10 de Agosto de 2016 | De: Leslie Curtis
Categorías: Apoyo para la familia
En los últimos años, he aprendido a través de varias conferencias o seminarios que una de las relaciones más importantes que siempre tendrás es la relación que tienes con tus hermanos y hermanas. Cuando tus padres se hayan ido, los que se quedan son usualmente los hermanos. Esto aplica para los niños con necesidades especiales de salud y las relaciones con sus hermanos.
Hemos sido extremadamente bendecidos de tener dos niños, Zachary (Zac) y Jackson (Jac). Actualmente, Zac tiene 19 años y está estudiando en la universidad para ser abogado. Jac tiene 14 años y está diagnosticado con autismo y epilepsia. Zac siempre quiso un hermano o hermana a la edad de 5 años.
Nunca olvidaré una noche que le dijo a mi esposo y a mí, “ustedes dos se tienen el uno al otro para dormir y yo no tengo a nadie”. Para suerte de Zac, le concedimos su deseo alrededor un año después.
Con el paso de los años, ha sido interesante ver evolucionar su relación. Algunas veces ha sido desgarrador el observar cuando Zac estaba inseguro en traer a sus nuevos amigos a casa para que vieran las rabietas épicas de su hermano. En otras ocasiones, él se sentía cómodo al traer a sus amigos a la casa después que les platica de Jackson.
Mis hijos son totalmente opuestos. El mayor se graduó de la escuela preparatoria entre los mejores en su clase con muchos honores y estaba involucrado en cada actividad imaginable. Mi esposo y yo le hicimos una promesa a Zac que en lo posible, uno de nosotros estaría siempre en sus eventos. Estoy feliz de decir que estábamos a punto de matarnos por ir a cada concierto de la banda, juego de béisbol, etc. Fuimos lo suficientemente bendecidos y poder alternarnos para cumplir nuestra promesa, ya que sabemos que los hermanos, a menudo son pasados por alto en una familia con un niño con discapacidad.
Para lo que no estaba preparada, fue para la terrible transición de la escuela preparatoria a la universidad. No solamente por nosotros sino también por Jackson. Lo llevamos a ver la universidad de su hermano. Pero era difícil ayudarle a entender que “Bubba” no estaría ya aquí. “Bubba” viene a casa en navidad y ellos juegan lucha libre, se abrazan y juegan con espadas laser (porque Jac tiene un hermano mayor maravilloso) y luego el chico universitario regresa a clases a la universidad.
Entonces comienzan los problemas. “¿Dónde está Bubba? ¡Quiero hablar con Bubba! ¿Cuándo regresa Bubba! ¡Quiero ir a ver la casa de Bubba!” es suficiente como para desgarrar mi corazón.
Un día, durante la primera semana de vacaciones de navidad, Jac estaba pasando un momento terrible y tuve que llamar a Zac para que convenciera a Jac por teléfono que vendría a armar la pista de Hot Wheels™ cuando viniera a casa. ¡Efectivamente nuestro hijo mayor le aseguró que la arreglaría y con eso fue suficiente!
Nos olvidamos que nuestros niños con discapacidades son bastante parecidos a nosotros. Ellos saben quién es importante en sus vidas y saben con quién contar. La persona con la cual Jac siempre cuenta es evidentemente su hermano mayor.
Cuando llegó el momento en que mi hijo mayor aplicara a distintas universidades, muchos de los ensayo eran acerca del mayor obstáculo que tuvo que superar o la persona que lo ha inspirado más en su vida. El ensayo de Zac me puso de rodillas. El ensayo era acerca de su hermano y cómo la vida de Jac había sido su inspiración. También que la vida de Jac no había sido nuestro mayor obstáculo para nuestra familia sino la mayor BENDICION de nuestra familia.
Para más información sobre hermanos, visita la página de los hermanos de niños con discapacidades.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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