6 de Diciembre de 2016 | De: Leslie Curtis
Categorías: Apoyo para la familia
Recientemente mi esposo y yo descubrimos que tener un hijo en el espectro de autismo no sólo te hace sentir estresado, pero también muy sólo. Raramente invitamos a nuestra casa a alguien que no sea parte de la familia, esto se debe a que francamente creemos que cualquier otra persona se alarmaría demasiado de la situación.
Tengo amigos muy queridos con niños con otras discapacidades. Ellos asisten a muchos eventos públicos. Admito que, en esas ocasiones, siento celos. Sacan sus niños a restaurantes, de compras –los llevan a todas partes.
Los días que me siento valiente, me atrevo a llevar a Jac a la tienda a comprar una o dos cosas, pero eso es a todo a lo que me aventuro. Definitivamente tenemos que trabajar en eso. Siempre estoy con el corazón en la boca, y me preocupa demasiado lo que la otra gente piense de mi hijo y esto también limita nuestras salidas.
La actividad favorita de Jac es tocar la música de mi celular a todo volumen y bailar enfrente del espejo. Eso hace muy difícil hablar con alguien ya no se diga tener una conversación de verdad.
En segundo lugar, le gusta regresar su parte favorita de una película y verla una y otra vez. Esto hace imposible planear ver una película en familia.
Muchas veces me pregunto si otras familias se sienten de la misma manera. Es como si estuviéramos atrapados en “Nuestra pequeña casa de autismo”.
¿Por qué tenemos que dejar que el autismo defina nuestra vida? Mi familia y yo realmente tenemos que trabajar en esto. No sabría ni siquiera por dónde empezar. ¿Invito a familiares que también tienen niños con autismo? ¡Eso podría llegar a ser interesante y definitivamente muy entretenido, estoy segura!
Una gran forma para no sentirse solos es conectarse con otro familiar y la forma más fácil de hacer eso es mediante un grupo. Busca grupos de padres en tu área o en conferencias locales. Este sitio web tiene información buenísima en conectarte con otros padres y apoyo a la familia. También checa tips para salir en público.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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