Si crees que alguien está violando (o no se está respetando) los derechos legales de tu hijo, no temas a tomar los pasos necesarios. Tú puedes defender a tu hijo. Aprende más acerca de lo que puedes hacer y lee nuestra página Derechos Legales de Personas con Discapacidad.
Si, hay leyes que están para asegurar que las personas con discapacidad estén protegidas. Es más, las personas con discapacidad física o intelectual se consideran una “clase protegida”. Esto quiere decir que la ley las protege de trato injusto (por ejemplo, discriminación).
Si no conoce a mucha gente en Texas, consulte nuestra página Mudarse a Texas para obtener ideas sobre dónde comenzar. Otros padres de familia que tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud dicen que les ayudó mucho encontrar a otros padres como ellos, que se encontraban en la misma situación. A veces llegaban a conocer a otros en persona. Sin embargo, en un estado tan grande como Texas hay otras maneras de encontrar a personas como tú, para que así no te sientas tan sola. Existen grupos en línea y padres de familia con quienes te puedes comunicar, ya sea por teléfono o por texto.
Cualquier cambio es difícil, especialmente cuando se trata de mudarse. En cada estado las cosas son diferentes. Así que hablamos con otros padres de familia. Visita nuestra página Mudarse a Texas para ver más consejos.
Las directivas anticipadas son planes por escrito que explican lo que tú (y tu hijo) desean que suceda en una situación en la que se encuentra al final de la vida. Un testamento vital es una carta que explica estos planes y las decisiones a tomar. Una orden de no resucitar (DNR, por sus siglas en inglés) es una orden que da instrucciones sobre lo que deseas que hagan o no los profesionales médicos (como los socorristas de primeros auxilios EMS, los médicos o las enfermeras) en caso de que se presente una situación en la que es necesario usar ciertas técnicas para salvar la vida de tu hijo en caso de que tenga una emergencia médica. Puedes leer más acerca de esto en nuestra página Cuando fallece tu hijo.
Cuando tu hijo está muy enfermo o crees que está por morir, hay muchísimas decisiones que debes tomar. Tienes que decidir cómo y dónde pasará sus últimos momentos, quién y quién no estará presente, a quién le dirás y cuándo les dirás, qué tipo de arreglos se necesitan hacer, como el servicio funeral, si será un sepelio o una cremación y más. Puedes leer más acerca de esto en nuestra página Cuando fallece tu hijo.
Lo mejor que puedes hacer es empezar a pensar y planificar con anticipación lo que quizás dirás o harás en estas situaciones, antes de que llegues a escuchar un comentario grosero o te encuentres en medio de proveerle apoyo a tu hijo en una crisis al estar en un lugar público.
Estos son algunos de los consejos que tienen otros padres sobre la manera de lidiar con otros adultos:
No olvides que tú eres la experta al tratarse de tu hijo. Mantente lo más calmada que sea posible y concéntrate en lo que necesita tu hijo, antes que nada.
Si no enfrentas ningún peligro, puedes decir, "mi hijo tiene una discapacidad" o tal vez, "esto es parte del plan de seguridad que nos dio el terapeuta (psiquiatra)".
Lee más consejos en nuestra página Cuando otras personas malinterpretan el comportamiento de tu hijo.
Un acuerdo de toma de decisiones con apoyo es una herramienta legal para niños de 18 años de edad o mayores con discapacidad o necesidades especiales de salud. Es en sí un documento que dice que ayudarás a tu hijo adulto a tomar ciertas decisiones. Este acuerdo es útil cuando tienes que hablar sobre alguna decisión o sobre las opciones disponibles para tu hijo con la escuela, el banco, los médicos u otras personas en su vida. Infórmate sobre la manera de crear un acuerdo de toma de decisiones con apoyo en nuestra página Toma de decisiones con apoyo y cómo ayudar a tu hijo a tomarlas.
El proceso de toma de decisiones con apoyo consiste en tres partes:
El apoyar a tu hijo no significa que estés tomando la decisión por él. Tú simplemente lo estás ayudado para que él pueda tomar una decisión por sí mismo. Lee más acerca de la toma de decisiones con apoyo y cómo ayudar a tu hijo a tomarlas en nuestra página.
El pensar de manera centrada en la persona incluye tres partes:
Las cosas que son importantes PARA tu hijo son las que lo hacen sentirse feliz y realizado en su vida. Las cosas que son importantes PARA EL BIENESTAR de tu hijo porque lo mantienen feliz y seguro. Lee nuestra página Pensar de manera centrada en la persona para aprender sobre la forma de usar el proceso de pensar de manera centrada en la persona para equilibrar estas dos cosas.
Pensar de manera centrada en la persona, pone las necesidades de tu hijo en primera plana al tratarse de la toma de decisiones o los planes que lo afectan. Es una manera de apoyar a tu hijo para que tenga el mayor poder posible de decidir por sí mismo. Aprende más sobre cómo usar el proceso de pensar de manera centrada en la persona con tu hijo en nuestra página Pensar de manera centrada en la persona.
A pesar que ni tú ni tu pareja pueden acurrucarse con su bebé como desearían, hay algunas cosas que pueden hacer para conectarse con su pequeño:
Visita nuestra página Cuando sales del hospital antes que tu bebé donde hay más consejos sobre la manera de desarrollar mayor apego con tu bebé en la NICU.
Estos son algunos consejos sobre cómo puedes colaborar con el personal de la NICU:
Lee nuestra página Cuando sales del hospital antes que tu bebé donde hay más consejos sobre la manera de colaborar con el personal de la NICU.
Para que tú y tu hijo estén preparados para el campamento, van a tener mucho que planificar y empacar. Otros padres de familia han dicho que también es una buena idea incluir:
Ve otros consejos en nuestra página Mandar a tu hijo a un campamento
Hay dos tipos principales de campamento: campamentos de inclusión (o generales) y campamentos diseñados específicamente para niños con discapacidad o necesidades especiales de salud. Si estás pensando en inscribir a tu hijo en un campamento general, averigua cuales son las adaptaciones que puede ofrecerle a tu hijo diariamente. A pesar que el campamento provea las adaptaciones que requiere ADA, no todos los campamentos tendrán el personal capacitado que ayude a tu hijo con sus necesidades. Ve otros consejos en nuestra página Mandar a tu hijo a un campamento.
A lo mejor habrá ocasiones en las que quieres hablar con un consejero solo por cuestiones, digamos de afinar tus emociones. En otras ocasiones tal vez lo que quieres es atender un problema en particular. Lee página El poder de la terapia para los padres donde se habla sobre algunas señales que indican que necesitas terapia si tienes un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud.
Con el paso del tiempo, tus sentimientos y las preocupaciones que te causa cuidar a tu hijo, pueden ser un gran peso cuando tienes que enfrentarlos tú sola. A lo mejor esto te deje con menos energía para hacer otras cosas como hablar con el maestro de tu hijo, programar sus citas con el médico o simplemente tener más paciencia con él. La terapia te puede ayudar con todo esto que llevas encima, ya que es una buena forma de deshacerte del peso emocional que estás cargando. Consulta la página El poder de la terapia para los padres para ver más ideas sobre la manera de encontrar y recibir terapia.
Cuando los padres se divorcian, necesitan tener un acuerdo legal que especifique detalladamente que sucederá con la custodia de los hijos y los bienes comunales. Cuando tienes un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud, hay ciertas cosas adicionales que debes considerar al establecer un acuerdo. Más que nada, quieres estar segura que tu hijo recibirá todo lo que necesita y que ustedes, como sus cuidadores, aún puedan recibir apoyo para cuidarlo. Esto es algo que afectará casi todas las decisiones que tomen durante el proceso del divorcio. Consulta la página Qué hacer durante el divorcio para ver la lista de algunas cosas en las que tienes que prestar mucha atención.
El divorcio no es fácil para ningún niño. Aunque hagas todo lo posible por atender sus necesidades, tu hijo tendrá que ajustarse a cambios grandes. Y a veces ajustarse es aún más difícil para los niños con discapacidad o necesidades especiales de salud. Quizás empeoren algunos de los síntomas de la discapacidad de tu hijo. Su comportamiento puede volverse más problemático y un reto mayor. A lo mejor algunas de las destrezas que ya había logrado se le empiecen a dificultar. Todo esto es parte del proceso normal de lidiar con el estrés de la situación y los cambios. Ve la página Qué hacer durante el divorcio para leer unos consejos sobre la manera en que puedes proporcionarle apoyo a tu hijo.
Para iniciar el proceso de planificación centrado en la persona, debe reunirse un grupo de personas comprometidas a ayudar a tu hijo a planear su futuro. Estas personas pueden ser de su escuela, de su equipo médico, cuidadores, amistades, miembros de la familia y tú. La persona más importante en el grupo es tu hijo. Generalmente el proceso de planificación centrada en la persona incluye a un facilitador (o líder de la reunión) quien se encarga de organizar lo que sea necesario e invitar a todos a que participen en la reunión. Averigua más en nuestra página Planificación centrada en la persona.
La planificación centrada en la persona (a veces llamada PCP, por sus siglas en inglés) es un proceso de resolución de problemas para personas discapacitadas o con necesidades especiales de salud. Éste incluye un plan escrito sobre lo que tu hijo puede hacer para realizar sus deseos, esperanzas y sueños. Este plan ayuda a que tu hijo obtenga el apoyo que necesita y asegura que él, tú y quienes lo cuidan, estén incluidos en el proceso de toma decisiones. Averigua más en nuestra página Planificación centrada en la persona.
When your child has a disability or special health care needs, some of your dreams might look different than what you thought––or they might not come true at all. This can be very hard, frustrating, and sad. Dealing with the loss of hopes and dreams is a lot like the grief process people go through when a loved one dies. You might go through the grief cycle more than once. See our Accepting, Grieving, and Adapting to Life Page for help.
A través del Internet puedes encontrar a padres de niños con discapacidad o necesidades especiales de salud en la ciudad donde vives o en otras partes del país. La mayoría participan en grupos de apoyo, organizaciones locales y foros como Facebook o “listserv” (que son listas de correos electrónicos) Algunos de estos grupos se enfocan en una discapacidad específica como Síndrome de Down o autismo. Consulta la página estar en contacto con otros padres de familia para mayor información. También podrás usar nuestra función de búsqueda para encontrar a padres de familia como tú.
Si tienes un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud, quizás sea necesario que hagas algunas modificaciones en tu casa para que viva tranquilo y no corra riesgos. Los programas de ayuda amplia quizás proporcionen algo de dinero para modificaciones, pero tienen ciertas restricciones y exclusiones. No tienes que ser la propietaria para realizar las modificaciones. Visita la página sobre cómo modificar tu hogar, contiene muchos consejos.
La tecnología y aparatos de adaptación y ayuda pueden mejorar la calidad de vida de muchos niños. Son herramientas diseñadas para personas con discapacidad o necesidades especiales de salud, que los ayudan a incrementar sus habilidades. Les permite hacer y conocer más.
Existe una amplia selección de aparatos de adaptación y apoyo. Pueden ser de alta tecnología como una aplicación en el iPad o de baja tecnología, como un calendario en la pared que tu hijo puede usar para organizar su día. Todos ellos ayudan ya sea con el movimiento, la comunicación, la lectura, la escritura, el habla, la organización y el oído, o simplemente ayudan a una persona en su vida diaria.