Aceptación, duelo y adaptación a la vida

Todos los padres tienen esperanzas y sueños para sus hijos. Quizás sean grandes sueños, como verlos graduarse de la universidad, o sencillos, como perseguirlos por el parque, jugar a la pelota o filmar un video de sus primeros pasos. Como todos los padres, probablemente esperas y sueñas que tu hijo esté sano, feliz y seguro.

Cuando tu hijo tiene una discapacidad o necesidades médicas especiales, algunos de tus sueños pueden ser diferentes de lo que pensabas, o es posible que no se hagan realidad en absoluto. Esto puede ser muy difícil, frustrante y triste. Enfrentar la pérdida de las esperanzas y sueños se parece mucho al proceso de duelo por el que pasan las personas cuando muere un ser querido.

Tal vez te preguntes si está bien sentir ese dolor. Al fin y al cabo, tu hijo sigue aquí y sigue necesitando tus cuidados. Pero el duelo es algo que no puedes controlar. Es un proceso por el que la mayoría de los padres tienen que pasar. Si aprendes más sobre el tema, podría resultar más fácil de sobrellevar.

Sentimientos que acompañan al duelo

En su libro "On Death and Dying" (Sobre la muerte y morir), la Dra. Elisabeth Kübler Ross describe los diferentes sentimientos de las personas cuando trabajan para aceptar una pérdida. El Dr. Ken Moses explicó que muchos padres con un hijo con discapacidad pasan por el mismo proceso al aprender a aceptar la discapacidad de su hijo. Pueden pasar de un sentimiento a otro o sentir muchas cosas a la vez. Cada sentimiento es una parte importante del proceso de aceptación. 

Lee a continuación sobre las etapas del duelo en los padres y obtén más información en este artículo de Parent Companion.

La negación

Cuando los padres escuchan el diagnóstico de su hijo, su primera reacción suele ser: “Eso no puede ser cierto”. Eso es negación.

O la negación puede llegar antes de obtener el diagnóstico. Sospechas que pasa algo, pero no quieres creer que tu hijo tenga realmente una discapacidad. O no quieres creer que la discapacidad sea grave.

La negación no siempre es mala. Puede darte tiempo para prepararte para enfrentar la discapacidad de tu hijo. Algunos padres dicen que, cuando están en la fase de negación, solo piensan en lo que le ocurre a su hijo ahora, en lugar de en todas las posibilidades del futuro. De este modo, la negación te permite enfrentarte a una sola necesidad a la vez en lugar de sentirte abrumado por todas ellas.

A veces la negación puede impedir que un padre obtenga la ayuda necesaria para su hijo, pero no tiene que ser así. Se puede estar en negación y aun así obtener ayuda.

La ira

No es justo que un menor tenga una discapacidad o necesidades médicas especiales. La ira es una parte muy real del duelo. A veces ni siquiera hay nadie con quien enojarse, pero aun así te sientes muy enojado.

El enojo también puede ser útil, porque puede darte la energía necesaria para conseguir un mejor apoyo para tu hijo.

Pero el enojo es una etapa difícil y no siempre es fácil superarla. Quedarse ahí demasiado tiempo puede perjudicar tu salud e incluso el bienestar de tu hijo. Si te sientes atrapado en la ira, quizá sea el momento de hablar con un amigo o un terapeuta para padres.

La culpa

La culpa es cuando empezamos a culparnos por la discapacidad de nuestro hijo. Es posible que empieces a hacerte preguntas: ¿Podría haber comido un alimento diferente durante el embarazo? ¿Debería haber hecho más pruebas genéticas? ¿He cargado a mi bebé con suficiente delicadeza?

No es culpa tuya que tu hijo tenga una discapacidad, y no puedes cambiar lo que está en el pasado. Pero puedes encontrar formas de cambiar el impacto de la discapacidad o las necesidades médicas especiales de tu hijo en su vida. Al superar el sentimiento de culpa, puedes avanzar y enfocarte en cómo ayudar a tu hijo.

La depresión 

Aquí es donde sientes la pérdida de tus sueños para tu hijo. Hay muchos tipos de depresión. Algunas personas pueden sentirse tristes. Otras pueden sentir la depresión con tanta fuerza que pierden la energía y no pueden levantarse de la cama.

Durante esta fase de depresión, puedes aprender realmente lo que eres capaz de hacer y lo que significa ser una persona fuerte. Si ves que estás deprimido durante varias semanas o te sientes atrapado, puedes pedir ayuda a un médico o a un terapeuta.

El miedo y la ansiedad

Todos tenemos momentos en los que tememos por nuestros hijos. ¿Están recibiendo los cuidados que necesitan? ¿Cómo será su futuro?

La ansiedad que produce este miedo puede hacer que nuestro corazón se acelere. A veces nos frena en seco y nos impide movernos.

Pero también puedes utilizar el miedo y la ansiedad para avanzar. El miedo puede provocar una de estas reacciones: Atacar, huir o quedarse paralizado. Una reacción de parálisis significa que te cierras o te vuelves lento. Una reacción de huida significa que intentas escapar o huir de las cosas. Ambas reacciones pueden darte tiempo para fortalecerte. Si en cambio te sientes preparado para luchar, puedes dirigir esa fuerte energía a encontrar nuevas formas de ayudar y apoyar a tu hijo.

Etapas de adaptación

Mientras atraviesas las etapas del duelo, también te estás adaptando a tu nueva realidad.

Texas Parent to Parent es una organización que ayuda a los padres de niños con discapacidades y necesidades médicas especiales. Han utilizado las cuatro etapas de adaptación descritas en el libro: “Nobody's Perfect: Living and Growing with Children Who Have Special Needs” de Nancy B. Miller, Ph.D., M.S.W. para describir cómo muchos padres se adaptan al diagnóstico de su hijo. Estas etapas son:

• Sobrevivencia.  Cuando te enteras de la discapacidad de tu hijo, es posible que te sientas paralizado, asustado o en estado de shock. Solo haces lo necesario para pasar el día, como cambiar los pañales o poner la comida en la mesa. Cualquier otra cosa es abrumadora. A veces parece que la etapa de la sobrevivencia va a durar para siempre. Pero a veces, puedes empezar a adaptarte simplemente poniendo un pie delante del otro.
• Búsqueda. Es cuando quieres tener más control sobre tu vida. Quieres respuestas y las quieres ahora mismo. Es posible que empieces a buscar nuevos tratamientos o segundas opiniones para tu hijo. También es posible que busques dentro de ti para entender tu nuevo papel como padre de un menor con una discapacidad. Esto puede provocar grandes cambios en la vida familiar, como la búsqueda de nuevas amistades, trabajos o escuelas. Puedes obtener más información en nuestra página Mi hijo tiene un diagnóstico: ¿por dónde empiezo?
• Ajuste. Aquí sientes que tienes un poco de espacio para respirar y que te estás reconciliando con tu nueva realidad. Puedes manejar el cuidado de tu hijo y hacer frente a las nuevas cosas que vas aprendiendo en el camino. Sientes que tienes un plan que funciona y empiezas a tener más equilibrio en tu vida.
• Separación. Cuando diagnostican a tu hijo por primera vez, tú estás al mando. Encuentras los tratamientos, buscas a los médicos y trabajas con su escuela. Pero con el tiempo, tu hijo puede empezar a hacer más cosas por sí mismo o alguien puede empezar a hacer más cosas por él. Esto será diferente para cada familia. Algunos hijos adultos pueden acabar mudándose a su propia casa, quizá con otros cuidadores. Otros pueden manejar sus propias cuentas bancarias o ir a la universidad. La separación no se produce de la noche a la mañana. Poco a poco, tu hijo aprende a tener mayor independencia. 

A veces, estas fases duran más de lo que uno espera. O van en ciclos: vuelves a pasar por ellas. Es posible que estés preparado para empezar a ajustarte, pero luego te enteras de la discapacidad de tu hijo y vuelves a sobrevivir o a buscar. Puede ser que tu hijo necesite más tiempo para adquirir habilidades sociales o de comunicación para separarse.

Queremos que sepas que cada etapa de duelo y adaptación es una parte natural de la crianza de un hijo con discapacidad o necesidades médicas especiales.