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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Hay miles de padres de familia criando hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud en Texas debido a que hay muchas áreas rurales en éste estado. Esos padres puede que vivan lejos de ti pero están lidiando con las mismas cosas que tú – como encontrar que los recursos que apoyan a su hijo están más dispersos que alguien que vive en la ciudad.
Si vives en un área rural probablemente a veces sientes que tienes que hacer las cosas por tu cuenta. Esta página tiene unos consejos de otros padres de niños con discapacidad o necesidades especiales de salud que viven en áreas rurales. Esperamos que las experiencias que han tenido también te ayuden a ti.
A lo mejor parece que no hay servicios de cuidados de la salud en las áreas rurales. Hay que indagar para encontrar un médico que acepte el seguro de tu hijo. Tal vez no tienes muchas opciones de donde elegir al tratarse de especialistas o terapeutas, y los que hay están a una hora o más de camino. Tienes que pasar mucho tiempo en carretera para conseguir la atención que necesita tu hijo.
Esto es lo que nos han contado otros padres:
“Busca la ciudad grande que esté más cercana y ve allí para que lo atiendan. Houston es increíble”.
“Me encantaría poder llevar a mi hija al pediatra o al especialista donde vivimos, pero los que hay no atienden a niños o no aceptan nuestro seguro. Así que su pediatra está a 30 minutos de aquí y los especialistas de mi hija están a 2 y media a 4 horas de camino, en el hospital Texas Children’s Hospital”.
Si tu hijo recibe beneficios de Medicaid, quizás puedas conseguir que te ayuden con transporte y el gasto de transporte. Ve nuestra página sobre los servicios para transporte médico de Medicaid para informarte.
Muchos padres descubrieron que es crítico tener un campeón en cuidado, una persona que los ayude a encontrar los médicos, terapeutas o especialistas que necesitan sus hijos.
“Somos muy afortunados porque la pediatra de nuestra hija conoce a personas que nos pueden ayudar y éstas la conocen a ella. Así que si tenemos un problema, simplemente hace una llamada”.
“No hay una clínica de terapia cerca de nosotros, así que la persona encargada de su caso del Programa de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud (CSHCN) nos ayudó a encontrar terapeutas que vienen a nuestra casa, lo cual de todas maneras es mucho mejor para mi hija”.
Estas son algunas de las personas con las que puedes hablar para que te ayuden a encontrar los recursos que necesita tu hijo:
Y el Internet es una herramienta muy útil para averiguar más información sobre la discapacidad o necesidad especial de salud de tu hijo. Puede utilizarla para encontrar médicos, terapeutas o grupos de investigación en universidades u hospitales que estén realizando estudios de la discapacidad de tu hijo. Algunos padres de familia establecen grupos de apoyo para proveer y recibir información, así como también recursos en diferentes partes de Texas. Puedes encontrar algunos en Facebook, en nuestras páginas Región de Texas o a través de Texas Parent to Parent.
Todo niño en Texas tiene el derecho de recibir educación pública gratuita que sea accesible. Sin embargo esto no necesariamente significa que todas las escuelas ofrezcan las mismas opciones.
Cuando se trata de un distrito escolar grande, si conseguir que se le den servicios de educación especial se te dificulta, el distrito quizás pueda mandarlo a otra escuela que tenga más recursos para ofrecer. Sin embargo, en áreas rurales generalmente solamente hay una escuela. Algunos padres han descubierto la manera de hacer que las cosas funcionen en la escuela de sus hijos.
“Yo llego sabiendo que les incumbe y que nos quieren ayudar”.
"Yo me aseguro que tanto maestros como el personal escolar entiendan la discapacidad de mi hijo y mis expectativas, pero lo hago de una manera en la que no se sientan amenazados. Permito que usen sus dotes, talento y creatividad para encontrar la manera de instruir a mi hijo. Y esta manera de hacerlo ha funcionado".
"Yo elijo qué batallas deseo luchar. Siempre y cuando continúe progresando, mi hijo necesita tener una buena relación con sus maestros y su cooperación, más de lo que necesita las más recientes y mejores intervenciones”.
Para ver algunas ideas, ve nuestra página Maneras de desarrollar una buena relación con la escuela de tu hijo.Y si se te dificulta conseguir los servicios que necesita tu hijo, consulta nuestra página El derecho de tu hijo de recibir educación pública para ver maneras de conseguir ayuda.
A lo mejor tu hijo tiene que faltar mucho a la escuela porque tiene que pasar muchas horas o días viajando a sus citas con los especialistas o para recibir terapia. Esto quizás haga que se le dificulte mantenerse al día con sus estudios y desarrollar las relaciones de apoyo que necesita. Si tu hijo participa en un Programa de educación individualizada (IEP) o Plan 504 puedes pedir que éstos incluyan un plan que diga cómo puede ponerse al corriente.
Algunos padres de familia que viven en áreas rurales les proveen enseñanza académica a sus hijos en el hogar.
“Realmente no teníamos otra opción más que darle clases en casa. Cada vez que visitamos al especialista el viaje nos toma todo un día. Además, si la bomba de diálisis de mi hija se descompone, eso puede ser de vida o muerte. A menos que le proporcionaran una asistente de tiempo completo, yo no quería arriesgarme”.
“Cada semana mi hija recibe 2 horas de terapia física, 2 horas de terapia ocupacional y 1.5 horas de terapia del habla. Viajamos casi 30 millas de ida y 30 de vuelta todos los días. Simplemente no podíamos hacer esto siguiendo el horario de la escuela, así que empezamos a darle clases en la casa”.
Si estás considerando proveerle enseñanza académica a tu hijo en el hogar, estos son los sitios que te ofrecen más información:
No importa dónde vives, ser la madre de un niño con discapacidad o necesidades especiales de salud puede ser una vida solitaria. Y si vives en un área rural quizás sea más difícil encontrar a otros padres o familias que entiendan lo que estás viviendo.
En algunos lugares talvez sea difícil encontrar actividades que sean seguras para tu hijo. A lo mejor los parques y los edificios no son accesibles para él, o no hay muchos (o ningún) programas cercanos que le den apoyo a las personas con discapacidad.
“Puede realmente aislarte”.
Estas son algunas de las maneras en las que los padres de familia combaten el aislamiento que enfrentan tanto ellos como sus hijos:
“Yo incluyo a mi hijo y mi familia en eventos de la comunidad. Mi hijo escribía un blog de un sitio web en el cual hablaba sobre su discapacidad y descubrimos que la gente generalmente es bondadosa y ayuda cuando está informada”.
“Vamos mucho al parque. En nuestra comunidad hay muchos niños que reciben enseñanza académica en el hogar, así que cada vez que vamos al parque, conversamos con otros niños”.
“Hay otra familia con la que pasamos los fines de semana. Ellos son prácticamente nuestra comunidad”.
“Siento que la mayor parte del contacto social que tengo con otras personas es platicar con otros padres de familia en la sala de espera del consultorio de terapia”.
“Hace años me uní a un grupo para madres de niños con autismo. Después empecé una página de Facebook llamada Grupo de Autismo de San Antonio a pesar que muchas de las personas en la lista vivían en zonas rurales y no en San Antonio. Cuando incluyes el nombre de la ciudad más cercana, por lo general recibes más atención”.
Estos son algunos consejos sobre la manera de estar en contacto con otros padres de familia que tienen hijos con discapacidad y viven en comunidades pequeñas:
Siempre hay maneras de encontrar ayuda y apoyo dondequiera que vivas, hasta en un estado grande como lo que es Texas. Esperamos que te ayude saber que hay otras familias que han pasado por lo mismo que tú.
Cuando vives en una comunidad pequeña, los recursos que están disponibles en casos de emergencia, como una tormenta o desastre natural, generalmente son limitados. Si tu hijo tiene una emergencia médica, el hospital más cercano quizás esté muy lejos. Estos son algunos lugares en nuestro sitio web que te pueden ayudar a prepararte para casos de emergencias: