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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Si estás criando a un hijo que tiene discapacidad o necesidades médicas especiales, es probable que ya hayas estado abogando por sus derechos durante mucho tiempo. Incluso aunque tú no le llames a esto “defender sus derechos”. Esta página trata sobre cómo abogar para mejorar las normas, las leyes, los sistemas y las ayudas en subvenciones para niños y familias como la tuya. Significa hacerte escuchar de una manera inteligente y eficiente para impulsar un cambio provechoso.
Si estás interesado en utilizar tus experiencias e ideas para lograr cambios en los sistemas, esta página te puede ayudar a comenzar y a disipar tus miedos. Hay personas y grupos que pueden ayudarte a aprender a ser un defensor y enseñarte cuándo y cómo hacerte escuchar en tu comunidad, estado o país.
Eres un defensor en tu vida cotidiana cuando pides con firmeza lo que tu hijo o tu familia necesitan. Esto es algo que probablemente haces todo el tiempo al hablar con los maestros, terapeutas o médicos de tu hijo. O incluso con un jefe, director de una escuela o un familiar. Podrías también ser un defensor en el proceso de educación especial al abogar para que tu hijo reciba los apoyos adecuados; o en la comunidad, cuando alguien malinterpreta el comportamiento de tu hijo.
Pero abogar en favor de cambios en las leyes, políticas y sistemas es aún más importante. Esto significa aliarse con otras personas para ser la voz de tu hijo y de otras familias como la tuya para trabajar por un cambio específico que ayude a muchas personas. Cualquier tipo de defensa implica generalmente hablar con firmeza, y a menudo más de una vez, a diferentes personas sobre el mismo tema. Estarás abogando al lado de tu hijo y junto a otras personas con discapacidades.
Tal vez porque tienes información que nadie más tiene. Tal vez porque alguna norma o ley no funcionó para tu hijo o para otros niños con discapacidades o necesidades médicas especiales. Tal vez porque tu hijo tuvo una experiencia que sabes que pudo haber sido mejor. Tal vez porque te apasiona un problema y tienes ideas sobre cómo resolverlo.
Para ser un defensor y abogar por un cambio en los sistemas debes:
Antes de ser un defensor es importante que sepas cómo y cuándo un grupo de cada uno de estos sistemas toma las decisiones, y cuándo escucha a las familias o a la comunidad para comentarios públicos. De esa manera, sabrás cómo y cuándo hacerte sentir.
Luego, puedes informarte sobre las normas, políticas o leyes que ya existen y de qué manera una nueva ley local, estatal o federal se podría modificar para solucionar tu problema. Esta es una página web sobre cómo un proyecto de ley se convierte en ley en los Estados Unidos (en inglés) y este es un artículo sobre cómo un proyecto de ley se convierte en ley en Texas (en inglés). El proceso podría parecer un poco diferente o muy diferente en una comunidad local.
Pero una nueva ley no es la única forma de generar un cambio. Se necesita un año o más de planificación antes de redactar un nuevo proyecto de ley. Muchos de los miles de proyectos de ley que se presentan en cada sesión legislativa de Texas nunca se convierten en ley. Algunos de estos se vuelven a presentar otro año, tal vez con algunas modificaciones. Planifica con tiempo y piensa en las diferentes maneras en que podrías marcar la diferencia y lograr un cambio.
Puede ser más fácil promover el cambio de una norma de una dependencia estatal o a nivel de la comunidad local. Cuando las dependencias estatales redactan normas, también solicitan los comentarios del público. Por ejemplo, los consejos consultivos de las dependencias de Salud y Servicios Humanos (HHS) de Texas o la Agencia de Educación de Texas (TEA) (en inglés) y sus grupos de trabajo encargados de los servicios para niños con discapacidades, tienen a menudo un rol como miembros de sus propias familias, de modo que escuchan a los cuidadores.
Hay varias maneras de conocer más a fondo lo que es la defensa y saber de qué se trata, antes de dedicarse por completo a ello. Todos podemos ofrecer diferentes cantidades de tiempo, energía y talentos. Hay trabajo para todos: contar tu historia, hablar en audiencias, diseñar páginas web, difundir avisos en los medios, hablar frente a una cámara o liderar un grupo. Ser parte de la defensa puede hacerte sentir poderoso, especialmente cuando consigues una victoria.
En qué consistiría tu participación:
Una manera muy importante de comenzar es reuniéndote con un funcionario electo en tu comunidad. El boletín en línea Texas Tribune (en inglés) tiene una página con información sobre quiénes son esas personas y lo que hacen. Estos funcionarios tienen oficinas en las comunidades locales, no solamente en Austin. Puedes hablar con ellos en un evento comunitario o programar una reunión con ellos o su equipo en su oficina. Pueden conocer a tu hijo y a tu familia y saber lo que es importante para ti. Su trabajo es ayudar. Cuando se enteran de un problema o de un gran obstáculo para los niños con discapacidad y sus familias, ellos podrían intervenir para ayudar como parte de lo que se llama “servicios a los electores”.
Además, la unión hace la fuerza. Establece conexiones con otros padres y con grupos de defensa. Por ejemplo, Texas Parent to Parent (Programa De Padre a Padre) enseña a los padres y cuidadores de niños con discapacidad, padecimientos de salud mental y necesidades médicas especiales cómo defender sus derechos. Texas Parent to Parent también ayuda a los padres y cuidadores a organizarse en torno a su problema para trabajar por el cambio que deseen.
Prepararse para defender una causa puede ser como recopilar tus pensamientos e ideas y compartirlos con un amigo. Quizás podrías asistir como observador a una reunión o ir a una reunión de práctica o a un simulacro de audiencia entre personas conocidas, mientras ensayas lo que quieres decir. Podrías asistir a una reunión como las del Consejo de Normas para los Servicios a Niños y Familias de la HHSC (en inglés) y escribir un comentario público.
Cualquiera que sea la forma en que te involucres, tener una cara amiga a tu lado que te anime en silencio desde la banca donde te escucha, siempre puede ayudar a calmar tus nervios y brindarte el apoyo que tanto necesitas.
Hay ocasiones en que, como defensor, puede ser importante compartir tus experiencias personales. En una reunión pública te podrían preguntar sobre las experiencias de tu hijo o de tu familia. Asegúrate entonces de sentirte a gusto con lo que vayas a compartir, y de que tu hijo también esté de acuerdo con lo que deseas compartir. Una vez un padre nos dijo:
“Antes de decir algo personal, detente y piensa. Imagínate dentro de 10 a 20 años, cuando lo que dijiste esté circulando por internet. ¿Qué pensarías entonces? ¿Qué pensaría tu hijo al respecto? Si sientes incomodidad, cuenta algo diferente”.
Por ejemplo, podrías decir, “Tengo un pariente que necesita…” o “Conozco a alguien que ha pasado por…” o “Los niños con discapacidad deberían tener…” en lugar de dar el nombre de tu hijo. Si te ponen en aprietos con alguna pregunta, simplemente puedes decir, “después continuaré con esto”. Y luego, puedes enviar un correo electrónico o comunicarte otro día, para que tengas más tiempo para decidir cómo manejarlo.
Hemos recopilado algunas historias exitosas sobre el tema de la defensa de Texas Parent to Parent para mostrarte lo que es posible.
Una madre de Texas de mellizos de cinco años con autismo y necesidades médicas complejas no podía trabajar. Se enfrentaba a la pérdida de su Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) debido a que se había propuesto una nueva norma que requería que las personas que reciben SSI trabajaran. Texas Parent to Parent buscó a una madre defensora afectada por el cambio propuesto y se la presentó al congresista Lloyd Doggett en Washington, D.C. Él contó el caso de la madre a su comité (en inglés) con el fin de “eliminar” o detener la nueva norma propuesta sobre el SSI. Gracias a su deseo de compartir su caso, ¡tuvieron éxito!
Cuando un niño tiene epilepsia intratable, presenta convulsiones que pueden durar entre 1 y 9 horas y provocar daño cerebral. Las familias con frecuencia prueban un tratamiento tras otro, hasta encontrar uno que funcione para ayudar a sus hijos. A la larga todos los tratamientos fallan. Una familia de Texas quería poder probar para su hijo el aceite de cannabidiol o CBD, que era legal y se recetaba en el estado de Colorado. Estaban preparados para luchar por un cambio en la ley, a pesar de que se les dijo que sería una posibilidad remota.
Durante casi un año, la madre acudió al Capitolio de Austin cada semana durante el periodo de la sesión legislativa. La organización Texas Parent to Parent la ayudó a planificar, programar 10 visitas cada miércoles, saber a quién acudir en el Capitolio y encontrar organizaciones que ayudaran a su causa. También la ayudaron a cuidar a su hijo mientras ella hacía todo esto. El grupo creció a 25 familias, además de la Epilepsy Foundation (Fundación para la epilepsia). Después de 400 visitas, incluida una reunión con la oficina del gobernador, se aprobó el primer proyecto de ley sobre el cannabis medicinal de Texas. Doscientos miembros de los medios nacionales de comunicación estuvieron allí para presenciar al gobernador firmar la ley.
Las personas que reciben servicios del programa opcional de Medicaid para Personas Sordociegas con Discapacidades Múltiples (DBMD) deben ser sordociegas y tener una o más discapacidades. Sus intérpretes visuales y auditivos altamente especializados se llaman interventores. La HHSC identificó el problema de que a los interventores del programa DBMD se les pagaba solo el 25% de lo que deberían ganar. La organización de padres de la Asociación de sordociegos con múltiples discapacidades de Texas (DBMAT), con ayuda de Texas Parent to Parent, desempeñaron un papel importante en la creación de cuatro proyectos de ley para aumentar sus salarios. Un proyecto de ley pasó, ¡y solo bastó con uno! Hoy, los padres de la DBMAT están aplicando todas sus habilidades de defensa que desarrollaron para trabajar en sus próximos éxitos.
Puede ser emocionante y retador hacerte escuchar de una manera eficiente para abogar por tu hijo y tu familia. Con un poco de ayuda y apoyo puedes intentarlo o ¡lanzarte de lleno!
Esta es una lista de algunas organizaciones, grupos de trabajo y otros grupos en Texas que abogan por cuestiones relacionadas con la discapacidad. Algunos están centrados en determinadas discapacidades y otros son más generales. Con frecuencia los grupos y las familias trabajan juntos en un problema.
Texas Partners in Policymaking (en inglés) a través del Texas Council for Developmental Disabilities (en inglés)
Texas Advocates (en inglés), un grupo que ayuda a personas con discapacidades a defenderse a sí mismas.
Y los grupos locales sobre el síndrome de Down
Consejos consultivos: