English
o
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
¿Qué puedes hacer cuando a tu hijo se le dificulta comer o tiene problemas con ciertos alimentos? A muchos niños con discapacidad o necesidades especiales de salud se les hace difícil comer, tienen problemas con los alimentos o de peso. A lo mejor has tratado de encontrar la manera en que tu hijo coma más, coma menos o cómo alimentarlo si se le dificulta comer por sí mismo.
Eres su madre y ya estás haciendo muchas cosas para ayudar a tu hijo. Así que cuando se le dificulta comer, alimentarlo puede ser algo estresante o atemorizante. Además, la comida en sí es algo que causa muchas emociones. Quizás te preocupa que la gente te juzgue y el qué dirán.
Darle de comer puede ser algo que te deja cansada, y pues no quieres que cada comida sea una batalla. La relación que tienes con tu hijo es más importante, que si come lo mismo toda la semana o se salta algunas comidas. Sin embargo, no quieres que tu hijo se enferme, que se le acabe la energía o que deje de crecer.
No eres la única que enfrenta este problema o siente lo mismo. Esta página tiene consejos y las anécdotas de varios padres de familia quienes también están lidiando con estos problemas y retos al alimentar a sus hijos. Esperamos que te proporcione algunas ideas y sea una fuente de apoyo hoy, mañana y en el futuro. Como dijo un padre de familia, “te sientes como que fracasaste, pero no es así. ¡No te culpes a ti misma! ¡No lo tomes como algo personal!”
Los problemas al comer que se presentan en cada familia son diferentes. En algunos casos los niños se rehúsan a comer por completo o empiezan a sentir ansiedad. En otros, los niños sólo quieren comer ciertos tipos de comida. Hay algunos niños que bajan de peso o dejan de crecer. En otros casos los niños suben de peso demasiado rápido. Además, no todos los niños pueden comer sin tener colocado un tubo gástrico de alimentación, recibir ayuda del médico, del terapista o sin tomar medicamento. Por otro lado, algunos medicamentos interfieren con el apetito y el comer, así como también lo hacen las condiciones sensoriales o físicas. Algunas de éstas incluyen reflujo, bajo tono muscular y otros problemas motores de la boca.
A veces, no sabes exactamente por qué a tu hijo se le dificulta comer, pero su médico y tu están preocupados. A continuación, mencionamos algunos de los principales problemas y dificultades que conocemos.
A los niños que no comen lo suficiente o que continuamente bajan de peso, tal vez los diagnostiquen con lo que se conoce como retraso en el desarrollo. Esto sucede cuando el médico ve que tu hijo no está creciendo o no está creciendo lo suficientemente rápido. O sea que tu hijo es más bajo y más pequeño que la mayoría de los niños de su edad. Tal vez va un poco retrasado en cuanto a lo que marcan los indicadores del desarrollo (algo que hace a cierta edad un niño que se desarrolla de forma típica).
Cuando eres un padre de familia, oír que te digan esto puede ser atemorizante. Empiezas a preguntarte, mi hijo ¿va a estar bien? ¿Qué es lo que hice mal? ¿Qué hago ahora?
Antes que nada, no olvides que hay muchos niños que tienen esta condición: de 5 a 10 por ciento de los niños en los Estados Unidos reciben un diagnóstico de esta condición en el transcurso de su vida. Y que hay muchas cosas diferentes que causan failure to thrive (retraso en el desarrollo) sólo en inglés.
Aquí hay algunos comentarios de padres de familia que han lidiado con un hijo que recibió este diagnóstico:
“Después de la cita con el doctor regresé a la casa, e intenté todo – diferentes alimentos, texturas, recetas. Deje que tanto mi tía, como mi suegra y mi mamá le hicieran de comer. El terapista del habla de mi hijo trajo su propia licuadora, popotes y sartenes. ¡Mi hijo se ponía a sudar con solo vernos tomar la cuchara para darle de comer!”
“Después de enterarte del diagnóstico de retraso en el desarrollo de tu hijo, toma tu tiempo para absorberlo todo y reincorporarte. Trata de recopilar información e investiga lo más que puedas. Presta atención a tus corazonadas. Y pregúntate, ¿éste médico es o no el correcto?
“A mi hijo no lo motiva la comida y pesa menos de lo que debería pesar. Tal vez sea debido a su discapacidad y a las medicinas que toma. Nuestro doctor dijo que le diéramos alimentos que ayuden a subir de peso, cosas como galletas Oreo o panqueques o puré de papa”.
“Cuando le colocaron el tubo de alimentación, mi hijo de 3 años pesaba 19 libras. Las cosas empeoraron antes de empezar a mejorar. Pero sí mejoraron, empezó a subir de peso y sus habilidades inmunes se hicieron más fuertes. Así que en la terapia empezó a trabajar con mayor esfuerzo y su destreza motora mejoró. Sin embargo, yo continuaba pensando que como madre le estaba fallando. Ahora, cuando pienso en ese entonces, sé que hice todo lo que pude y que no había algo más que le funcionara. Esa fue la mejor decisión que pude tomar para mi hijo”.
“Mi hija de recién nacida, no tenía suficiente fuerza para chupar cuando le daba pecho. Como madre primeriza, no sabía lo que debía hacer, no sabía cuál era el problema. Trate de darle pecho y usar chupones diferente en sus mamilas. A mi hija la clasificaron como una bebé con retraso en el desarrollo, lo cual me atemorizó. Después empezó a tener problemas de coordinación al tragar. A veces no podía respirar, y eso le causaba un ataque de pánico y ya no quería ni intentar comer. Ahora de adolescente come demasiado, a veces come tanto que vomita. Le estamos enseñando lo que son porciones más pequeñas. Así que no te sientas culpable, ¡simplemente sigue intentando!"
Tal vez para tu hijo, el diagnóstico de retraso en el desarrollo sea el primer paso antes de recibir otro diagnóstico. Si estás iniciando por primera vez el recorrido de lo que es cuidar a un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud, puedes consultar nuestra sección sobre el diagnóstico y el cuidado de la salud para más detalles.
Después de que tu hijo recibe un diagnóstico de retraso en el desarrollo, tú y su médico por lo general hacen un plan. El médico quizás quiera hablar contigo sobre la alimentación de tu hijo. Harán algunos exámenes para ver cómo el cuerpo de tu hijo maneja la comida. También puede recomendarte agregar fórmula si aún estás dando pecho. O puede recomendar agregar una dieta de muchas calorías o suplementos si tu hijo ya come sólidos. Luego de intentar varias cosas, el médico incluso puede sugerir alimentar a tu hijo por medio de un tubo gástrico.
Debido a que hay tantas razones diferentes por las cuales tu hijo puede tener un retraso en el desarrollo, cada familia tiene un plan diferente. Por lo regular es un proceso en el que hay que intentar varias cosas, y mantenerse en buena comunicación con su médico. También quizás te toque ver a muchos doctores y especialistas. Abajo en esta página encontrarás más sobre las soluciones de los problemas con la comida.
A algunos niños solo les gustan algunos tipos de comida. A algunos niños se les hace difícil comer algo nuevo o que tenga una textura nueva. Nos contaron que hay niños a los que sólo les gusta comer puré de papa, puré de manzana, waffles o leche. Muchos de los problemas que tienen al comer están relacionados con problemas de procesamiento sensorial. Lo que esto quiere decir, es que el niño tiene algo semejante a un embotellamiento vial en sus sentidos. Hay demasiadas cosas sucediendo al mismo tiempo y para él es difícil lidiar con eso, como quizás sea difícil combinar la textura y el sabor de lo que está comiendo. Aunque tu hijo no tenga un diagnóstico de problemas de procesamiento sensorial, quizás los problemas que tiene al comer se deban a problemas sensoriales.
Aquí hay algunos comentarios de padres de familia con hijos a quienes les han diagnosticado una afección sensorial:
“Mi hijo tiene un trastorno del procesamiento sensorial, para él comer ha sido un reto desde muy pequeño. Ahorita está en un peso saludable, pero es porque a veces le damos comida rápida. Ahora también toma leche y podemos esconder comida saludable en la pizza que hacemos en la casa. O en los licuados que hacemos.”
“Ella se rehúsa a comer a menos que sea algo que ya ha comido antes. Pero ya no la forzamos cuando no quiere comer y ya sabe que, si no come, se va a tener que esperar varias horas antes de volver a comer. Fuimos muy claros con ella acerca de lo que sucedería si no comía.”
“Con mi hijo simplemente sigo tratando cosas nuevas. Dejo que disfrute comida que no sea un peligro para él. De vez en cuando prueba algo nuevo, ¡que resulta le gusta mucho!”
Varios de los padres de familia nos dijeron que no quieren que la comida en sí pase a ser un problema mayor. Así que han aprendido a ser más relajados en eso y dejar que sus hijos coman lo que les gustó más ese día en particular. Saben que siempre pueden intentarlo de nuevo otro día.
Todos los medicamentos tienen efectos secundarios. Pueden ayudar y aliviar algún problema, pero por otro lado causar otros problemas o efectos secundarios. Algunos hacen que la persona se sienta mal del estómago, que se le quite el hambre o que le dé demasiada hambre. Hay algunos medicamentos que cambian la forma en la que la persona procesa la comida, haciendo que suba o baje de peso más rápido de lo que lo haría si no los tomara.
Si tu hijo toma medicamentos o medicamentos recetados (o si va a empezar a tener que tomarlos), es muy importante que sepas cuáles son sus efectos secundarios. Así tanto tú, como tu hijo y el médico pueden decidir si vale la pena o no tomar ese medicamento, y preguntarse, ¿ayuda más de lo que afecta?
También necesitas preguntarte, mi hijo ¿ya está tomando más de un medicamento? ¿Es uno nuevo o una dosis nueva? La manera en que funcionan en conjunto los diferentes medicamentos puede causar problemas al comer o de peso. El cuerpo de cada niño responde de su propia manera a los medicamentos. Si quieres saber más sobre un medicamento, habla con el médico de tu hijo o el farmaceuta. Es buena idea hacer muchas preguntas para estar informada sobre lo que podría suceder.
Como nos dijo una madre, “Cuando se trata de los médicos, asegúrate que te escuchen. En nuestro caso fuimos con diferentes especialistas, y preguntamos sobre los efectos secundarios de los medicamentos. Nuestro hijo no puede decirnos si está o no teniendo efectos secundarios, como no tener hambre o si tiene nausea. Mantente pendiente de lo que pasa con tu hijo, pero no hagas nada a la fuerza. Si tu hijo no quiere comer, algo que sí es clave, es mantenerlo hidratado (que tome líquidos).”
Tú conoces más que nadie a tu hijo. Luego de que comience un nuevo medicamento, puedes observar los cambios en su alimentación y peso. No temas el tener que regresar al doctor o a la farmacia y hacer más preguntas. Siempre puedes preguntar si hay otro medicamento diferente que tu hijo pueda intentar.
No existe una sola manera de resolver los problemas al comer. Como cualquier otro niño, tu hijo crecerá y cambiará con el tiempo al igual que sus hábitos al comer. Todas las madres con las que hablamos dijeron que sintieron frustración y temor en algún momento. También nos contaron sobre algunas de las cosas que aprendieron a lo largo del camino que fueron útiles y les ayudaron, dándoles a su vez esperanza. [MS1]
Cuando se trata de resolver los problemas del comer de tu hijo, por lo general lo más importante al recorrer ese camino es consultar con el médico. También es importante hablar con un nutricionista, porque puede analizar lo que come tu hijo, los análisis de sangre, los medicamentos y otras cosas para ver si hay algo que le cause algún problema. Tal vez además sea necesario que consultes con otros especialistas o terapeutas. Los terapeutas del habla pueden hacer una evaluación de personas con problemas del comer. Por otro lado, los fisioterapeutas y los terapeutas ocupacionales pueden ayudarte a encontrar soluciones.
Busca a un médico y a otros profesionales de salud en los que puedas confiar, ya que estas personas colaborarán con tu familia. Para que todos estén al tanto de lo que sucede, averigua si el médico de tu hijo está dispuesto a ser parte del hogar médico. También es útil que mantengas una libreta de cuidados. De esta manera puedes mantener los datos sobre los hábitos alimenticios y de comer de tu hijo, así como su peso, para compartirlos con los médicos y las otras personas que te están ayudando.
Aquí hay algunas soluciones a los problemas del comer que funcionaron para otras madres. Así como también algunas ideas que quizás quieras probar más adelante. Esta lista es una buena manera de empezar:
Para ahorrar dinero cuando tu hijo enfrenta problemas al comer:
Este Friendship Circle article (artículo del Círculo de la Amistad) sólo en inglés también ofrece información sobre algunas soluciones a los problemas que tiene tu hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud al comer.
Aquí hay algunos comentarios de padres de familia deseando compartir ideas contigo y ofrecerte palabras de apoyo:
“¡No pierdas tu sentido del humor ni la compasión por tu hijo! Si alguien te ofrece un plato de lombrices, ¿te lo comerías? ¡Claro que no! Así es como los niños ven la comida que para nosotras es deliciosa.”
“Si encuentras algún alimento que le gusta a tu hijo y lo come, ¡compra mucho de éste!
“Hay mucho estigma acerca de los tubos gástricos de alimentación. La gente trata de culpar a los padres diciendo que son flojos o que se dieron por vencidos, pero no les hagas caso. Estas personas no saben por las que estás pasando. Para nosotros colocárselo fue lo correcto, una tiene que hacer lo que sea necesario.”
“Cuando mi hija era pequeña, como de 4 años, ella usaba el microondas que pusimos donde lo pudiera alcanzar. Ella podía agarrar una caja de puré de papa instantáneas o de albóndigas congeladas por sí misma. Así ella podía prepararse su propio plato y calentarlo. De esta manera ella era quien tenía el control.”
“Tu relación con tu hijo es más importante que la comida. Bueno, claro quiero que mi hijo coma bien, y por lo tanto le sigo ofreciendo la comida. Pero a final de cuentas no quiero que la conexión que hay entre nosotros se pierda debido a su problema al comer.”
“Toda la familia usa platos pequeños para el desayuno y chicos para la cena. Así mi hija entiende mejor lo que es una suficiente comida. Además, hablamos con ella sobre ello.”
“¡Recuerda que la relación que tienes con tu hijo es más importante que lo que come!”
Puedes leer la historia de un padre de familia en el blog sobre problemas al comer.
Cuando tienes que lidiar con los problemas al comer de hijo, lo más seguro es que en ciertos momentos tendrás que detenerte, respirar profundo y pensar en el próximo paso que puedes tomar. Todas las madres con las que hablamos nos dijeron que tuvieron que ser creativas y simplemente seguir intentando. No es tu culpa que tu hijo tenga problemas al comer y hay cosas que puedes hacer para ayudarlo.
Sigue intentando cosas nuevas. Sé creativa. Y no te culpes a ti misma. Habla con otros padres de familia que entienden lo que estás enfrentando. No olvides hablar con médicos, terapistas y especialistas sobre los alimentos que tu hijo come, sobre cómo come o sobre su peso. En general siempre sigue tus instintos sobre lo que es beneficioso para él. Que no te importe o preocupe lo que piensan los demás.