La transición en la atención médica

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Revise diferentes temas en esta página:

• Involucra a tu hijo
• La transición al cuidado de edad adulta
• La transición del seguro médico
• Enlaces sugeridos & comentarios de padres
   

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Probablemente tu hijo pase mucho tiempo con sus médicos y terapeutas.

Nosotras también pasamos mucho tiempo atendiéndolos. Coordinamos las citas. Hablamos con las compañías de seguro para asegurarnos que cubran los gastos que deben cubrir. En general trabajamos duro para estar seguras que los equipos médicos trabajan debidamente en cuidar a nuestros hijos.

Conforme tu hijo crece y se convierte en adulto, sus necesidades médicas van cambiando. Los médicos que trabajan con adultos reemplazan a aquellos que sólo atienden niños. Las exenciones, y los programas de salud para niños también cambian y en su lugar hay que usar programas de seguro y exenciones para adultos. Y, legalmente, tu hijo será responsable de manejar toda su atención médica cuando cumpla 18 años, a menos que establezcas protecciones para compartir las decisiones o las tomes por él.

Tú puedes enseñarle a tu hijo, poco a poco, a saber cómo hacerse cargo de parte o toda la atención médica que está recibiendo. Por ejemplo, debe saber cómo explicarle al médico cuáles son sus síntomas, cómo programar sus propias citas y como asegurar que el médico hable y le explique a tu hijo lo que debe saber durante la cita. Toma tiempo acostumbrarse. Aquí queremos darte algunos datos, ideas y consejos que han usado otras madres para ayudar a sus hijos con esta transición.

Involucra a tu hijo

Uno de los cambios más drásticos de la transición médica es con quién va hablar el médico. Cuando llevas a tu bebé o a tu niño pequeño, el médico pide que tú le expliques qué es lo que le hace falta a tu hijo. Sin embargo, los médicos para adultos generalmente hablan directamente con el paciente.

Sabemos que no todos los hijos podrán hacerse cargo de su propio cuidado médico. Puedes revisar Lista de la transición de los jóvenes de Got Transition para ver la lista de habilidades específicas que necesitará tener tu hijo, tales como hacer los trámites necesarios con el seguro y hacer pagos, saber explicar los síntomas y saber qué hacer en caso de una emergencia. Puedes visitar nuestra página Opciones legales al tener al menos 18 años de edad para ver cómo puedes proteger a tu hijo en casos que él no pueda hacerse cargo por sí mismo de su cuidado. Tú puedes preparar a tu hijo paso a paso, para que empiece a hacerse cargo de manejar su propio cuidado médico, lo más que pueda.

Recuerda que si empiezas a prepararlo temprano será mejor para él. Estas son algunas de las maneras en que puedes empezar a preparar a tu hijo:

• Haz que tu hijo salude al médico al comienzo de cada cita.
• Pídele a tu hijo que te cuente si algo le duele o molesta. Así puede practicar para después explicárselo al médico. Puedes escribir un guion o una lista para que practique contigo antes de ver al médico. Así se sentirá más cómodo cuando hable con él.
• Pídele a tu hijo que prepare por lo menos una pregunta para el médico en cada visita. Anota las preguntas antes de ir a la cita. Si tu hijo usa un aparato para comunicarse, pide que ingrese la pregunta en el aparato antes de ir.
• Enséñale a tu hijo cuál es cada necesidad médica que tiene. Si lo atiendes y haces algo por él, explícale cómo lo estás atendiendo y después pide que te lo explique de vuelta.
• Muéstrale a tu hijo su cuaderno de cuidado médico y el sistema que usas para archivar sus documentos. Así sabrá dónde encontrarlos y estar al tanto de todo. Haz que te ayude a revisar y archivar los documentos, que participe hasta donde pueda. Consulta nuestra página que te enseña a organizar los expediente médicos para guiarte.
• Lleva a tu hijo a la farmacia y ensénale como llamar o pedir medicamentos recetados por Internet. Haz que él mismo pida su medicamento. Todo esto lo puedes hacer con simulacros para que pueda practicar. Si tu hijo usa un aparato para comunicarse, pide que ingrese la pregunta en el aparato antes de ir.
• Pídele a tu hijo que te ayude completar los documentos y coordinar sus citas. Quizás tú puedes leer la pregunta y conversar con tu hijo acerca de la respuesta mientras que lo anotas. También le puedes pedir a tu hijo que escuche cada vez que llamas para hacer una cita. Los sitios Web de muchos consultorios te permiten llenar los documentos y programar una cita por Internet. Así que tú y tu hijo pueden usar la computadora y hacerlo en casa.

La transición al cuidado de edad adulta

No tienes que superar estos cambios sola. Si usas el modelo de un hogar médico, el equipo establecido de profesionales puede ayudar a tu hijo a prepararse para la transición. Aún si algún profesional no va a seguir como parte del equipo, ellos pueden ayudar con el cambio a un hogar nuevo.

Creando un plan para la transición médica

Estos son algunos de los pasos que puedes seguir:

• Realizar una reunión con el equipo médico y tu hijo para hablar sobre la transición. Ésta puede realizarse a partir de que cumpla los 14 años de edad.
• Analiza cada habilidad que tu hijo debe tener para poder participar en su propio cuidado médico como adulto. Esto incluye saber cómo explicar sus necesidades médicas, cómo reaccionar en caso de una emergencia médica, cómo conseguir sus medicamentos recetados, saber tramitar el seguro médico y llegar al consultorio médico. Decide cuales son las habilidades que necesita desarrollar primero, para que tu familia se concentre en ayudarle a desarrollarlas, y después las que siguen. Haz una lista para saber en qué habilidades tu hijo va a necesitar apoyo adicional.
• Revisa la lista de los médicos, terapistas y especialistas para ver cuales trabajan con adultos. Tu hijo y el equipo médico pueden ayudar a decidir los reemplazos de los profesionales.
• Juntos decidan qué médicos cambiarán y cuándo se llevará a cabo el cambio. El plan específico dependerá de las habilidades de tu hijo, así como de aquellas que ya desarrolló para su cuidado médico.
• Cuando tenga que cambiar de médico pide al equipo médico de tu hijo que participe. Una enfermera coordinadora puede recopilar la información del equipo médico actual y compartir las recomendaciones para su atención médica al equipo nuevo. También deben compartir todos los archivos, documentos o historial médico que ayude a su nuevo médico estar al tanto de su historial.

Si inicias el plan cuando tu hijo cumpla los 14 años de edad, no significa que debe estar completo de un día al otro. La transición es un proceso y tener un buen plan o estrategia también lo es. El plan en sí cambiará y se tendrá que actualizar conforme tu hijo crece y pasa por los cambios de la adolescencia.

¿Cómo encontrar un médico nuevo y colaborar con él?

Todas hemos tenido que cambiar de médicos para nuestros hijos. Tenemos una página completa con consejos sobre la manera de hablar y colaborar con el médico de tu hijo. ¨Sin embargo, cuando se trata de una transición, hay más cosas que debes tomar en cuenta para que la transición sea más fácil.

• Puedes estar en contacto con otros padres para encontrar médicos que se dediquen a atender a personas adultas con una discapacidad o necesidades especiales de salud en tu área.
• Puedes considerar si tu propio médico puede atender a tu hijo.
• Puedes pedir que los médicos de tu hijo te recomienden a otro médico. Quizás ellos ya atienden a adultos o hay un médico en ese mismo consultorio que lo hace.
• Puedes escribir un resumen de 1 o 2 páginas del historial médico de tu hijo que puedas compartir son su nuevo médico. Aquí hay un ejemplo de este tipo de resumen (en inglés). Si tienes una Carta de intenciones (LOI) la puedes utilizar.
• Incluye a tu hijo en el proceso, deja que te ayude a encontrar y entrevistar a los médicos.
• Puedes empezar el proceso antes de que sea completamente necesario para darte tiempo de resolver cualquier problema que se presente.

La transición del seguro médico

Los planes de seguro médico, ya sea en grupo o privados, permiten que tu hijo continue en tu misma póliza hasta que cumpla 26 años de edad. A veces permiten que permanezca por más tiempo, dependiendo de cuál sea su discapacidad o necesidad especial de salud. Así tú y tu hijo tienen más tiempo para buscar su propio seguro médico. Estas son algunas maneras de conseguir seguro médico para tu hijo:

• Seguro médico privado: La Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud a Bajo Precio permite que todas las personas puedan conseguir seguro médico privado a pesar de cualquier condición preexistente.
• Seguro médico que provee el empleador: Si tu hijo tiene empleo, quizás pueda conseguir seguro a través de su empleador.
• Continuar en tú plan de seguro médico: Tu hijo puede permanecer en tu plan, dependiendo de cual sea la discapacidad o necesidad especial de salud que tenga, aún si tiene 26 años de edad. Habla con tu compañía de seguros para ver si puede permanecer en tu plan. Contacta con tu compañía del seguro médico un año antes de que tu hijo cumpla 26 para saber si la cobertura puede continuar.
• Medicaid: Dependiendo del sueldo que recibe tu hijo, quizás pueda conseguir cobertura a través de Medicaid. Cuando cumpla 18 años de edad, Medicaid sólo tomará en cuenta el salario de tu hijo.
• Medicare: Si tu hijo recibe Beneficios del Seguro Social por Incapacidad (SSDI por sus siglas en inglés), puede recibir cobertura a través de Medicare después de recibir beneficios de SSDI por 24 meses.

Para información sobre cómo solicitar estos programas, lee la página de seguros y la ayuda financiera y Medicaid.

“Hace poco fui con mi hijo Jake a su primera cita con el médico. Yo fui para brindarle apoyo moral, más que nada. Cuando entró la enfermera traía varios documentos en la mano, pero en lugar de darle los documentos a mi hijo Jake, me los dio a mí. Mientras estaba presente la enfermera, le pasé los documentos a mi hijo y le dije: “Ten, aquí están”. El conocía el proceso a seguir, pero la enfermera se sorprendió al ver que una persona autista podía completar sus propios documentos. ¡Imagínate!”

- Comentarios de padres de familia:

“Ser un médico que atiende tanto a niños como a personas adultas, sé cuan importante es que un niño con discapacidad o necesidades especiales de salud, sepa y pueda explicar cuál es su condición. Entre más pronto lo pueda hacer, mejor. Cuando veo que un joven puede explicarme cuál es su enfermedad, me siento más tranquilo, ya que sé que podrá desenvolverse mejor dentro del sistema de cuidados de salud. A mí me gusta empezar el tratamiento de un paciente adulto nuevo que tiene una condición pediátrica con preguntarle que me explique qué es lo que padece. Ayuda a entablar una relación más estrecha y participativa entre el proveedor de atención médica, y el paciente joven."

- Comentarios de un médico