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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
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Los niños y los adultos con discapacidad o necesidades especiales de salud no siempre actúan en público como esperan otras personas o que comprendan. Esto puede llegar a causar situaciones algo confusas. Otras personas no necesariamente ven que lo único que estás tratando de hacer es ser una buena madre y ayudar a tu hijo. Todas nosotras hemos estado en esa situación, ya sea lidiando con los comentarios de personas desconocidas, que no te quitan la vista de encima. O hasta teniendo que manejar algo más grave como la intervención de la policía o de servicios de protección.
Trata de imaginar que tu hijo de 5 años de edad está corriendo y cruzando la calle. O que a tu hijo de 15 años le está entrando la furia y quiere atacarte. O que tu hijo de 25 años se salió de la casa y está caminando afuera en invierno sin ropa. Estar con tu hijo en la casa es una cosa, pero salir con él y estar en público es otra, todos fijándose detenidamente en tu familia. Sentir que las personas te están juzgando es frustrante y molesto, así como lo es el tener que lidiar con las opiniones y los malentendidos que se dan.
Así que, ¿cómo manejas este tipo de situaciones? ¿Qué puedes hacer para que las otras personas no empeoren las cosas? Esta página te presenta algunos de los consejos que han dado otros padres de familia, sobre la manera de manejar malentendidos, situaciones difíciles, y la manera de cuidarte a ti misma.
Cuando tu hijo hace un berrinche o alguien más en un lugar público no comprende la razón por la que tu hijo hace algo, tal vez te sientes abrumada y estresada. O quizás sientas que quieres gritar o llorar. Como mencionó un padre de familia, "si a mi hijo le estuviera dando una convulsión, nadie te diría: ¿Qué no puede pedirle a su hijo que deje de hacer eso? Cuando a tu hijo le da un ataque de furia, las personas no saben que eso es un síntoma de su discapacidad".
Lo más probable es que, tu primer instinto sea el de entrar en acción y mantener a tu hijo calmado y protegido. A lo mejor tengas que darle instrucciones, sujetarlo hasta que se tranquilice o llevarlo de la mano y salir de dónde están. A lo mejor necesitas que otro miembro de la familia o socorrista de primeros auxilios te ayude calmar a tu hijo, como ser un oficial de la policía. O quizás en ese momento deseas que alguna de las personas que los están observando sepa mágicamente qué hacer para poderte apoyar.
La mayoría de las personas que tratan de aconsejarte o intervenir para tratar de ayudarte no entienden la situación de tu hijo por completo. Quizás hasta empeoren la situación. A lo mejor piensan que tu hijo te está lastimando (atacando) o que tú estás abusando de él. Sobre todo si tu hijo es un adolescente o un adulto o tiene una discapacidad invisible.
Cuando sucede algo como esto, el mejor camino que puedes seguir para defenderte es mantenerte enfocada en lo que tu hijo necesita y permanecer lo más calmada posible.
No eres la única madre que enfrenta este tipo de situaciones. Hay maneras en las que puedes ayudar a tu hijo y ayudarte a ti misma a sobrepasar estas situaciones.
Lo mejor que puedes hacer es empezar a pensar y planificar con anticipación lo que quizás dirás o harás en estas situaciones, antes de que llegues a escuchar un comentario grosero o te encuentres en medio de proveerle apoyo a tu hijo en una crisis al estar en un lugar público. No tienes que contarle todo sobre el diagnóstico de tu hijo a otra persona. Tal vez lo único que necesitas es tener una frase corta que le puedas decir a alguien que no te está ayudando en lo absoluto.
Estos son algunos de los consejos que tienen otros padres sobre la manera de lidiar con otros adultos:
Cualquier persona que trate te intervenir y ayudar, debe seguir tus pasos e instrucciones. Y si no son útiles, debes pedirles que por favor se hagan a un lado y te dejen decidir qué hacer a continuación.
Nuestra página sobre Cómo manejar tu vida diaria te da algunas ideas que quizás debas considerar sobre salir con tu hijo de paseo. Y la página de salud del comportamiento te ofrece otras ideas que te ayudarán si el comportamiento de tu hijo es un reto. Pero no todas las situaciones en las que hace rabietas o tiene una crisis son relacionadas al comportamiento. A lo mejor son síntomas de la discapacidad o necesidad especial de salud de tu hijo. Y tal vez tú y tu médico o el terapeuta hayan hecho algún otro plan para manejar estas situaciones.
Si necesitas apoyo antes o después de que se presente una situación difícil, puedes tratar de estar en contacto con otros padres de niños con discapacidades para que te den algunas ideas y consejos.
Hay maneras en que puedes ayudar a tus otros hijos, a los miembros de tu familia o a la gente a la que ves seguido (como tus vecinos) a que entiendan mejor todo y te apoyen a ti y a tu hijo.
Puedes enseñarles a tus otros hijos a defenderse ellos y defender a tu hijo de una manera sencilla. Quizás puedan decir, "mi hermano tiene una discapacidad" o "ahorita mi mamá está ayudando a mi hermana". Y tú les puedes explicar que a veces las personas no comprenden lo que está pasando y lo mejor es ignorar a aquellas que no son amables o útiles. También puedes hacer un plan para tus otros hijos con anticipación sobre lo que pueden hacer para ayudarte o para protegerse ellos.
Busca a un aliado (alguien que sea amigable y te pueda ayudar) en los lugares a los que vas seguido con tu hijo. Cuando a él le esté dando un arranque, una crisis o simplemente otros no les quitan los ojos de encima, tal vez las cosas pueden ser más fáciles para ti si hay alguien más que entienda la situación. Esta persona puede ser un vecino o la cajera en la tienda local a la que vas. Y tal vez a estas personas les cuentes más acerca de la discapacidad de tu hijo y los síntomas que se presentan.
Si tu hijo no está contigo, y está fuera de la casa con otra persona que lo cuida, la situación puede ser estresante y causar temor. Por ejemplo, alguien tal vez piense que tu hijo está atacando a la persona que lo está cuidando o que esta persona lo está secuestrando, si es que se ve forzada a tener que meter a tu hijo al auto o la casa para que esté más seguro.
Hablar con la persona que lo cuida sobre este tipo de situaciones es una buena idea. Juntos pueden hacer un plan antes de que pase algo.
En este plan quizás quieran incluir hablar sobre:
Cuando un socorrista se involucra quieres que te ayude. Pero quizás haga que el estrés que sientes llegue a otro nivel. Durante una crisis, a veces decides que necesitas llamar a la policía o la policía se involucra. A veces aunque no se trate de una crisis, quizás alguien reporta a tu familia a Servicios de Protección al Menor (CPS, por sus siglas en inglés) o a Servicios de Protección al Adulto, por sus siglas en inglés (APS) ya que está preocupada por ti o por tu hijo adulto joven. CPS y APS tienen que analizar cualquier situación en la que un niño o una persona de cualquier edad con discapacidad quizás sea víctima de abuso (que la lastimen) o negligencia (que no la estén cuidando debidamente).
La mayoría de los oficiales de policía y otros profesionales quieren ayudar, pero no todos tienen la capacitación correcta que se necesita para tratar con personas discapacitadas o con necesidades especiales de salud.
Nuestro blog sobre la manera de colaborar con el personal de auxilios le da unos consejos a los profesionistas como los oficiales de policía, a entender mejor lo que tú y tu hijo necesitan en una situación de crisis. (O hasta en ocasiones en las que no hay una crisis).
Cuando te reúnas por primera vez con un empleado de CPS o APS, o si deciden abrir un caso de tu familia, trata de mantener la calma y explícales lo que ha estado pasando. Puedes enseñarles los documentos sobre el diagnóstico de tu hijo, los servicio y la atención que está recibiendo (o que están tratando de obtener), así como cualquier otro comportamiento u otros planes que tengas preparados para él. A veces, los casos de CPS o APS pueden tomar meses en cerrarse, aun cuando no ha habido abuso o negligencia. Si esto llega a pasar es importante que recuerdes cuidar de tu salud mental y no ignorar cuidado personal para que tengas la paciencia y energía necesarias para lidiar con todo esto. Si se te hace difícil hacerlo, quizás quieras buscar terapia para ti también.
Tú quieres proteger a tu hijo y asegurarte que no corra peligro en el mundo. Cuando otras personas interfieren en hacerlo, quieres sentir que puedes controlar tus sentimientos y la situación hasta donde sea posible. Más que nada, recuerda que tú y tu familia son lo más importante.