Espero que lo hagan más parecido a sus compañeros neurotípicos? ¿Le piden los terapeutas que cumpla con los estándares que nunca fueron construidos para él en principio?
Por ejemplo: Claro que podríamos trabajar durante días y años en la marcha con un bastón, un andador o un entrenador de marcha. Sé que caminar de esa manera nunca será para él una forma productiva y constante para desplazarse. Así que, ¿para qué molestarse? ¿Por qué no adaptarnos a sus capacidades y pasar a utilizar una silla de ruedas motorizada de tiempo completo?
Tiene derecho a ser discapacitado. ¿Hago lo suficiente para respetar ese derecho?
La discapacidad es una parte integral de la identidad de mi hijo, y no la cambiaría por nada del mundo. A medida que mis otros hijos crecen, es importante que yo también comprenda su identidad, los respete, los quiera y les dé la orientación que necesitan para convertirse en los adultos que pueden ser.
Lo mismo ocurre con mi hijo con discapacidad. Si una discapacidad forma parte de su personalidad, es hora de que la respete, la aprecie y afirme esa parte de su identidad.
Tiene derecho a ser discapacitado y mi trabajo es respetar ese derecho.
No digo que no deba tener grandes esperanzas y expectativas para él. Al igual que con mis otros hijos, no quiero que sean menos de lo que son; solo quiero que sean lo mejor que puedan ser. Eso aplica a mi hijo de en medio. Tiene derecho a ser discapacitado y mi trabajo es respetar ese derecho y ayudarlo a ser la mejor persona posible.
Ayuda a tu hijo a ser lo mejor de sí mismo fomentando su independencia.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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