22 de Agosto de 2018 | De: Jennifer Jordan
Categorías: Apoyo para la familia
Mi hijo mayor usa silla de ruedas. Dado a su discapacidad física, él depende de alguien más para que le ayuden en sus necesidades diarias. Necesita que le ayuden a vestirse, a bañarse, a comer y a jugar. También necesita ayuda para tener acceso a sus alrededores.
Básicamente necesita ayuda con todo.
Debe de ser muy difícil no tener privacidad. Mientras más crece sé que será más difícil. Ahora tiene 10 años y el año que viene entrará a secundaria. Los niños/jóvenes no les gusta tener adultos cerca cuando están con sus amigos. Por suerte algunos de los niños en la escuela también le ayudan. Su asistente trata de hacerse a un lado y deja que el apoyo natural de los compañeros suceda.
La meta para nuestro hijo es que sea lo más independiente posible. Él tiene un aparato generador de voz, SGD, que le da la habilidad de hablar. También tiene una silla eléctrica la cual opera con su cabeza. Cuando la sepa usar mejor, ya no necesitará alguien que lo esté empujando.
Tratamos de adaptar sus alrededores para que pueda ser lo más independiente posible. Por ejemplo, le acabamos de remodelar su baño. Ya puede entrar con su silla completamente hasta el lavabo. Las llaves del agua tienen sensores. Ahora ya le podemos enseñar como lavarse las manos sin ninguna ayuda.
También le acabamos de comprar un celular. Mediante el bluetooth de su SGD, puede mandar mensajes y hablarles a personas. Si quiere hablar con su tía favorita puede hacerlo sin ayuda. Si quiere mandarles un mensaje a sus amigos, también lo puede hacer. Estaba tan emocionado de poder hacer algo que parece tan simple. La tecnología le esta abriendo el mundo.
También le encanta ver televisión. Estaría viéndola todo el día en su cuarto si se lo permitiéramos. Cuando necesita cambiar el canal nos grita para que le ayudemos. Era mucho andar de arriba para abajo. Acabamos de aprender como sincronizar el control de la televisión de Apple con su SGD. Ahora él puede buscar lo que quiera ver. Puede cambiar el canal y el volumen a la hora que él quiera. No nos necesita. Esto me provoca sentimientos encontrados.
Estoy muy agradecida por toda la tecnología nueva. Le está dando a mi hijo libertad. Lo está ayudando a que sea lo más independiente posible. Eso es algo maravilloso.
Aprende más acerca de cómo ayudar a tu hijo a que construya su independencia.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
Categorías: Apoyo para la familia