Syndromes Without A Name (SWAN)

Syndromes Without A Name (SWAN) es una organización 501(c)(3) exenta de impuestos y sin fines de lucro que aboga por los niños y jóvenes adultos que padecen síndromes sin nombre. Ofrece apoyo, asesoramiento e información sobre los retos a los que se enfrentan las familias cuando no obtienen un diagnóstico. SWAN también aboga por cambios en la comunidad médica que beneficien a las personas sin diagnóstico.SWAN aboga por:La concientización y el reconocimiento por parte de la comunidad médica, el sistema educativo, los servicios sociales y el público en general.Más diálogo dentro de la comunidad médica con respecto a los casos no diagnosticados.Mayor continuidad en la asistencia entre los especialistas y los médicos de atención primaria.Una mejora del proceso de diagnóstico mediante el intento de participar y crear una base de datos para establecer conexiones diagnósticas.Propuestas de programas nuevos para proteger a los niños y familias sin diagnóstico de perderse dentro del sistema y permitirles acceder a los servicios adecuados.SWAN ofrece apoyo para:Abordar la falta de información que tienen las familias por carecer de un diagnóstico.Ofrecer empatía, comprensión y conexiones con otras familias.Motivar y capacitar a los padres y las familias para que aboguen por la mejor atención de salud y los mejores servicios para sus hijos. SWAN ayuda a abordar problemas potenciales como sentimientos de aislamiento, culpa, impotencia, frustración, angustia emocional, etc.

Localización

1745 Lorna Ln
Otsego, 49078, MI

Ubicación accesible: No

Detalles

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