Como ayudar a tu hijo a desarrollar su independencia

Tú haces todo por tu hijo desde el momento en que nace. Le das de comer, lo bañas, lo vistes, hablas con los médicos y los maestros en nombre de él. Sin embargo, como padres de familia, la cosa más importante que hacemos por nuestros hijos es ayudarlos a aprender, paso a paso, a hacer lo más posible por sí mismos.

Los padres pueden ayudar a sus hijos a desarrollar su independencia y autodeterminación a cualquier edad. Esta página incluye algunas historias y palabras de aliento que los padres han compartido con nosotros, junto con consejos de padres y otros expertos.

Este proceso quizás sea diferente para tu hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud – y para ti. Quizás se le dificulte aprender las destrezas que necesitará para manejar su vida. Tu hijo a lo mejor necesitará ayuda adicional para cuidarse a sí mismo, aun cuando ya haya pasado por la transición a la edad adulta.

Para ti quizás sea difícil saber cuándo dejarlo hacer las cosas por sí mismo. A veces es más trabajo para una dejarlo hacer cosas pequeñas como amarrarse las agujetas o recoger sus juguetes. Y más tarde, conforme va creciendo, necesita empezar a realizar tareas más grandes, como coordinar sus citas con el médico o pedir sus servicios de educación especial. A ti lo que quizás te preocupa es que alguna de las decisiones que tome lo puedan llegar a afectar de forma negativa. A lo mejor no estás de acuerdo con las decisiones que empieza a tomar, como sucede con cualquier niño.

No es fácil dejarlos ir, pero la autodeterminación (la libertad de decidir lo que uno quiere en la vida y saber cómo conseguirlo) es una parte importante de la satisfacción que sentirá tu hijo en seleccionar lo que quiere en la vida. Tú puedes ayudarlo a desarrollar las destrezas que necesitará para ser más independiente y responsable cuando sea adulto. 

“No preguntes: ‘¿Puede mi hijo hacer…?’ o ‘¿Puede mi hijo participar?’ En lugar de eso, pregunta: ‘¿Qué apoyos hacen posible que mi hijo participe?’ Cualquiera puede tener éxito con los apoyos adecuados”.

“Aprendimos a seguir el ejemplo de mi hijo. Cuando decidía que quería hacer algo, trabajábamos para hacerlo posible. A veces hacía falta un equipo para conseguirlo, pero él era quien fijaba los objetivos”.

¿Qué son las destrezas de la autodeterminación?

¿Qué necesita tu hijo para poder manejar su vida cuando sea adulto? Hay varias destrezas que puede aprender si las practica, tales como:

• Imponerse metas personales y planificar para lograrlas.
• Resolver los problemas que se presenten a lo largo del camino que tal vez interfieran con sus metas.
• Asegurarse de cubrir sus necesidades cotidianas.
• Abogar (hablar por sí mismo) por su propio bien y para recibir lo que necesita.
• Manejar sus emociones.
• Saber tomar buenas decisiones.

Aprender estas destrezas es un proceso que se logra paso a paso y que toma años. Aun cuando tu hijo no está listo para hacerlo todo él mismo, tú puedes ayudarlo a que aprenda a hacer más.

Aquí están algunas ideas:

• Deja que cada día tu hijo elija cosas por sí mismo. Puedes empezar con elecciones sencillas como dejar que elija el color de calcetas que desea usar o si prefiere comerse una naranja o una manzana en el almuerzo. Dejarlo que practique a elegir cosas por sí mismo ahora lo ayudará en un futuro a seleccionar cosas más grandes.
• Habla con él cuando se trate de decisiones importantes, antes y después de que las tome. Explícale a tu hijo la manera en que tú tomas decisiones, aun cuando algunas veces no resultan ser buenas decisiones. Enséñale los pasos que es necesario seguir para tomar buenas decisiones.  
• Ayuda a tu hijo a fijarse metas que vayan de acuerdo y que sean apropiadas para su edad y su habilidad. Crea planes que delineen los pasos a tomar necesarios para lograrlas. Las metas pueden incluir algo como recoger un (1) juguete a la hora que toca limpiar, saludar a la cajera en el supermercado o hasta aprender a conducir el auto.
• Haz que tu hijo empiece a hacerse cargo de su atención médica, hasta donde le sea posible. Por ejemplo, si tu hijo toma medicamentos, déjalo que practique y que sea quien pida que se los resurtan en la farmacia. Enséñale la tarjeta del seguro médico y cuál es el número de su póliza. También puede empezar a ayudarte a incluir información en su libreta de cuidados.
• Trabaja con tu hijo para crear listas y horarios visuales de lo que necesita hacer cada día. Esto le ayudará a aprender lo que son la responsabilidad y la independencia.
• Deja que tu hijo tome pequeños riesgos y que tenga algunas derrotas menores. No quieres que haga nada que sea peligroso, pero puede aprender a recuperarse y tener la oportunidad de madurar.

También puedes consultar el artículo de nuestro blog Voz y decisión sobre la autodeterminación o nuestra página sobre la toma de decisiones de los adultos.

“Mi hija tiene una traqueotomía desde la infancia, un historial de convulsiones y una afección genética que aún no se ha diagnosticado… Hemos creado nuestro propio programa de terapia ocupacional de varios años de duración para mi hija, que actualmente tiene 8 años, de forma que pueda adquirir habilidades para el cuidado de la traqueotomía que le permitan una mayor independencia, desde [la concientización hasta la capacidad de realizar sus propios cuidados rutinarios o de emergencia]. El objetivo más importante para mi hija actualmente es mejorar nuestros procesos para proteger su tráquea mientras está nadando… También estamos siempre en busca de tecnología portátil que permita el monitoreo remoto de las constantes vitales o las capacidades de alerta de emergencia para aumentar su independencia mientras se mantiene un plan de seguridad eficaz”.

Practicar la autodefensa

Una de las cosas más importantes sobre la autodeterminación es saber autodefenderse. Saber qué es lo que la persona necesita y cómo pedirles a otros que le ayuden a conseguirlo. Quizás esto sea algo que se le dificulte a los niños que no saben lo que necesitan o que no son verbales.

Pero hay maneras de ayudar a tu hijo a desarrollar la destreza de abogar por sí mismo y autodefenderse:

• Con tu apoyo, tu hijo puede aprender mucho sobre las habilidades que posee y sobre su discapacidad. Será más fácil que él mismo pida ciertas cosas, conforme va aprendiendo más sobre lo que necesita.
• Pídele a tu hijo que sea quien hable con el médico, hasta donde le sea posible, cuando vaya a sus citas. Tal vez puedas hacer que practique algunas preguntas antes de ir. Así como pedirle que hable directamente con el médico, y lo mire a los ojos, durante la cita, o que lo salude al llegar.
• Pídele que practique la manera de pedirle ayuda a sus hermanos o amigos. Ese es un ambiente en el que se sentirá seguro para aprender cómo y cuándo debe pedir ayuda.
• Haz que practique la forma de pedir ayuda de otras maneras en las cuales corra poco riesgo. Por ejemplo, llévalo al supermercado y haz que pida ayuda para encontrar algunas cosas de la lista.
• Ayuda a tu hijo a que empiece a comunicarse con su maestra sobre lo que necesita. Empieza por llevarlo a las reuniones del Proceso de admisión, evaluación y salida de la escuela (ARD por sus siglas en inglés) o las de la Sección 504 a partir del 5.o año de primaria.

Consulta nuestros artículos sobre Vivir una vida con sentido y Transición de la atención médica para obtener más consejos.

“Mi hijo empezó a asistir a los ARD cuando estaba en la preparatoria. En uno de ellos, la escuela rechazaba la idea de que tomara una clase de geometría. Al final, dije: ‘Vamos a preguntarle qué le parece’. Me hizo sentir muy orgulloso cuando respondió: ‘Al menos me gustaría intentarlo’. Aprobó la clase. Le costó mucho trabajo y un tutor, pero lo consiguió”.

Cómo sobrepasar las barreras

Para niños con discapacidad o necesidades especiales de salud, puede ser difícil desarrollar todas las destrezas necesarias. Estas son algunas de las barreras que quizás enfrente y que debes tomar en cuenta:

• Las discapacidades físicas o problemas sensoriales evitan que algunos niños puedan cuidarse por sí solos.
• El poder establecer metas o manejar sus emociones son procesos que requieren varios pasos, los cuales quizás sean difíciles de manejar cuando se trata de niños con discapacidades intelectuales.
• Quizás sea más difícil abogar y defenderse por sí mismo si el niño utiliza un aparato de adaptación para hablar.
• Si los niños tienen a muchas personas que hacen mucho por ellos cuando están pequeños, a lo mejor no saben qué es lo que deben intentar hacer por sí mismos.

Estas son algunas sugerencias sobre la manera de sobrepasar estas barreras:

• Ve nuestra página La tecnología y aparatos de adaptación y ayuda para niños con discapacidades donde hay ideas sobre cómo esta tecnología puede ayudar a tu hijo a ser más independiente.
• Si tu hijo usa un dispositivo para comunicarse, puedes ayudarlo a programar las preguntas antes de ir a la cita con el médico o ir a la escuela.
• Colabora con la escuela de tu hijo para que su Programa de educación individualizada (IEP), si tiene uno, incluya metas que le ayuden a desarrollar las habilidades necesarias de autodeterminación.
• Colabora con el terapeuta del comportamiento y pide que te ayude a crear rutinas en casa. Si a tu hijo lo diagnosticaron con autismo, quizás la escuela pueda proporcionarte esta guía como parte del IEP de tu hijo.
• Incluye a tu hijo cuando se trate de seleccionar y administrar a otras personas que cuidan de él, si es que las necesita. A lo mejor él te puede ayudar a preparar los materiales de información y capacitación necesarios sobre sus necesidades y rutinas.
• Empieza a trabajar en el desarrollo de sus habilidades de autodeterminación lo más temprano posible.

A veces toma más tiempo y cuidado ayudar a tu hijo a desarrollar sus habilidades de autodeterminación. Pero cada vez que practique, tu hijo estará más cercano a poder disfrutar la vida que él mismo escoja.

“Una vida plena y con significado requiere cierto grado de riesgo. Incluso para quienes tienen una discapacidad”.

“Cuando exploras los sueños de tu hijo, podrías encontrarte de repente con una forma de ayudarle a alcanzarlos. Tal vez una niña que quiere ser modelo podría encontrar una forma de trabajar en el mundo de la moda ayudando a la gente a elegir prendas de vestir que les haga estar a la moda. Quizá un joven que quiere diseñar videojuegos pueda convertirse en probador de videojuegos. Y quizá un niño que no para de decir que quiere dedicarse a criar cabras debería tener esa oportunidad: ¡tener una cabra! Si podemos llevar a un hombre a la luna, podemos resolver los problemas que se interpongan en el camino de nuestros hijos hacia sus sueños”.