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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Después de que tu hijo recibe un diagnóstico de retraso en el desarrollo, tú y su médico por lo general hacen un plan. El médico quizás quiera hablar contigo sobre la alimentación de tu hijo. Harán algunos exámenes para ver como el cuerpo de tu hijo maneja la comida. También puede recomendarte agregar fórmula si aún estás dando pecho. Debido a que hay tantas razones diferentes por las cuales tu hijo puede tener un retraso en el desarrollo, cada familia tiene un plan diferente. Por lo regular es un proceso en el que hay que intentar varias cosas, y mantenerse en buena comunicación con su médico. Ve nuestra página sobre Problemas al comer donde hay más consejos.
No existe una sola manera de resolver los problemas al comer. Como cualquier otro niño, tu hijo crecerá y cambiará con el tiempo al igual que sus hábitos al comer. Todas las madres con las que hablamos dijeron que sintieron frustración y temor en algún momento. También nos contaron sobre algunas de las cosas que aprendieron a lo largo del camino que fueron útiles y les ayudaron, dándoles a su vez esperanza. Ve nuestra página sobre Problemas al comer donde hay más consejos.
Hay niños que simplemente no toleran meterse algo a la boca, a esto se le llama actitud defensiva oral. Aunque parezca que se están rehusando a propósito, no es así. Para los niños con este problema tanto comer como cepillarse los dientes puede aparentar ser algo muy doloroso. Lee nuestra página Consejos y estrategias para la salud bucal donde hay algunas ideas que ayudarán a tu hijo con la actitud defensiva oral.
El dolor de dientes o muelas es uno de los peores que uno puede sentir, ya que es muy intenso y a veces es difícil controlarlo o deshacerse de él. Si tu hijo llega a tener dolor dental que cause que sea necesario que le saquen los dientes, quizás le será más difícil comer, dormir, hablar o hasta expresarse con la cara para dar a entender lo que está sintiendo.
La boca de tu hijo también puede protegerlo de las bacterias, virus o toxinas que ingiere al comer, beber o respirar. Si las encías y los dientes de tu hijo están saludables, el riesgo que corre de enfermarse es menor. Visita Consejos y estrategias para la salud bucal para ver unas ideas que te ayudarán a mejorar la salud bucal de tu hijo.
La mayoría de los padres de familia con los que hemos hablado sobre el momento en que recibes el diagnóstico dicen que fue un momento inolvidable. Nuestra página Historias sobre el momento de recibir el diagnóstico de un hijo te enseña diferentes maneras en que padres de familia reaccionaron en el momento de recibir el diagnóstico de sus hijos y como pudieron seguir adelante con el cuidado de sus hijos. Esperamos que estas historias te ayuden al saber que no estás sola, sin importar cual haya sido tu experiencia.
Si notas que hay algo diferente, con tu hijo, hay dos cosas importantes que debes hacer: Trata de analizar los indicadores del desarrollo típico de los niños para saber cuáles son los normales y habla con el médico de tu hijo lo más pronto posible.
Si tu hijo no tiene un diagnóstico, sigue viendo a su médico de siempre. Busca grupos de investigación de universidades o centros médicos que quizás estén trabajando para entender la condición o los síntomas específicos de tu hijo. Trata de estar en contacto con otros padres que te puedan proporcionar apoyo emocional e información. También puedes seguir investigando por tu cuenta. Visita la página Cuando tu hijo tiene una condición rara, varios diagnósticos o no tiene diagnóstico para más detalles.
Es importante conocer el nombre de los síntomas de tu hijo. Esta información te ayuda a tener acceso a los servicios que necesita. Te ayuda a estar en contacto con otros padres que están en la misma situación que tú. Además, te ayuda a saber lo que puedes hacer para apoyar a tu hijo y darle la mejor vida posible. Consulta la página Cuando tu hijo tiene una condición rara, varios diagnósticos o no tiene diagnóstico para mayor información.
Tal vez te preocupe el hijo de una amiga o de un ser querido. Si notas que hay algo diferente, y si no conoces bien la historia del niño para saber si tus comentarios son útiles, piénsalo tres o cuatro veces antes de mencionar algo. Habla de tus experiencias. Entiende que los padres quizás no estén listos para actuar sobre lo que les dijiste hoy. Tal vez les resulte útil más adelante. Trata de no abrumarlos. Muéstrales el gran amor que sientes por su hijo.
Si tu hijo es un bebé o niño pequeño, es muy importante que pidas los servicios de Intervención infantil temprana (ECI por sus siglas en inglés). No te demores; pide que evalúen a tu hijo para estos servicios.
Cualquiera que sea la edad de tu hijo, trata de entender cuál es su diagnóstico. Prepara una visión y un plan. Prepara una libreta de cuidados para tener el historial médico de tu hijo en un solo lugar. Nuestra página sobre cómo organizar expedientes médicos te puede ayudar a aprender la manera de crear tu libreta de cuidados. Trata de estar en contacto con otros padres, recuerda que no estás sola y que otros padres han pasado por lo mismo. Cuídate y cuida a tu familia.
Lee más en nuestra página de Mi hijo tiene un diagnóstico, ¿por dónde empiezo?.
Hablar con el médico de tu hijo toma práctica. Tus médicos y el personal del consultorio deben escuchar atentamente cuando tú y tu hijo expresan necesidades y preferencias. Deben responder a tus preguntas y a las de tu hijo de manera paciente, amable y de manera que sea fácil de entender. También deben de hacer todo lo posible para que tú y tu hijo estén cómodos. Además de tratar a tu hijo con respeto, como a una persona con necesidades únicas. Infórmate en nuestra página cómo hablar con tu médico.
Trata de programar la consulta cuando sea un buen momento para tu hijo. Pide tiempo extra antes de ir a la cita. Trae algo ligero de comer, juguetes, libros o juegos para mantener a tu hijo entretenido en la sala de espera y en la sala de evaluación. Antes de ir, trata de practicar con tu hijo la visita con el médico. Pide al consultorio médico que prepare una sala de espera especial o un área tranquila si tu hijo lo necesita. Te ofrecemos más consejos en la página sobre cómo hablar con tu médico.
Un hogar médico es un tipo de relación o de colaboración con el equipo médico de tu hijo. En un hogar médico, una persona central coordina la atención médica del niño con discapacidad o necesidades especiales de salud. El equipo del hogar médico trabaja con tu hijo y tu familia para atender todas las necesidades médicas y no médicas, tales como servicios de educación, apoyo para la familia y cuidado fuera de la casa.
Los niños con discapacidad o necesidades especiales de salud tienen que visitar a muchos médicos y especialistas. Tener una persona central que coordine toda esa atención médica hará que tu vida y la de tu hijo sea más fácil. El hogar médico de tu hijo puede conectar a tu familia con grupos de apoyo, grupos de padres a padres, programas de bienestar y otros servicios y apoyo de la comunidad.
Muchos padres dicen que tener una libreta de cuidados es la mejor manera de tener todo organizado. Todo lo que la familia, los médicos, los terapeutas, la escuela y el equipo de atención médica necesitan saber sobre tu hijo estará en esa libreta. Tenemos más detalles en nuestra página sobre cómo organizar los expedientes médicos.
Haz una lista de las cosas que más consultas sobre tu hijo, como informes de los médicos, resultados de los análisis de laboratorio, vacunas, planes de atención médica, hospitalizaciones, documentos de la escuela, etc. Decide cómo organizarla. Algunos padres usan una carpeta de tres anillos mientras que otros prefieren crear una libreta virtual en su laptop, tableta o teléfono inteligente. Hay más información en la página sobre cómo organizar los expedientes médicos.
Las tiendas o negocios que venden equipo y suministros médicos se llaman proveedores de equipos médicos duraderos o “proveedores de DME”. Ellos también se encargan de tus reclamos del seguro médico. Si tienes un administrador de casos de Medicaid o de tu seguro, pregúntale sobre los proveedores de DME en tu red. Puedes pedirle a otras personas que te aconsejen al estar en contacto con otros padres o preguntarles, así como a tu médico o terapeuta, que te recomienden a un proveedor de DME.
Los planes de Medicaid y otros seguros médicos cubren parte o todo el costo del equipo y suministros médicos si un médico los recetó y son necesarios por razones médicas.
Es importante buscar un dentista que respete las diferencias de tu hijo y que entienda los problemas sensoriales, la ansiedad u otras complicaciones particulares que tiene. Trata de estar en contacto con otros padres para conseguir nombres y teléfonos de dentistas recomendados. Fíjate en dentistas especializados en atención pediátrica (niños). Busca un grupo de apoyo por Internet para la discapacidad específica de tu hijo para ver si alguien recomendó dentistas o ideas creativas para cuando vayas al dentista. Ve nuestras página sobre el cuidado dental donde hay más consejos.
Cuando el dentista se adapta a las necesidades de tu hijo, es más fácil ganarse su confianza. Si la cita va a ser muy larga, por ejemplo, el dentista tal vez acepte atender a tu hijo en dos fechas distintas. Escribe una carta corta sobre el diagnóstico de tu hijo, lo que tú o tu hijo hacen en casa para cuidar los dientes y las dificultades que tengas. Pide con anticipación una sala privada, tiempo extra con el dentista y personal extra para la limpieza de sus dientes. Si le tienen que dar anestesia a tu hijo para el tratamiento, piensa en tratar de hacerle varias cosas al mismo tiempo. Tal vez le puedan hacer una limpieza, rayos X, flúor y tratamiento para la eliminación de manchas, todo al mismo tiempo. Visita la página sobre el cuidado dental donde hay más información.
La Intervención infantil temprana (ECI por sus siglas en inglés) es un programa estatal que se ofrece en todo Texas para niños con discapacidad y retrasos del desarrollo, desde que nacen hasta los 3 años. Este programa apoya a familias como la tuya. Los servicios de apoyo que pueden ofrecer incluyen administración de casos y capacitación en destrezas especializadas; educación para personas sordas y servicios de la visión; terapias física, ocupacional y del habla; servicios de enfermería y nutrición; o servicios de trabajo social y consejería.
Si sospechas que tu hijo tiene problemas con sus habilidades y su crecimiento, llama cuanto antes a Intervención infantil temprana (ECI por sus siglas en inglés). Este no es el momento de esperar a ver qué sucede. Tú puedes llamar directamente a ECI y ver qué pueden hacer para ayudarte. El personal de ECI te explicará qué servicios ofrecen, hablará contigo sobre tus inquietudes y responderá a las preguntas que tengas. Juntos pueden decidir si deseas continuar con ECI y si es necesario que le hagan una evaluación a tu hijo.
Los registros médicos electrónicos (EHR por sus siglas en inglés) son una manera en la que el médico de tu hijo puede mantenerse al tanto, en un formato electrónico que es seguro, de su expediente médico así como las indicaciones sobre su tratamiento. Algunos médicos te proveerán acceso a partes de estos registros médicos electrónicos a través de sus sitios Web para los pacientes. Los EHR y los sitios Web para pacientes les permite a ti y a los médicos de tu hijo a trabajar conjuntamente para coordinar su cuidado médico.
Muchos médicos y compañías de seguro médico están empezando a ofrecer sitios Web y apps móviles para que puedas programar las citas médicas, conseguir los resultados de los análisis del laboratorio o ver la información médica de tu hijo desde cualquier dispositivo como una computadora portátil o un teléfono inteligente.
El término “lesión cerebral leve” puede llevar a conclusiones erróneas. Cuando se trata de niños, las contusiones y las lesiones cerebrales leves son algo que debe siempre tomarse en serio. Aunque la mayoría de los niños se recuperan de este tipo de lesión con reposo, si no reciben la atención apropiada y siguen las indicaciones del médico, siempre existe el riesgo que sufran daño cerebral o que desarrollen una discapacidad. Aprende más sobre las Lesiones cerebrales traumáticas y adquiridas en los niños en nuestra página sobre este tema.
Algunas de las señales o síntomas de una lesión cerebral quizás aparezcan de inmediato mientras que otras veces no aparecerán sino hasta después de horas, días, semanas o hasta meses más tarde. Si sospechas que tu hijo tiene una lesión cerebral, llama al 9-1-1 o llévalo a la sala de urgencias inmediatamente. Si no estás segura, llama al 9-1-1 o consulta con un médico para ver qué opina.
Consulta la página Lesiones cerebrales traumáticas y adquiridas en los niños para ver una lista de los síntomas de una lesión cerebral.