Seguramente recibirás el diagnóstico de tu hijo en algún momento de tu jornada. La mayoría de los padres de familia con los que hemos hablado sobre [el momento en que reciben el diagnóstico](link to: Receiving a Diagnosis for Your Child) dicen que fue un momento inolvidable. Quizás piensan una y otra vez en la conversación que tuvieron con el médico o desean poder bloquear por completo este recuerdo de su mente.
Algunos padres comentaron que conversaron con su proveedor de salud y esto les ayudó. Otros hubiesen deseado haber recibido la noticia de una manera más suave. Hay ciertos estándares al tratarse de prácticas recomendadas en cuanto a [La tarea de dar a conocer la noticia de un diagnóstico difícil (para médicos)](link to: Delivering Difficult Diagnostic News (For Physicians)) y hablamos sobre éstas en nuestra página.
Estas son algunas de las historias que muestran las diferentes maneras en que la gente recibe la noticia del diagnóstico de su hijo. (Los nombres fueron cambiados por razones de privacidad). Algunas de estas siguen las prácticas recomendadas, otras no, mientras que otras demuestran una combinación de ambos ejemplos. Esta página también te da ejemplos sobre las diferentes maneras en que padres de familia reaccionaron en el momento de recibir el diagnóstico de sus hijos y como pudieron seguir adelante con el cuidado de sus hijos. Esperamos que estas historias te ayuden al saber que no estás sola, sin importar cual haya sido tu experiencia.
“Nuestra hija cumplió 1 año de edad y para entonces no había gateado, no se había volteado o parado y no caminaba. Ella no tenía equilibrio y no podía sentarse aunque uno la pusiera en esa posición. Su pediatra, nuestros parientes y amistades (excepto mi suegra, quien a menudo cuidaba bebés) nos decían, “No te preocupes, los bebés prematuros se emparejan más adelante.” Sin embargo, el que fuera un bebé prematuro no explicaba muchos de estos retrasos en desarrollo”.
“Un día viernes, después de su cumpleaños de 1 año, finalmente acudí a un neurólogo. El médico la examinó detenidamente y después se arrodilló en el piso frente a mí al momento de decirme que mi niña padecía de parálisis cerebral (una condición la cual yo desconocía). Pienso que él tenía miedo que yo me desmayara o dejara caer a mi hija al darme esta noticia. Me dijo que si mi hija llegaba a sentarse para la edad de 2 años, ella podría caminar eventualmente; de otra manera, no llegaría a caminar nunca. El médico sonaba dudoso acerca de que pudiera sentarse para la edad de 2 años.
“Fue bueno que se arrodillará frente a mí y que me diera explicaciones, pero aun así escuchar el diagnóstico fue impactante. Cuando regresamos a la casa, recosté a la bebé para que tomara una siesta y yo literalmente me enrosqué en una bolita, envolviendo mi cabeza con mis brazos, y así estuve hasta que llegó a la casa mi marido.
“Mi vecina que vivía cruzando la calle era una especialista en diagnóstico infantil (una persona que da a conocer diagnósticos), además de ser la madre de un niño con discapacidad. Ella espero silenciosa a que yo recibiera el diagnóstico de mi hija. Nos trajo de cenar y se ofreció estar presente para contestar mis preguntas. Ella me ayudó a seguir adelante.
Eventualmente, conocí a otros padres de familia y terapeutas que me brindaron apoyo, y después yo les hice ese favor a otros padres. Nuestra hija no llego a sentarse a los 2 años de edad (ni a los 22), pero estábamos en paz con nosotros mismos. Hace poco se tituló de su maestría, y se mantiene activa en la comunidad en lo que son las artes, el baile y las organizaciones teatrales. Además inició su profesión en la cual ayuda a otros como consejera y capellana.
Sherri se enteró que su hija padecía de síndrome de Down mientras estaba recuperándose del parto en el hospital. Ella sospechaba que había algo diferente y le preguntó al médico si quizás se trataba de síndrome de Down.
El médico respondió, “sí, pienso que a lo mejor sí.”
Sherri sintió quedar paralizada. “mi mundo cambió en ese preciso momento. Me sentí como Dorothy, que un remolino había levantó la casa y la trasladó a un mundo completamente diferente. Aun hoy, siento que mi vida está dividida en dos partes, la de antes y la después de enterarme del diagnóstico.
Después el médico pidió que se hicieran unos estudios y se fue de fin de semana, su turno había terminado. Sherri se quedó en el cuarto del hospital, esperando temerosa los resultados de los estudios. La enfermera que estaba de turno, fue a la biblioteca para conseguirle a Sherri folletos para que los pudiera leer. Uno de ellos, dirigido a médicos, hablaba sobre las cosas que nunca podría hacer un niño con síndrome de Down. También contenía una fotografía de un bebé con síndrome de Down que había fallecido.
Sherri se sentía completamente deshecha e insegura de cómo seguir adelante, pero en las semanas y meses posteriores sintió mayor esperanza y ayudó a su hija a desarrollar sus habilidades.
Sherri aprendió mucho de sus experiencias y usó su conocimiento para ayudar a otras personas. Ahora capacita a médicos y profesionales de salud en las prácticas recomendadas cuando se trata de dar un diagnóstico de síndrome de Down. Sherri dice, “cuando hay intervención temprana, los niños pueden hacer mucho más. Por ejemplo, si le lees a tu hijo lo más pronto posible, lo ayudas con alfabetización. Si lo ayudas con la terapia ocupacional, puede aprender a caminar más pronto. Los padres necesitan saber todo esto de inmediato”.
El hijo de Lynette tenía problemas severos del estómago, así que lo llevó al pediatra. El médico lo vio e hizo los arreglos necesarios para que fuera a una consulta con una gastroenteróloga quien se especializaba en el proceso de la digestión. La gastroenteróloga programó un estudio en menos de una semana.
Después de la prueba del estudio mientras se recuperaba, la gastroenteróloga le dijo a Lynette que su hijo padecía de la enfermedad de Crohn y que necesitaba tratamiento lo más pronto posible. Después le dijo que ya tenía una cita programada en su consultorio en 2 días para repasar los resultados. También le dijo que su hijo necesitaba estar presente y participar en la conversación.
Lynette recuerda cuando llegó a la cita con su hijo, y que en el consultorio había una foto de un velero y otro barco así como otras decoraciones con un tema marítimo. Al explicarle la manera de manejar su enfermedad de Crohn a mi hijo, la doctora usó de ejemplo la manera en que se navega en un velero, para hacerlo virar. Le enseñó las fotografías que se tomaron durante el estudio, le explicó detalladamente lo que la enfermedad le estaba haciendo a su cuerpo y cómo tendría que manejarla el resto de su vida. Además le dijo como navegar padeciendo de ésta.
También le explicó claramente los pros y contras de los diferentes tratamientos para que entendiera, y les pidió tanto a él como a su madre que tomaran una decisión. Los dos partieron del consultorio sintiendo que había esperanza en la manera de manejar la enfermedad de Crohn.
Como puedes ver, los padres reciben el diagnóstico de sus hijos de muchas maneras diferente. Cada uno de ellos necesita tiempo para absorber la información que reciben. Después de eso, encontraron la manera de seguir adelante para ayudar a sus hijos (y al mismo tiempo ayudarse a sí mismos).
Si estás recibiendo un diagnóstico para tu hijo por primera vez, quizás necesites tiempo para absorber la información como los demás padres de familia. Pero cuando estés lista, por favor consulta nuestra página Mi hijo tiene un diagnóstico, ¿por dónde empiezo? para leer algunos consejos que te ayudarán, y ayudarán a tu familia, sobre los siguientes pasos a seguir.