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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Ser padre de un menor con una discapacidad invisible puede resultar a veces difícil y abrumador. También es gratificante y una experiencia llena de amor y risas. Esta página se centra en explicar lo que es una discapacidad invisible y comparte opiniones de otros padres sobre algunos retos comunes con los que usted o su menor pueden encontrarse, así como dónde encontrar apoyo.
Siga leyendo para saber más y vea nuestro video sobre discapacidades invisibles para conocer más historias y consejos para padres.
Una discapacidad invisible es una condición física, mental o neurológica que es difícil de ver a simple vista y que limita o hace que sea difícil los movimientos, los sentidos o las actividades de una persona. Muchas veces, los demás no entienden una discapacidad invisible hasta que se toman el tiempo de conocer mejor al menor. Es posible que su hijo tenga síntomas, pero aún no haya sido diagnosticado. O podría haber sido diagnosticado con una discapacidad invisible cuando era muy pequeño, de adolescente o de adulto joven.
Hay miles de diagnósticos que se clasifican como discapacidades invisibles. Afectan la audición, la vista, el cerebro u otra parte del cuerpo o los sentidos de una persona. Las discapacidades invisibles más comunes en los niños son las enfermedades mentales, el trastorno del espectro autista, el dolor o la fatiga crónicos, la parálisis cerebral leve y las discapacidades de aprendizaje.
“Cuando lo miras, no notas nada. Es como cualquier otro niño preadolescente”.
“Pero, no es que queramos que nuestros hijos lleven un letrero anunciando su discapacidad al mundo, pero sin saber de su condición, la gente tiene ideas y expectativas establecidas sobre cómo deben comportarse”.
Al igual que para diagnosticar una discapacidad visible, un médico o profesional de la salud mental se reunirá con usted y su hijo para conocer los síntomas y preocupaciones. Podría realizar pruebas o pedirle que acuda a un especialista.
Para más información sobre cómo obtener un diagnóstico y los pasos a seguir después, consulte nuestras páginas sobre:
Especialmente cuando se trata de niños pequeños, es bueno estar pendiente de los indicadores del desarrollo, o las cosas que un niño con un desarrollo típico hace a cierta edad. El médico de su hijo le preguntará sobre estas cosas.
En el caso de los niños mayores, los adolescentes y los adultos jóvenes, los síntomas pueden presentarse como cambios en su comportamiento o dificultades en la escuela o con los amigos.
Cuando tenga alguna duda o preocupación, hable con el médico de su hijo. Entre más pronto sepa qué está pasando, más pronto sabrá cómo ayudar a su hijo para que crezca y se desarrolle.
“Durante años, la maestra pensó que mi hijo tenía trastorno por déficit de atención (ADD). Y como somos hispanos en una escuela donde la mayoría de los estudiantes son de raza blanca, pensé que quizás estaban tratando a mi hijo de una manera especial por ser un poco más activo, ostentoso y ruidoso. Resulta que sí tiene ADD, pero al principio fue difícil entenderlo y aceptarlo. Después de un tiempo el médico le diagnosticó ADD”.
Los padres nos cuentan que una de las cosas más difíciles de tener un hijo con una discapacidad invisible es tener que lidiar con los malentendidos. Esto incluye todas las veces que los amigos, la familia, el personal de la escuela y la gente de la comunidad no saben o no creen que el niño tiene una discapacidad. Resulta muy frustrante.
Los siguientes son citas y deseos que hemos recopilado de algunos padres, para que vea que no está solo.
“Cuando tu hijo tiene una discapacidad invisible, también es una lucha evaluar todos los consejos que te dan: los que pides y los que te dan, aunque no los hayas pedido”.
“Puede ser muy agotador tener que pedir una y otra vez las mismas adaptaciones en la escuela porque no ven la discapacidad de tu hija. A medida que crecía, una de las cosas más importantes que hice fue enseñarle a decir lo que piensa y a defender sus derechos.”
“Cuando salimos en público, la gente es consciente de nuestro hijo mayor. Ven su silla de ruedas y es evidente que tiene una discapacidad. La gente nos ayuda. Son amables con nosotros. Hablan con nosotros. En cambio, si mi hijo menor empieza a gritar en medio de la tienda, es completamente diferente. La gente no nos ofrece ayuda. No son amables con nosotros. No nos hablan. De hecho, suelen ser bastante groseros. Se nos quedan mirando. Se alejan de nosotros. Susurran entre ellos”.
“Como mi hijo es un niño de raza negra y su discapacidad autista es invisible, me preocupa cuando estamos en público, sobre todo si empieza a tener un berrinche. La gente parece estar nerviosa. ¿Será que quieren llamar a la policía? ¿O a CPS? ¿Lo ven como una amenaza?”
“Algunos de mis familiares se niegan a creer que algo les pasa a mis hijos. O piensan que les doy medicamentos porque soy perezosa o que los he malcriado y los tengo demasiado consentidos”.
“La enfermera de la escuela cree que debería disciplinarla más para que se dé cuenta de que los accidentes que tiene cuando necesita ir al baño son graves para una niña de 4.º grado. Pero ella ya lo sabe y yo sé que no es una cuestión de disciplina. Confía en ti misma, aunque otras personas tengan opiniones firmes”.
“La gente me pregunta: '¿Por qué sales con ella en público? Ya sabes que se pone a pegarles, a gritarles y tocar a otras personas', o lo que sea. Yo les digo que no puedo aislarla; tiene una personalidad social y quiere estar entre la gente, y además, tiene mucho que enseñarles a los demás”.
Para cuando vaya a lugares públicos, nuestra página sobre Cuando otras personas malinterpretan el comportamiento de tu hijo le ofrece más consejos.
Los padres de niños con discapacidades invisibles esperan que los otras personas:
“No juzguen”.
“No asuman que conocen a mi hijo y que saben qué le pasa”.
“No asuman que estoy descuidando a mi hijo o que no conozco sus necesidades y retos”.
“Mi responsabilidad de apoyar a mi hijo es mucho más importante que disciplinarlo de la manera que usted cree que debo hacerlo”.
“Solo porque aparenta estar bien, no quiere decir que no tenga dificultades”.
“Sobre todo, sean amables”.
Para encontrar ayuda y apoyo, comuníquese con otros padres de niños con discapacidades invisibles. Es posible que su hijo también quiera relacionarse con otros niños con discapacidades invisibles. A medida que crecen, ayúdeles a dar a conocer su punto de vista y a abogar por sus necesidades.
Además, si lo desea y cree que le facilitará la vida, usted o su hijo pueden tener preparada cierta información sobre ellos, como una tarjeta con notas o unas frases breves que puede decir cuando su hijo conozca a alguien. Si está demasiado ocupado con el cuidado de su hijo o simplemente no quiere decir nada, sepa que no tiene que dar ninguna explicación. No tiene que explicar nada a nadie.
“Si tiene bajo control los berrinches o el comportamiento y tiene ganas de hacerlo, intente tomarse el tiempo para educar a los demás. Si no, simplemente no les haga caso. Algunos padres hacen tarjetas impresas con una breve explicación de la enfermedad de su hijo y un enlace a una página web con más información. Así no tienen que decir ni una palabra”.
“Me tomó tiempo darme cuenta de que no podía explicar sobre el autismo a todos los que se quedaban viendo al mismo tiempo que me ocupaba del comportamiento de mi hijo. Tenía que hacer lo necesario sin sentir ningún remordimiento”.
“Lo más inteligente y valiente que hizo una madre que conozco fue reunirse con los nuevos maestros y hablar delante de la clase para explicarles la discapacidad de su hijo para que estuvieran preparados. Hizo que tanto mi hijo como los demás se sintieran más tranquilos. Sabían qué esperar”.
“Informe a la gente de su comunidad y a quienes ven todos los días sobre la enfermedad de su hijo”.
El Proyecto Discapacidad Invisible (en inglés) tiene historias, información, exposiciones de arte fotográfico y mucho más para apoyar a las personas con discapacidades invisibles y a sus seres queridos. También ofrecen una forma de resolver los malentendidos con un enfoque basado en detenerse, preguntar y escuchar, algo que otras personas podrían usar para comprender mejor a sus hijos.
Como hay tantas discapacidades invisibles, tener un poco de paciencia y tener la mente abierta pueden ayudar mucho a la comprensión. Como dijo un padre:
“Recuerde que debe ser paciente y amable consigo mismo. Usted no es un mal padre. Está haciendo todo lo mejor que puede. Tenemos que aprender a ser más fuertes. Es difícil ser juzgados, pero también hay gente buena”.