Estar en contacto con otros padres de niños con discapacidades

El padre de un niño que tiene discapacidad o necesidades especiales de salud se siente aislado a pesar de estar rodeado de personas responsables de su cuidado. Muchas veces siente que nadie comprende lo que está viviendo.

Pero te aseguramos que hay otros padres que están pasando por lo mismo, porque también tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud. Ellos ya tienen más experiencia y están dispuestos a ayudarte. Pueden contestar tus preguntas, ayudarte a encontrar un especialista, explicarte sobre diferentes terapias para el comportamiento, recomendarte una compañía de equipo médico o sólo ser alguien que te escucha. Te pueden ayudar de muchas formas, pero una muy importante es el decirte “yo también”, y cuando tú quieras platicarles sobre lo que tú has vivido seguramente cambiarás sus vidas.

A través del Internet puedes encontrar a padres de niños con discapacidad o necesidades especiales de salud en la ciudad donde vives o en otras partes del país. También hay grupos de apoyo, organizaciones locales y foros como Facebook o “listserv” que se enfocan en una discapacidad específica como Síndrome de Down o autismo.

¿Por qué es bueno estar en contacto con otros padres?

• Porque así verás que hay otros padres que entienden por lo que estás pasando. Comprenden el temor que sientes, lo que sueñas y el sentido del humor que necesitas tener.
• Es muy diferente encontrar servicios a través del Internet que platicar con otros padres de familia. Ellos te pueden contar sobre los servicios que han usado y que quizás te sean útiles.
• Todos sentimos temor al tratarse de cirugías. Por eso es bueno platicar con otros padres que han tenido hijos que tuvieron la misma operación. Quizás te puedan dar información crucial que no te dio el médico.
• Si no entiendes el Programa de Educación Individualizada (IEP por sus siglas en inglés y al cual a veces se le llama “Plan de Educación Individual” de tu hijo y tienes una cita en 12 horas, tienes tiempo para comunicarte con otro padre que pueda aclarar tus dudas y guiarte.
• Quizás piensas que el futuro será muy difícil, pero hay otros padres de familia que pueden enseñarte cómo desarrollar la habilidad de enfrentar la situación y la manera de seguir Adelante.

Cómo lidiar con los prejuicios y encontrar aliados

Cuando encuentras personas afines a ti, lo sabes de inmediato. Entonces puedes respirar con tranquilidad. Se crea un sentido de comunidad o un vínculo con alguien que simplemente entiende tu situación y te entiende a ti, a tu hijo e incluso a tu cultura. 

Todos somos como un rompecabezas hecho de piezas de diferentes culturas e identidades. Esto incluye raza, color de piel, religión, género, sexualidad, edad, idioma, procedencia y más. Cuantas más piezas del rompecabezas tengas en común con otras personas, ellas entenderán a un nivel más profundo a lo que te enfrentas todos los días. A esas personas las podrías llamar aliados.

Tener aliados puede ayudar a protegerte a ti, a tus hijos y a tu familia de los sesgos, prejuicios, racismo, discriminación, o discriminación por discapacidad debido a malentendidos o juicios sobre una discapacidad, color de piel, religión u otra cosa. El prejuicio interfiere con la vida cotidiana. Es una opinión o acción injusta que puede empeorar o mejorar las cosas para algunas personas más que para otras.

A medida que te vas conectando con otros padres de niños con discapacidades y necesidades médicas especiales, observa a esos aliados especiales que se cruzan en tu camino y pueden hacer que tus desafíos sean un poco más fáciles. También lee nuestro artículo: Relatos sobre cómo lidiar con los prejuicios y encontrar aliados.