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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Te ofrecemos mucha información sobre el tema de la transición en este sitio. Esperamos que esta información te ayude a planificar, administrar y a manejar el trabajo y los aspectos emocionales de esta etapa en la vida de tu hijo.
Sin embargo, no hay nada que pueda explicar la fase de transición de tu hijo a la edad adulta tan claramente, como una historia personal de otro padre de familia que esté en la misma situación que tú. Algunos padres quieren compartir historias personales sobre lo que han vivido para ayudarte a ti y a otros padres de familia.
Sam es un adulto con autismo. A veces pienso que Sam se quiere quedar en nuestro pequeño pueblo porque creo yo, siente la seguridad de tener relaciones ya establecidas con otras personas. Esta estabilidad le permite ser más independiente. Por ejemplo, conozco a todos las personas que trabajan en el taller de Dave donde reparan su automóvil. Así que no tengo que preocuparme de que quieran aprovecharse de él. En los restaurantes saben ya qué comida prefiere, así es que puede ir y comer sin mí. Sam programa sus propias citas al dentista y el médico. Quienes trabajan en la cooperativa de crédito, también lo conocen. Así que básicamente, todos en nuestro pueblo lo apoyan y por lo tanto, tanto él como yo, somos más independientes.
Sabía que tendríamos que enfrentar algunas dificultades cuando Brandon pasara por la transición médica, pero nunca pensé que todas sucederían de un sólo golpe. Cuando Brandon cumplió los 21 años de edad, Medicaid dejó de cubrir el Pediasure que necesitaba. En ese momento tuvimos que pedirle al médico que diera la orden para poder darle Ensure en su lugar. Todo esto pasó justo antes de Navidad y todos los médicos estaban de vacaciones. A Brandon se le estaba acabando la comida y los médicos no iban a regresar sino hasta Enero. Tuvimos que comprarle una caja por nuestra cuenta mientras esperábamos poder ver a su médico.
El equipo encargado de capacitar a Brandon para que pueda trabajar, ha sido una de las mejores partes de su transición. Él se quedó estudiando cuatro años más en la escuela para desarrollar mejor sus habilidades laborales. El programa de su escuela lo ha ayudado a encontrar diferentes trabajos. Brandon ha tenido más de 12 empleos diferentes, incluyendo ser el encargado de escoger discos para el show de los Beatles en la estación de radio KOOP. Al principio él no sabía cómo trabajar. Sin embargo, las personas en su red de personas de confianza y sus maestros, lo ayudan cada vez que se siente frustrado por un problema en el trabajo. Lo guían y le enseñan cuáles son sus fuertes y cuáles su retos. Trabajamos conjuntamente con su empleador actual, la Universidad de Texas y le dieron el trabajo perfecto. Brandon trabaja separando y entregando correo, lo cual va de acuerdo a su habilidad y le ayuda a estar en contacto con otras personas. Brandon ya lleva un año y medio trabajando ahí.
De niño Colton tenía problemas de aprendizaje y su diagnóstico fue que padecía de ADHD. Pero lo diagnosticaron de tener autismo hasta los 20 años de edad. Debido a su edad fue más difícil encontrar escuelas, capacitación laboral y programas de habilidades sociales para él. Ha sido muy frustrante para nosotros. El programa de DARS más cercano quedaba a más de 40 millas de distancia. Con DARS conseguimos que Colton empezara su entrenamiento en su escuela preparatoria local. Al principio lo ayudaron mucho, pero una vez que estaba más adentrado en el programa parecía que sus consejeros ya no sabían mucho sobre los programas para adultos. Pero participar en los foros y hablar con otros padres en De Padre a Padre de Texas ha sido muy útil. Ahora estamos investigando la manera de solicitar Seguridad Social para que Colton tenga un ingreso mientras sigue con su entrenamiento.
Mi hija Payton estaba en la escuela y en ésta me preguntaban a menudo sobre establecer su tutela. Como buena madre me puse a investigar y descubrí que de hacerlo, tendría que clasificar a Payton como una persona “incapacitada”. Me detuve a pensar si realmente esto era lo mejor para ella. En algunas cosas Payton era una adolescente normal, pero en otras su desarrollo era el de una niña pequeña. Pero de cierta manera, mi hija es una adolescente como cualquier otra joven de su edad y tiene la capacidad de aprender. Así es que por ahora yo le ayudo a administrar sus finanzas y todavía estoy involucrada en las decisiones que tiene que tomar con respecto a su escuela y su salud.
Lo más difícil para Jake después de que acabó con la preparatoria fue su vida social. Aprender a cocinar y elegir sus clases de universidad era mucho más fácil. En la escuela tuvo muchos amigos a quienes veía frecuentemente. Pero eso terminó cuando se graduó de la preparatoria. Cuando eres adulto, y te es difícil expresar tus ideas, como lo es para él no es fácil relacionarte con otras personas. No es lo mismo que el padre o la madre le consigan con quién relacionarse y entablar contacto social. En esta época Jake se aislaba fácilmente. Cuando tienes autismo, es difícil cambiar tú rutina, aunque ésta sea aislarte. Pero este año, Jake se unió a un grupo social para adultos. Además se integró en el coro y la liga de boliche.
Gilbert tiene 20 años. De niño tuvo cáncer de huesos. La radiación y quimioterapia lo han dejado con discapacidades físicas y un problema de aprendizaje, le toma más tiempo aprender ciertas cosas. Estuvo en educación especial toda la primaria. Pero Gilbert es muy inteligente y se graduó de la preparatoria el verano pasado. Ahora quiere ir a la universidad y dos ya han hablado con él acerca de las modificaciones que va a necesitar. Pero tiene que cumplir con los requisitos de ingreso que son muy difíciles. Así es que está tomando un año libre para prepararse. Por mientras, ha hecho mucha terapia con caballos y recientemente calificó entre los diez mejores jinetes en una competencia nacional en Oklahoma.
Cuando Brandee era niña fue diagnosticada con ADHD y siempre pensé que sus problemas en la escuela se debían a eso. Pero al cumplir 18 años de edad, descubrimos que tenía un trastorno bipolar. Esto fue muy duro para ella. Le ha sido difícil poder conservar un trabajo. Ella obtuvo ISS [Ingreso de Seguridad Suplementario], y descubrí que podía recibir servicios de capacitación laboral a través de DARS. Ahora tiene 26 años. Brandee estudia en el Colegio Comunitario de Austin y está cursando un programa de arte culinario. Sin embargo aún necesita apoyo emocional para sus actividades y ayuda para administrar su dinero. Yo todavía la ayudo con esas cosas, pero ella vive con compañeras de cuarto y maneja su propio cuidado de salud.
Al cumplir 20 años de edad, Will se mudó de nuestra casa a la casa de su profesora de educación especial de preparatoria. Sabíamos que ella conocía sus necesidades y ahora que ella no era su profesora, fue el paso indicado para que nuestro hijo pudiera llegar a ser independiente. Ella recibía el pago de los fondos de CLASS y del ISS de Will, así como también la tarjeta de cupones de alimentos. Eso realmente le permitió a Will convertirse en un adulto. Además nuestro hijo podría adquirir nuevas expectativas y experiencias, nuevas relaciones y nuevas oportunidades sociales. Ahora que ha madurado prefiere hacer actividades para adultos y la compañía de personas como él. Nuestro hijo es una persona con necesidades y deseos únicos y está listo para ser independiente. Eso también ayudó a ver que debía quitarme del camino y dejarlo ser un todo un adulto.