15 de Mayo de 2023 | De: Laura J. Warren, Texas Parent to Parent
Categorías: Apoyo para la familia
Es halagador que te digan que eres un padre excepcional y que te inviten a formar parte de un comité o una junta directiva. La primera vez que me invitaron a formar parte de uno de estos grupos, acepté inmediatamente. Me sentí halagado por la invitación. Fue una validación que me reconocieran como alguien que podía contribuir de forma significativa. También fue como si reconocieran que soy un padre excepcional.
Sin embargo, poco a poco me di cuenta de que todos los padres que conocía que tenían hijos con discapacidad estaban tan involucrados con su hijo como yo. Teníamos que estarlo porque necesitaban muchas cosas. Así que la siguiente vez que me señalaron como excepcional, lo cuestioné. Muchos de nosotros lo somos.
La siguiente vez que me pidieron que me uniera a un grupo, la invitación era para formar parte de la junta directiva de una organización sin fines de lucro. Una vez más, no lo dudé. En cada reunión me preguntaban qué debían hacer para ayudar a las familias. Siempre dije que los padres necesitan un servicio de respiro. Todo el mundo les dice a los padres de niños con discapacidad que busquen un servicio de respiro. Sin embargo, a menos que tengas una exención de Medicaid, no puedes encontrar a nadie que pague el servicio de respiro ni a los trabajadores que lo hagan por ti. Al final me dijeron que “no había dinero para el servicio de respiro”. Me sorprendió esta inquietud, dado que se trataba de una organización sin fines de lucro.
No todos los comités son iguales. Después de 36 años en este mundo de la discapacidad, he aprendido algunas cosas sobre la participación en comités.
Mis comités favoritos eran aquellos en los que los padres dirigían el grupo. El consejo de política infantil* fue mi favorito de todos los tiempos porque aprendí mucho allí y vimos resultados. Hicimos recomendaciones a la Asamblea Legislativa y a las agencias estatales y, en cada sesión legislativa, algunas de nuestras propuestas fueron aceptadas. Este sitio web fue una de esas recomendaciones. ¡Eso sí que es sentirse bien!
*El consejo de política infantil ha cambiado su nombre por el de Consejo de Normas para los Servicios a Niños y Familias (inglés), por si quieres buscar en él puestos vacantes.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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