14 de Julio de 2020 | De: Anonymous
Categorías: Apoyo para la familia
Algo de historia: Mi hijo, John, ha estado expresando mucha frustración últimamente. Ha empezado a decir “no” a cada pregunta que le hago. Está diciendo “no” hasta para las cosas que yo sé que a él le gustan, quiere o necesita. Está claro para mí que John tiene algo más que decir.
Él intenta con mucho esfuerzo decirme cosas y se enoja demasiado cuando no lo puedo entender. Seguido se encierra en sí mismo y se pone a llorar. Se rinde. Después de muchos eventos frustrantes (para nosotros dos), he decidido que ya hemos tenido suficiente. No más espera. No podemos seguir siendo la gente buena y no más estar de acuerdo con las cosas con las que estoy en desacuerdo. Creo que a John ya no le sirve su aparato de Comunicación Aumentativa y Alternativa (AAC por sus siglas en Inglés) y me lo está diciendo a su propia manera.
Mi trabajo es asegurar lo que John necesita cuando lo necesite. El siguiente paso, el paso más importante (como yo lo veo), es un sistema de AAC más robusto. Hacer una decisión entre un “si” y un “no” no está satisfaciendo ya sus necesidades.
Mi sueño para John no es diferente del de otros padres. Quiero que sea feliz. Quiero que tenga una “voz”. Quiero que sea comprendido. Y quiero que se sienta seguro de sí mismo al comunicarse con otros.
Me doy cuenta de que algunos de ustedes que conocen a John piensan que como John solo tiene cuatro años, todavía estoy un poco fuera de tiempo para eso. He escuchado sus comentarios y estoy en desacuerdo. No creo que su edad deba ser el único factor determinante. Si John está listo para un sistema de AAC más robusto, ¿por qué esperar? AAC está dando a la gente una voz y la tecnología se ha convertido en una manera de vida. ¡Si un sistema de AAC más robusto tiene el potencial de ayudar a John como comunicador y le disminuye su frustración, ¡por qué no!
Se que el expandir la comunicación de John va a tomar mucho trabajo, pero estoy lista para el reto. Creo que se le debería de dar una oportunidad. También creo que él está listo. Deséanos suerte. Me reuniré con el equipo de El Programa de educación individualizada el siguiente mes para revisar los resultados de la evaluación. Esperemos que estén de acuerdo. Si no, solicitaré una Evaluación Educacional Independiente (IEE por sus siglas en inglés).
Si tan sólo el tiempo se detuviera hasta que resolviéramos todo…
Puedes aprender más acerca de AAC en este sitio web.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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