9 de Abril de 2018 | De: Leslie Curtis
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Soy la madre de un niño con muchas discapacidades. Yo misma tengo desordenes raros, así que mantengo a las personas riendo al decir que podríamos tener un diagnóstico diferente para cada mes del año.
Acabamos de culminar el mes de la concientización del autismo. Después de estar involucrados en nuestro primer grupo de apoyo para el autismo de la comunidad local, así como también en varios otros grupos durante 12 años, debo admitir que es agotador. Quizás sea porque mi hijo está creciendo y todo acerca del autismo me está desgastando. No tengo el vigor inicial que tenía cuando fue diagnosticado por primera vez.
Quizás sea porque estoy cansada del autismo. Los medios de comunicación social nos inundan con compañías que ofrecen camisetas, zapatos, cordones y otras muchas cosas relacionadas con el autismo.
Luego tienes amigos y miembros de la familia bien intencionados que te ofrecen libros, opiniones y consejos no solicitados para ayudarte a mantenerte consciente, ¡simplemente en caso que te olvides!
Los momentos raros que encuentro durante esos meses de concientización son los que viene de la nada y pueden ser sorprendentes.
Por ejemplo, tuve un amigo muy querido de la infancia que me envió un texto de la nada preguntándome donde un adulto podría realizarse un examen o una prueba de detección de autismo de alto funcionamiento ya que ella pensaba que ella y su hijo mayor podrían tenerlo.
Otro ejemplo fue mientras estaba esperando ver al doctor de mi hijo y tuvo una rabieta. Las personas en la sala de espera se veían con miedo y confundidos. Les aseguré que todo estaba bien, “es simplemente autismo y así es como se manifiesta”. Luego, una joven madre comenzó a hacerme preguntas sobre su hijo. Hay momentos en los cuales no solo nos hacemos más conscientes, sino que también hay momentos en que podemos educar a otros.
Es casi como una responsabilidad ayudar a difundir la conciencia donde quiera que vaya. ¡Incluso mientras tu hijo está acostado en medio del consultorio médico con un sombrero de Vikingo y una bufanda de Harry Potter!
Conectar con otros padres es una de las mejores maneras de compartir información y ayudar a tu familia y a otras.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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