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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
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Probablemente tu hijo pase mucho tiempo con sus médicos y terapeutas.
Nosotras también pasamos mucho tiempo atendiéndolos. Coordinamos las citas. Hablamos con las compañías de seguro para asegurarnos que cubran los gastos que deben cubrir. En general trabajamos duro para estar seguras que los equipos médicos trabajan debidamente en cuidar a nuestros hijos.
Conforme tu hijo crece y se convierte en adulto, sus necesidades médicas van cambiando. Los médicos que trabajan con adultos reemplazan a aquellos que sólo atienden niños. Las exenciones, y los programas de salud para niños también cambian y en su lugar hay que usar programas de seguro y exenciones para adultos. Y, legalmente, tu hijo será responsable de manejar toda su atención médica cuando cumpla 18 años, a menos que establezcas protecciones para compartir las decisiones o las tomes por él.
Tú puedes enseñarle a tu hijo, poco a poco, a saber cómo hacerse cargo de parte o toda la atención médica que está recibiendo. Por ejemplo, debe saber cómo explicarle al médico cuáles son sus síntomas, cómo programar sus propias citas y como asegurar que el médico hable y le explique a tu hijo lo que debe saber durante la cita. Toma tiempo acostumbrarse. Aquí queremos darte algunos datos, ideas y consejos que han usado otras madres para ayudar a sus hijos con esta transición.
Uno de los cambios más drásticos de la transición médica es con quién va hablar el médico. Cuando llevas a tu bebé o a tu niño pequeño, el médico pide que tú le expliques qué es lo que le hace falta a tu hijo. Sin embargo, los médicos para adultos generalmente hablan directamente con el paciente.
Sabemos que no todos los hijos podrán hacerse cargo de su propio cuidado médico. Puedes revisar Lista de la transición de los jóvenes de Got Transition para ver la lista de habilidades específicas que necesitará tener tu hijo, tales como hacer los trámites necesarios con el seguro y hacer pagos, saber explicar los síntomas y saber qué hacer en caso de una emergencia. Puedes visitar nuestra página Opciones legales al tener al menos 18 años de edad para ver cómo puedes proteger a tu hijo en casos que él no pueda hacerse cargo por sí mismo de su cuidado. Tú puedes preparar a tu hijo paso a paso, para que empiece a hacerse cargo de manejar su propio cuidado médico, lo más que pueda.
Recuerda que si empiezas a prepararlo temprano será mejor para él. Estas son algunas de las maneras en que puedes empezar a preparar a tu hijo:
No tienes que superar estos cambios sola. Si usas el modelo de un hogar médico, el equipo establecido de profesionales puede ayudar a tu hijo a prepararse para la transición. Aún si algún profesional no va a seguir como parte del equipo, ellos pueden ayudar con el cambio a un hogar nuevo.
Estos son algunos de los pasos que puedes seguir:
Si inicias el plan cuando tu hijo cumpla los 14 años de edad, no significa que debe estar completo de un día al otro. La transición es un proceso y tener un buen plan o estrategia también lo es. El plan en sí cambiará y se tendrá que actualizar conforme tu hijo crece y pasa por los cambios de la adolescencia.
Todas hemos tenido que cambiar de médicos para nuestros hijos. Tenemos una página completa con consejos sobre la manera de hablar y colaborar con el médico de tu hijo. ¨Sin embargo, cuando se trata de una transición, hay más cosas que debes tomar en cuenta para que la transición sea más fácil.
Los planes de seguro médico, ya sea en grupo o privados, permiten que tu hijo continue en tu misma póliza hasta que cumpla 26 años de edad. A veces permiten que permanezca por más tiempo, dependiendo de cuál sea su discapacidad o necesidad especial de salud. Así tú y tu hijo tienen más tiempo para buscar su propio seguro médico. Estas son algunas maneras de conseguir seguro médico para tu hijo:
Para información sobre cómo solicitar estos programas, lee la página de seguros y la ayuda financiera y Medicaid.
“Hace poco fui con mi hijo Jake a su primera cita con el médico. Yo fui para brindarle apoyo moral, más que nada. Cuando entró la enfermera traía varios documentos en la mano, pero en lugar de darle los documentos a mi hijo Jake, me los dio a mí. Mientras estaba presente la enfermera, le pasé los documentos a mi hijo y le dije: “Ten, aquí están”. El conocía el proceso a seguir, pero la enfermera se sorprendió al ver que una persona autista podía completar sus propios documentos. ¡Imagínate!”
- Comentarios de padres de familia:
“Ser un médico que atiende tanto a niños como a personas adultas, sé cuan importante es que un niño con discapacidad o necesidades especiales de salud, sepa y pueda explicar cuál es su condición. Entre más pronto lo pueda hacer, mejor. Cuando veo que un joven puede explicarme cuál es su enfermedad, me siento más tranquilo, ya que sé que podrá desenvolverse mejor dentro del sistema de cuidados de salud. A mí me gusta empezar el tratamiento de un paciente adulto nuevo que tiene una condición pediátrica con preguntarle que me explique qué es lo que padece. Ayuda a entablar una relación más estrecha y participativa entre el proveedor de atención médica, y el paciente joven."
- Comentarios de un médico