22 de Junio de 2016 | De: Beth Coke
Categorías: Apoyo para la familia
Tengo una hija con parálisis cerebral. Ella es bella, pero si la miras puedes saber que tiene una discapacidad. También tengo un hijo con enfermedad mental y otros dos hijos con autismo. La diferencia en como las personas los tratan es sorprendente. Si mi hija tiene una crisis, la mayoría de las personas entiende. Nos dan la mirada de compasión y excusan cualquier cosa que pudiera estar haciendo.
No es lo mismo para mis hijos. Ellos se ven como todos los demás. Si tienen una crisis, obtenemos miradas y susurros despectivos. Algunas personas llegan tan lejos que hasta ofrecen consejos de como “manejar” a mi propio hijo.
Tengo miembros de mi familia que se rehúsan a creer que algo está pasando con mis hijos. Cualquiera de ellos piensa que medico a mis hijos porque no quiero lidiar con los resultados de mis pobres destrezas de crianza, que soy vaga y que mis niños son malcriados o consentidos. Pídeles a esas mismas personas que te ayuden a cuidar al niño en cuestión y ellos están terriblemente ocupados para hacerlo. Cuidar ese niño es muy difícil. No hay tiempo de ayudar.
Una condición invisible puede ser difícil. A menos que alguien haya estado allí, las personas no entienden. A no ser de tener que ponerles un letrero, no estoy segura de lo que debo hacer.
Lo que he aprendido de esta experiencia, mi consejo es – trata a los demás como te gustaría ser tratado. Si la crisis o comportamiento está bajo control y deseas ayudar, tómate el tiempo de educar a otros. Si no, simplemente ignorarlos. Algunos padres tienen tarjetas de presentación impresas con una breve explicación en cuanto a la condición de su hijo y un enlace a un sitio web con más información. Así no tienen que decir una sola palabra.
Podríamos sentir que tenemos la obligación de educar al mundo, pero nuestros niños vienen primero y nosotros también. No tengas miedo de herir los sentimientos de un desconocido. No dejes que te hagan sentir mal. Tienes todo el derecho de salir con tus hijos y tus hijos también. Cuida de tu hijo y de ti mismo y luego preocúpate de los demás si tienes el tiempo o la energía. Haz lo que funcione mejor para ti y tu familia.
Para más consejos acerca de crianza, consulta Cómo manejar tu vida diaria- criando niños con discapacidades en este sitio web.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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