Aceptando, apenando, y adaptándose a la vida

Todo padre tiene esperanza y sueños para sus hijos. Quizás sean grandes sueños como ver que su hijo se gradúe de la universidad. O a lo mejor son sueños simples, como correr y perseguirlo en el parque, o jugar con el pasando una pelota o filmarlo cuando toma sus primeros pasos. Así como los demás padres, tú seguramente también esperas y sueñas que tu hijo esté saludable, feliz y seguro.

Cuando tu hijo tiene discapacidad o necesidades especiales de salud, algunos de tus sueños quizás resulten ser diferentes a los que pensabas tendrías para él – o a lo mejor quizás no se conviertan en realidad. Esto puede ser difícil, frustrante y triste. Enfrentar la pena de perder la esperanza y ver que los sueños no se convertirán en realidad, causa que pases por un proceso de duelo similar al que uno vive cuando fallece un ser querido. 

Quizás te preguntes si sentir aflicción está bien. Al fin y al cabo, tu hijo aún está contigo y necesita que lo cuides. Pero sentirte afligida es algo que no puedes evitar. Es un proceso por el que pasan muchos  padres, quieran o no. Aprender más sobre esto esperamos te ayude a sentirte un poco mejor y hacer que sea más fácil.

Los sentimientos que acompañan la aflicción

En su libro, “On Death and Dying” (Sobre la muerte y fallecer), la Dra. Elizabeth Kubler Ross describe la variedad de sentimientos que la gente tiene conforme tratan de entender y aceptar la pérdida. Muchos padres de familia pasan por el mismo proceso cuando tienen que aprender a aceptar la discapacidad de su hijo. A lo mejor tú sientes varias cosas, o pasas de sentir una cosa a sentir otra. O quizás sientas varias cosas a la misma vez. Cada sentimiento es una parte importante del proceso de aceptación.

La denegación

Cuando los padres se enteran del diagnóstico de su hijo por primera vez, su primera reacción generalmente es, “no puede ser”. Esto es denegación.

O quizás esta denegación empiece desde antes de que recibes el diagnóstico. Sospechas que algo no está bien, pero no quieres creer que tu hijo tiene discapacidad. Tal vez no quieres creer que la discapacidad es tan seria.

La denegación no siempre es algo malo. Puede ser una herramienta útil que te da más tiempo para que te prepares para lidiar con la discapacidad de tu hijo. Algunos padres dicen que cuando están en esta etapa de denegación, lo único en lo que piensan es en lo que le está sucediendo a su hijo ahorita, en lugar de pensar en las posibilidades que le esperan en el futuro. Es así como la denegación te ayuda a enfrentar una cosa a la vez en lugar de sentirte abrumada por todo de momento.

A veces la denegación puede ser algo que haga que los padres no consigan la ayuda que necesita su hijo, pero esta situación no tiene que ser así. Tú puedes sentir denegación y aun ayudar a tu hijo.

La ira

No es justo que un niño tenga discapacidad o necesidades especiales de salud. La ira es parte del duelo. A veces no estás enojada con alguien, no hay nadie con quien enojarte, pero sin embargo sientes ira.

La ira puede ayudarte porque quizás te da la energía que necesitas para conseguir más apoyo o mejor apoyo para tu hijo.

Pero sentir ira es una etapa difícil, y a veces no es fácil seguir adelante. Sentirte así por mucho tiempo puede afectar tu salud y hasta el bienestar de tu hijo. Si sientes que no puedes sobrepasar esta ira, a lo mejor sea momento de hablar con una amiga o con un consejero.

La culpa

Culpa es cuando empezamos a culparnos a nosotras mismas por la discapacidad de nuestro hijo. Seguramente empezarás a preguntarte: ¿Debería haber comida diferente cuando estaba embarazada? ¿Debería de haberme sometido a más pruebas de genética? ¿Fui lo suficiente delicada al cargar a mi bebé?

No es tu culpa que tu hijo tenga una discapacidad, y como quiera que sea, no puedes cambiar lo que ya pasó. Pero puedes encontrar maneras de cambiar el impacto que tiene la discapacidad o las necesidades especiales de salud que tiene tu hijo en su vida. Al sobrepasar la culpa que sientes, puedes avanzar y concentrarte en la manera que puedes ayudar a tu hijo.

La depresión

Esto es lo que sientes cuando los sueños que tenías para tu hijo se esfuman. Hay muchos tipos de depresión que puedes tener. Algunas personas sienten tristeza, otras se sienten tan sumidas en la depresión que pierden toda su energía y no pueden salir de la cama.

Durante la etapa en la que sientes depresión, puedes aprender las cosas que eres capaz de hacer y lo que significa ser fuerte. Si te sientes deprimida por varias semanas o sientes que estás atorada, tú puedes pedirle al médico o a un consejero que te ayude. 

El temor y la ansiedad

Todas nosotras en cierto momento sentimos temor por nuestro hijo. ¿Está recibiendo el cuidado que necesita? ¿Cómo será su futuro?

La ansiedad que sentimos nace del temor que tenemos y hace que nuestro corazón lata más rápido. A veces esto nos frena y evita que podamos hacer las cosas que necesitamos hacer.

Pero tú puedes usar este temor y ansiedad para avanzar. Sentir temor crea dos formas de responder: escapar o luchar. Reaccionar de manera que sientes que quieres escapar significa que quieres correr y alejarte de las cosas; te lleva a sentir denegación lo cual puede ayudarte a desarrollar tu fuerza. Cuando sientes que estás lista para luchar, puedes usar esa energía en encontrar maneras nuevas de ayudar y apoyar a tu hijo.

Las etapas de adaptación

Mientras estás pasando por las diferentes etapas en las que sientes aflicción, también estás teniendo que adaptarte a la nueva realidad que tienes que enfrentar. La organización De Padre a Padre de Texas ha usado un libro llamado “Nobody’s Perfect: Living and Growing with Children Who Have Special Needs” (Nadie es perfecto: Vivir y Crecer con Niños con Discapacidad o Necesidades Especiales de Salud) de Nancy B. Miller, Ph.D., M.S.W., para dividir el proceso en 4 etapas, que describen a continuación la manera en que muchos padres se han adaptado al diagnóstico de sus hijos.

• Sobrevivir: Cuando te enteras por primera vez que tu hijo tiene una discapacidad, quizás te sientas paralizada, temerosa o que estas en estado de shock. Todos los días haces sólo aquellas cosas que te ayudan a sobrellevar el día, como cambiarle los pañales o hacer algo de comer. Cualquier cosa que vaya más allá de esto te abruma. A veces, solo sobrevivir parece que será algo que durará para siempre. Pero a veces puedes empezar a adaptarte con solo dar un paso a la vez.
• Búsqueda. Esto es cuando ya pasaste la etapa de sobrevivencia y deseas tener más control de tu vida. Quieres respuestas y las quieres ahorita. Tal vez empieces a buscar tratamientos nuevos o pidas que te den una segunda opinión sobre tu hijo. A lo mejor también empieces a autoanalizarte y entender tu nuevo papel como la madre de un hijo con discapacidad. Esto quizás haga que las cosas cambien en la vida de tu familia, que encuentren nuevas amistades, empleo o escuelas. Puedes averiguar más en nuestra página Mi hijo tiene un diagnóstico, ¿por dónde empiezo?.
• Sentirte cómoda en tu nuevo rol. En esta etapa sientes que tienes más espacio y empiezas a aceptar tu nueva realidad. Puedes manejar el cuidado de tu hijo y adaptarte a las cosas nuevas que estás aprendiendo. También sientes que tienes un plan que funciona y empiezas a tener más  equilibrio en  tu vida.
• Separarte. Cuando te dan el diagnóstico de tu hijo, tu estas a cargo de todo. Empiezas a buscar y encontrar los tratamientos que necesita, a médicos y colaboras con la escuela. Pero eventualmente, quizás tu hijo empiece a hacer más cosas por sí mismo o que alguien más las haga por él. Todo esto será algo nuevo para todos. Algunos hijos que son adultos jóvenes eventualmente quizás se muden a su propia vivienda y estén bajo el cuidado de alguien más. Algunos a lo mejor empiecen a manejar sus propias cuentas de banco o vayan a la universidad. La separación no sucede de la noche a la mañana. Poco a poco, tu hijo aprende las destrezas necesarias para ser más independiente.

A veces, estas etapas tomen más tiempo de lo que esperabas. O a lo mejor sean en ciclos  -  y tú pasas de uno a otro. A lo mejor estés lista para empezar a dejar que todo fluya, pero aprendes más  de la discapacidad de tu hijo y regresas a estar en un estado de sobrevivencia o de búsqueda. Tal vez a tu hijo le tome más tiempo adquirir las habilidades sociales y de comunicación que necesita para separarse de ti.

Queremos que sepas que cada estado de aflicción por el que pasas es una parte natural de ser la madre de un niño con discapacidad o necesidades especiales de salud.