18 de Enero de 2017 | De: Kelly Mastin
Categorías: Apoyo para la familia, Transición a la edad adulta
Escuché a mi hijo de 13 años repetir las palabras que me ha oído decir innumerables veces:
“Sí, sus piernas no funcionan bien.”
“Ella tiene que esforzarse más para lograr algunas cosas.”
“Ella puede hacer lo que quiera hacer si tiene el apoyo que necesita.”
Cuando un extraño le preguntó a Eliot acerca de su hermana que tiene una discapacidad, él pudo responder con confianza. Había escuchado a su mamá repetir estas y otras frases durante años. Contestó sin dudarlo y sin disculpas.
Incluso pasó a dar algunos ejemplos de los trabajos que su hermana podría tener cuando sea mayor. Y el extraño miró asombrado. El desconocido, a primera vista, había visto a una niña en una silla de ruedas sin lenguaje oral. Sin embargo, después de escuchar a Elliot hablar sobre ella abiertamente y con confianza, el extraño se sintió más a gusto con la discapacidad de su hermana y la vio esperanzadamente.
Otras veces, cuando los amigos de Elliot tenían preguntas sobre los comportamientos o acciones de su hermana, Elliot podía responderles. Repitió frases que usamos todo el tiempo. Sus palabras ensayadas y sus respuestas ligeras podrían evitar vergüenza o incomodidad. Y sus expresiones confiadas ayudaron a sus jóvenes amigos a comprender la discapacidad.
Por el contrario, recientemente escuché una historia que me entristeció. A una hermana adolescente de una joven con una discapacidad se le preguntó si ella era la hija mayor de la familia. A pesar de que esta adolescente era más joven que su hermana con una discapacidad de desarrollo, después de una breve indecisión, la adolescente respondió que ella era la mayor.
Debido a que la adolescente se sentía incómoda con el cuestionamiento y no estaba segura de cómo responder, se sintió atrapada y presionada a decir que era mayor que su hermana. Era más fácil para ella decir una mentira inocente en lugar de explicar que su hermana era mayor, pero tenía una discapacidad.
Me entristeció que solo porque esta hermana adolescente no estuviera armada con las palabras necesarias, sintió la necesidad de responder de tal manera que sin duda le lastimaron y confundieron su mente.
Esta historia fue un recordatorio para mí de por qué es importante que hablamos acerca de la discapacidad. No lo llamamos otra cosa. No lo ignoramos. No pretendemos que no está allí. Hablamos de ello y lo hacemos con frecuencia.
Hablamos de eso hasta que estemos cómodos diciendo las palabras. Hablamos de eso delante de nuestros hijos. Hablamos de eso con amigos. Hablamos de esto con extraños. Si tenemos miedo de hablar de discapacidad, entonces nuestros hijos piensan que es un tema que debe evitarse o del cual deban avergonzarse.
¿Es algo de lo cual debamos temer? No.
¿Es algo de los cual debamos avergonzarnos? No.
¿Es algo que es malentendido y mal interpretado? Sí. Y depende de nosotros hablar de ello.
Conozca más acerca de los hermanos de niños con discapacidad en la sección de apoyo a la familia.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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