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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Revise diferentes temas en esta página:
¿Qué puedes hacer si tu hijo tiene problemas con los alimentos o las comidas? Muchos niños con discapacidades o necesidades médicas especiales tienen problemas con las comidas, los alimentos o el peso. Puede ser que estés buscando la manera de ayudar a tu hijo a comer más, a comer menos o a introducir alimentos en su cuerpo si no puede comer por sí mismo.
Como padre de familia, ya estás haciendo muchas cosas para ayudar a tu hijo. Por eso, cuando los hijos tienen dificultades para comer, puede ser estresante y dar miedo. Además, la comida puede ser un tema muy emocional. Puede ser que te preocupe que los demás te juzguen.
También puede agotarte. No es bueno pelear en cada comida. La relación que tienes con tu hijo es más importante que si come lo mismo durante una semana seguida o se salta comidas. Tampoco es bueno ver que tu hijo se enferme, se quede sin energía o deje de crecer.
Pero no estás solo. Esta página contiene consejos e historias de padres que enfrentan retos relacionados con la comida. Esperamos que te dé ideas y apoyo para hoy, mañana y más adelante. Como dijo uno de los padres: “Te sientes fracasado, pero no es tu culpa. ¡No te culpes! ¡No lo tomes a pecho!”
Los problemas con la comida son diferentes en cada familia. Algunos niños se niegan rotundamente a comer o tienen ansiedad. Otros solo quieren comer ciertos tipos de alimentos. Algunos niños pierden peso o dejan de crecer. Y otros pueden aumentar de peso con facilidad. Algunos niños necesitan la ayuda de una sonda de alimentación (también llamada sonda gástrica), un médico, un terapeuta o medicación para comer. Los medicamentos pueden interferir con la alimentación o el hambre. Lo mismo pueden hacer las afecciones sensoriales o físicas, como el reflujo, el bajo tono muscular y otros problemas de motricidad oral. La salud mental y las preocupaciones por la imagen corporal o el peso también pueden influir.
A veces no sabes exactamente por qué tu hijo tiene un problema para comer, pero a ti y al médico les preocupa. A continuación, hay algunos de los principales retos que los padres han mencionado.
A los niños que no comen lo suficiente o no consiguen mantener su peso se les podría diagnosticar un retraso del crecimiento. Esto significa que un médico ve que tu hijo no crece o no lo hace lo suficientemente rápido. Estos niños son más bajos y pequeños que la mayoría de los niños de su edad. Podrían tener retrasos en alcanzar sus indicadores del desarrollo (algo que un niño con desarrollo normal debería hacer alrededor de cierta edad).
Estas cosas asustan a los padres. Tú podrías preguntarte: ¿Se pondrá bien mi hijo? ¿Hice algo mal? ¿Qué pasará ahora?
Primero, toma en cuenta que muchos niños han padecido esta enfermedad: entre el 5 y el 10 por ciento de todos los niños en los Estados Unidos reciben este diagnóstico. Y hay muchas causas diferentes para el retraso del crecimiento (en inglés).
A continuación, hay algunos comentarios de padres que recibieron este diagnóstico:
“Volví a casa después de ver al médico y me esforcé al máximo durante un año: probé diferentes alimentos, texturas y recetas. Dejé que mi tía, mi suegra y mi madre cocinaran para él. La terapeuta del habla venía con su licuadora, popotes y utensilios de cocina. ¡Fue suficiente para que mi hijo sudara cada vez que nos veía con una cuchara en la mano!”
“Tómate el tiempo que necesites para recuperarte después de enterarte del retraso del crecimiento. Recaba información e investiga. Sigue tu instinto. Pregúntate: ¿me está ayudando este médico o no?”
“Mi hijo no se siente motivado por la comida y está bajo de peso. Puede deberse a su discapacidad y a los medicamentos. El médico nos dice que le demos cosas que le ayuden a engordar. Como galletas Oreo, panqueques o puré de papá”.
“Mi hijo de tres años pesaba 19 libras cuando le pusieron su primera sonda gástrica. Las cosas empeoraron antes de mejorar, pero mejoraron. Empezó a aumentar de peso y su sistema inmunológico se fortaleció. Pudo trabajar más en la terapia y mejorar sus habilidades motoras. Pero algo en mi cabeza me decía que estaba fallando como madre. Ahora, cuando miro atrás, sé que hice todo lo que pude y que nada más funcionó. Fue la mejor decisión para mi hijo”.
“Cuando mi hija acababa de nacer, no tenía suficiente fuerza para mamar. Como madre primeriza, no sabía que eso era un problema. Probamos darle pecho y diferentes chupones en los biberones. La etiquetaron con retraso del crecimiento, lo cual fue aterrador. Además, tenía problemas de coordinación para tragar. A veces no podía respirar, por lo que entraba en pánico y no quería intentar comer. Ahora, de adolescente, come demasiado, a veces hasta vomitar. Estamos tratando de enseñarle a comer porciones más pequeñas. ¡Sigue intentándolo y no te culpes!”
Un diagnóstico de retraso del crecimiento puede ser el primer paso hacia otro diagnóstico para tu hijo. Si acabas de empezar tu experiencia como padre de un niño con discapacidades o necesidades médicas especiales, visita la sección titulada El diagnóstico y el cuidado de la salud.
Después de que tu hijo reciba un diagnóstico de retraso del crecimiento, tú y el médico elaborarán un plan. Es posible que el médico quiera hablar contigo sobre la alimentación de tu hijo. Podría someterlo a unas pruebas para ver cómo el cuerpo de tu hijo procesa los alimentos. El médico podría recomendar que le des también fórmula para bebés si lo estás amamantando. O podría recomendar añadir alimentos ricos en calorías o suplementos si tu hijo está comiendo alimentos sólidos. Después de probar otras cosas, el médico podría sugerir el uso de una sonda gástrica para que tu hijo se alimente.
Debido a que los motivos del retraso del crecimiento son muy variados, el plan de cada familia es diferente. Por lo general, se trata de un proceso en el que hay que probar diferentes cosas y mantenerse en contacto con el médico del niño. También es posible que tengas que acudir a diferentes médicos o especialistas. Más adelante, en esta misma página, encontrarás más soluciones para los problemas de alimentación.
A algunos niños solo les gustan ciertos tipos de alimentos. A otros les cuesta trabajo probar nuevos alimentos o texturas. Hemos oído hablar de niños que solo quieren comer puré de papa, puré de manzana, waffles o leche. Muchos problemas de alimentación están relacionados con problemas de procesamiento sensorial. Esto significa que el niño siente algo así como un embotellamiento en sus sentidos. Suceden demasiadas cosas a la vez y al niño le resulta difícil lidiar con ellas. Esto puede incluir la textura o el sabor de los alimentos. Incluso si tu hijo no tiene un diagnóstico de trastorno de procesamiento sensorial, los problemas sensoriales pueden ser la razón de sus problemas de alimentación.
Los siguientes son algunos comentarios de padres de niños con problemas sensoriales:
“Mi hijo tiene un trastorno de procesamiento sensorial. Comer ha sido un reto desde que era muy pequeño. Ahora tiene un peso saludable, sobre todo porque a veces le compramos comida rápida. Ahora también toma leche. Y podemos esconder muchos alimentos buenos en una pizza casera o en un licuado.”
“Se niega a comer si no es un alimento que conoce. Pero ya no la obligamos a comer. Sabe que podría tener que esperar unas cuantas horas para tener la oportunidad de volver a comer si no lo hace. Se lo hemos dejado claro.”
“Sigo probando cosas nuevas con mi hijo. Y dejo que disfrute de alimentos buenos. De vez en cuando, prueba algo nuevo que le gusta mucho”.
Varios padres de familia nos han dicho que no quiere que la comida se convierta en un gran problema. Así que en ocasiones han tenido que darse por vencidos y dejar que sus hijos coman lo que más les gusta ese día. Sabían que tendrían la oportunidad de intentarlo otro día.
Todos los medicamentos tienen efectos secundarios. Pueden ayudar o curar un problema y crear otro problema o tener un efecto secundario al mismo tiempo. Algunos medicamentos hacen que algunas personas se sientan mal del estómago, que no tengan hambre o que tengan demasiada hambre. Algunos medicamentos cambian la forma en que el cuerpo de una persona procesa la comida. Las personas pueden aumentar o perder peso más rápido de lo que lo harían sin el medicamento.
Si tu hijo está tomando algún medicamento con o sin receta, o va a empezar a hacerlo, es importante que conozcas los efectos secundarios. Así, tú, tu hijo y el médico podrán decidir si el medicamento merece la pena. ¿Ayuda más de lo que perjudica?
¿Está tomando tu hijo más de un medicamento? ¿O está tomando una nueva medicación o dosis? La forma en que los diferentes medicamentos interactúan puede causar problemas de alimentación o de peso. El cuerpo de cada niño reacciona a los medicamentos a su propia manera. Si quieres saber más sobre un medicamento, habla con el médico de tu hijo o con el farmacéutico. Es conveniente hacer muchas preguntas para saber qué podría ocurrir.
Como dijo uno de los padres: “Haz que te escuchen los médicos. En nuestro caso, tuvimos que consultar a distintos especialistas. Pregunta sobre los efectos secundarios de los medicamentos. Mi hijo no puede comunicarnos eso, como perder el apetito o sentir nauseas. Mantente al pendiente de tu hijo, pero no lo fuerces. Y si no come, la hidratación y beber líquidos siguen siendo fundamentales”.
Tú eres quien mejor conoce a tu hijo y sabes cómo está. Cuando empiece a tomar un nuevo medicamento, puedes observar si hay cambios en su alimentación o en su peso. No tengas miedo de volver al médico o al farmacéutico y hacer más preguntas. Siempre puedes preguntar si hay otro medicamento que tu hijo pueda probar.
No hay una sola manera de resolver los problemas de alimentación. Al igual que los niños crecen y cambian con el tiempo, también podría cambiar su alimentación. Todos los padres con los que hablamos, en algún momento, se sintieron frustrados y asustados. También compartieron muchas cosas que aprendieron en el camino y que les ayudaron o les dieron esperanza.
Para resolver los retos con la comida, trabajar con un médico suele ser una parte importante del proceso. Un nutricionista también puede ser importante. Puede evaluar la comida de tu hijo, los análisis de sangre, los medicamentos y otras cosas para ver si hay algún problema. También podrías trabajar con otros terapeutas o especialistas de la salud. Los terapeutas del habla pueden evaluar a las personas con problemas de alimentación y ayudarles a encontrar soluciones. Un terapeuta ocupacional también podría formar parte del tratamiento.
Encuentra un médico y otros profesionales en los que confíes y hazlos socios de tu familia. Para tener un buen registro de todo, pregunta si el médico de tu hijo será su consultorio médico primario. Un cuaderno de cuidados también es útil. Puedes guardar notas y datos sobre la alimentación y el peso de tu hijo para compartirlos con los médicos y otras personas que te ayuden.
A continuación, se presentan algunas soluciones a los retos con la comida que han funcionado para otros padres. Hay muchas ideas que podrías intentar. Esta lista es solo un comienzo:
Y para ahorrar dinero cuando se trata de retos con la comida:
El artículo titulado Friendship Circle (en inglés) también tiene algunas soluciones para los problemas de alimentación de los niños con discapacidades o necesidades médicas especiales.
Si tu hijo tiene un trastorno alimentario que es una condición de salud mental, habla y trabaja con un profesional para obtener ideas y soluciones. Además, consulta nuestra página sobre trastornos alimentarios.
Los siguientes son comentarios de padres con ideas y palabras de apoyo:
“Mantén el sentido del humor y sé compasivo con tu hijo. ¿Te comerías un plato de gusanos si alguien te lo ofreciera? ¡Por supuesto que no! Así es como nuestros hijos ven estos alimentos que a nosotros nos parecen estupendos.”
“Si descubres que a tu hijo le gusta comer cierto alimento, ¡compra un montón!”
“Hay mucho estigma en torno a las sondas gástricas. La gente tiende a culpar a los padres, decir que son flojos o que se han rendido. No escuches a otras personas que no saben por lo que estás pasando. En nuestro caso, era lo correcto. Hay que hacer lo que hay que hacer.”
“Cuando mi hija era pequeña, quizá de 4 años, pusimos un microondas a su alcance. Podía alcanzar una caja de puré de papa instantáneo o albóndigas congeladas. Podía prepararse un pequeño plato y calentarlo. Tenía que tomar el control.”
“La relación con tu hijo es más importante que la comida. Por supuesto, también quiero que mi hijo coma bien. Y, por supuesto, seguiré ofreciéndole otros alimentos. Pero, a fin de cuentas, no quiero que nuestra conexión se pierda con el reto.”
“Toda la familia usa platos pequeños en la cena y platos aún más pequeños en el desayuno. Eso ayuda a mi hija a saber cuánto es suficiente comida. Y hablamos de ello.”
“¡Que la relación con tu hijo sea más importante que los alimentos que consume!”
Puedes leer más sobre la historia de una familia en nuestro artículo sobre cómo buscar ayuda durante una crisis nutricional.
Cuando estés lidiando con retos alimentarios probablemente habrá muchos momentos en los que necesites parar y respirar profundo para pensar en el siguiente paso. Todos los padres con los que hablamos dijeron que tenían que ser creativos y seguir intentándolo. Los problemas de alimentación de tu hijo no son culpa tuya. Y hay cosas que puedes hacer para ayudarle.
Sigue probando cosas diferentes. Sé creativo. Y tampoco te culpes. Habla con otros padres que puedan entenderte. Y trata de aportar datos a los médicos, terapeutas y especialistas sobre la comida, alimentación o el peso de tu hijo. En general, confía en tu instinto sobre lo que es correcto para tu hijo. Y trata de no preocuparte por lo que piensen los demás.