24 de Enero de 2018 | De: Leslie Curtis
Categorías: Apoyo para la familia
En los quince años con nuestro hijo, hemos sido bendecidos con muchas personas maravillosas y diferentes. Creo que fueron puestos a lo largo de nuestro difícil camino para hacerlo más fácil, para darnos una mano, un hombro en el cual llorar y para liderar el camino.
Si me hubieran dicho que este sería el camino que mi esposo y yo tomaríamos, nunca lo creería. Probablemente me hubiera resistido, pelearía, gritaría y patearía para no tomar este camino. Pero entonces nunca hubiera conocido a las personas más increíbles compasivas, generosas y llenas de conocimiento que hemos conocido durante nuestro tiempo con Jackson.
Ellos vienen en diferentes tamaños, colores y formas –igual que los regalos.
Muchos han sido inesperados. Como cada maestro que Jac se ha encontrado. Ellos quieren a Jac por quién es. Sí, ellos se han especializado en educación especial, pero necesita ser una persona especial para estar en un salón con 12 niños con diferentes discapacidades, bailando, cantando y hacienda que todos en el salón sonrían.
De igual manera ocurre con los asistentes en el salón de clases. Ellos lloran cuando llega el momento de graduarnos e ir al próximo campus. Los maestros y los ayudantes de maestros son mis salvadores porque sé que, sin ellos, no podría hacer mi trabajo en el mundo real, porque estaría preocupándome por él.
Las enfermeras escolares me mantienen cuerda y tienen un par de ojos adicionales en mi hijo, lo cual me trae paz con su asma y epilepsia. Sus increíbles doctores, enfermeras e incluso el personal de la oficina son considerados mi familia. Él literalmente ha crecido allí y ellos conocen los gustos de Jac, sus pasos de baile más recientes y cuando está teniendo un mal día y necesita ser puesto en un salón rápidamente.
Los otros ángeles son quizás los más inesperados. Los conductores del autobús de Jac que están tan apegados a sus estudiantes que compran regalos de navidad para cada uno de los niños. Estaba tan increíblemente conmovida, porque sé que los conductores tienen un ingreso limitado, pero estos niños tocaron sus vidas.
Nuestros administradores de casos que has revisado tantas evaluaciones de Jac. Lo vieron crecer, pero también nos ven quedarnos cada vez más y más atrás. Y ellos toleraron a una madre sollozando. Nunca olvidaré aquel administrador de casos que nos ayudó a conseguir el Programa Alternativo de Medicaid para Niños Medicamente Dependientes (MDCP, por sus siglas en inglés). El cual ayudó a Jac a obtener los servicios que necesitábamos. Su ayuda no deja de ser invaluable. Ha habido tantas personas a través de nuestra travesía que desearía haberle dado seguimiento a todos. Muchos de ellos han tocado nuestras vidas. Hay tanta negatividad en el mundo, pero quizás solo quizás, deberíamos tomarnos un minuto ver alrededor y mirar todos los ángeles entre nosotros.
Puedes aprender más acerca de como manejar tu vida diaria criando niños con discapacidades en este sitio web.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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