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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Por ley, cualquier persona con discapacidad tiene derechos y protección. Para informarte acerca de esto, visita nuestra página sobre Los derechos legales de personas con discapacidad. La página contiene las historias que contaron algunos padres de familia sobre situaciones en las que violaron los derechos de sus hijos (por ejemplo, no siguieron lo que dictaminaba). Ellos desean contar sus historias y compartir sus experiencias sobre lo que hicieron para abogar por los derechos de sus hijos y lo que sucedió más adelante.
Hay muchas, pero muchas otras historias como estas, y cada una es diferente. Cuando una persona o un programa no trata a tu hijo debidamente, quizás te sientas completamente abrumada. No es fácil hacerse de suficiente energía para atender más cosas. Esperamos que estas historias te hagan sentir que no estás sola y que te den ideas que te inspiren. Todos los padres que colaboraron en esta página sienten que es importante el velar y luchar por los derechos de sus hijos. Pero también tuvieron que ser selectivos en las luchas que deseaban enfrentar y también tomar descansos. Al involucrarse y hacerse valer, fue la manera en que ayudaron a sus hijos, sus familias y a preparar el camino para otras familias en el futuro.
Cuando vas al doctor o al hospital, tú o la persona encargada del tutelaje de tu hijo, tiene el derecho de rehusarse a que le den medicamento o tratamiento si es que no deseas que lo reciba. También puedes elegir, por ejemplo, que no lo atienda una enfermera o doctor que aún no ha completado sus estudios de medicina. En esta historia, una enfermera actuó de manera opuesta a lo que eran los derechos de la familia. Después, la situación empeoró cuando el padre de familia trató de quejarse.
“Fuimos a un centro médico que está aquí, uno que se supone que es muy bueno. Mi hija tenía 7 años de edad en ese entonces. ella tiene una condición rara y necesitaba que le hicieran unas pruebas. Mientras estábamos ahí, una enfermera ofreció darle un medicamento que, según yo, no necesitaba. Lo que es más, ¡después nos enteramos que era un medicamento peligroso para ella! Yo le dije a la enfermera que “no”, pero ella intentó dárselo otras dos veces. En una de esas, la enfermera trató de ignorarme y le pidió permiso a mi hija. Mi hija también le dijo que no la quería tomar. La enfermera nos dijo que había hablado con un médico sobre ello durante la hora de la comida y que había dicho que a él le parecía una buena idea. ¿Qué doctor receta medicamento sin ver al paciente o ver su expediente médico? Cuando me salí de la habitación, de todos modos, le dieron el medicamento a mi hija. ¡Yo estaba furiosa!
Cuando ingresó al hospital nos dieron una copia de nuestros derechos. En esa hoja incluía “nuestro derecho a rehusarnos de recibir medicamento o tratamiento”. Así que fuimos directamente a quejarnos en la oficina de servicios al paciente y les dije que esos derechos también nos correspondían a nosotros.
La situación empeoró. Más adelante descubrí que el ingreso de mi hija, el cual realizó esa enfermera, también estaba mal y todo confuso. En cuanto mi hija logró estar estable, nos fuimos de ese hospital. Yo presenté una queja (en inglés) contra la enfermera, pero no pasó nada.
Después recibí una llamada del Programa de Protección al Menor y la Familia. Alguien en el hospital llamó a CPS para reportar que yo me había rehusado a que le diera medicamento a mi hija, un medicamento que su propio médico dijo que era peligroso. Yo tuve que comprobar que estaba cuidando a mi hija debidamente y atendiendo sus necesidades médicas, así como comprobar que estaba bajo el cuidado de su médico.
Para estas alturas, estaba muy enojada y traumatizada, pero como quiera que sea manejé directo al Consejo de Enfermería de Texas para presentar otra queja. Allí me enteré de que, ¡no había nadie con ese nombre en todo EEUU registrada como enfermera con licencia! Entonces, ¿esa persona estaba posando como enfermera? ¿Ella realmente era una alumna de enfermería? Cualquiera que sea el caso, me sentí fatal."
A fin de cuentas, la situación no se resolvió, pero la madre confió en su corazonada. Así que decidió detener el tratamiento en el hospital y nunca regresar. Decidió seguir los consejos de las enfermeras y los médicos en quienes sí confiaba. También decidió tomar un descanso, pero seguir con la lucha cuando sintiera tener más energía.
También aconsejo a otros padres de familia:
“Ahorita necesito concentrarme primeramente en lo que necesita mi hija. Es abrumador cuando te topas con paredes, especialmente cuando se trata del cuidado de tu hija. Pero nunca olvides escribir todo lo que suceda y quizás también tomar fotos. Siempre hay cosas nuevas que puedes intentar – cuando estés lista para probar.”
La ley dice que la información sobre salud y atención médica debe ser y permanecer privada. Solo se puede compartir con el paciente o su tutor legal. El paciente o el padre de familia debe firmar documentos especiales para permitir que esta información se comparta con otros. Pero, en esta historia, los terapistas hablaron con los padres sobre el tratamiento de su hijo en un lugar público frente a otras personas. Tal como fue el caso en la última historia, esta madre aún está luchando para que la tomen en cuenta y para defender los derechos de su hijo.
“Mi hijo es un adulto joven que padece de retraso del desarrollo. Me tomó 10 años encontrar al terapista del habla adecuado para él. Pensé que finalmente lo había encontrado. Me fue difícil llevar a mi hijo a todas sus citas, pero lo llevé.
Empezamos con las sesiones en el verano. De repente un día, tan solo unos meses más tarde, su terapeuta regular y otro salieron a la sala de espera para hablar conmigo. Empezaron a decirme en voz alta que mi hijo no estaba progresando debidamente. Dijeron que no le era posible aprender. Me dijeron todo esto frente a mi hijo y de cualquier persona en la sala de espera que hubiera prestado atención y podido escuchar. Más tarde mi hijo me comentó que sabía que se referían a él. Fue un incidente algo grosero, poco profesional, penoso y alterante.”
Muchas de las cosas que sucedieron estuvieron mal. Primero, esta conversación fue en un área pública de la clínica donde podía entrar alguien en cualquier momento. Segundo, todo lo que se habló lo pudo escuchar su hijo, y las personas que supuestamente lo estaban ayudando, lo hicieron sentirse como que no existía. Tercero, la madre no sabía que tendría esta reunión y que los terapistas le iban a hablar sobre información sensitiva y alterante. La madre no tuvo tiempo para prepararse. Cuarto y último, la madre solo conocía a uno de los dos terapistas que hablaron con ella. Ella comento que, además, “cuando iniciamos con la terapia, nadie me informó cómo darse cuenta cuál era su progreso.” Así que ella no tenía ni idea que su hijo no progresaba.
Lo que la madre tuvo que hacer en este caso para defender los derechos de su hija, fue escribir una carta a la clínica. También habló con un exempleado y con otras familias. Se enteró que este tipo de situaciones siempre pasaban en esa clínica. Esto le dio fuerza para seguir luchando en su caso, al saber que estaba ayudando a otras familias. También presentó una queja en la Oficina del Procurador General de Texas donde le informaron que su queja quedaría anotada y archivada.
Después de varios meses de espera, decidió seguir llamando y escribiéndole a la agencia que supervisa este tipo de reglamentos hasta que le respondieron. La madre también tiene pensado presentar una queja en la oficina nacional de la Ley de Estadounidenses con Discapacidad (ADA).
La familia también dejó de acudir a esa clínica. “A fin de cuentas, ¡encontramos una mejor opción para recibir servicios! Y quiero que otros padres de familia sepan que pueden irse de dónde están. No tienen por qué soportar que les den mala atención. Tienen otras opciones, aunque quizás en ciertos casos tengan que ir más lejos.”
Ella aconseja a otros padres de familia que,
“¡nunca se den por vencidos! No olviden que se merecen más. Es difícil mantener una lucha y forzar a la gente a que hagan su trabajo como se debe. Aunque te sientas sola y te deje rendida, recuerda que no eres la única. Comparte tu historia con los demás. Este tipo de violaciones son sólo la punta del iceberg. No dejes que esto le pase a alguien más. Tus acciones pueden tener un efecto en cadena”.
En esta historia, la madre se esforzó para asegurarse que su hijo recibiera lo que le correspondía por derecho. Ella se enteró durante el proceso, que el comportamiento de su hijo estaba relacionado a su diagnóstico. También sabía que, si lograba que lo evaluaran, quizás podría conseguir que le impartieran el apoyo educativo especial que necesitaba.
“Decidí enviar a mi hijo a una escuela chárter para la secundaria. Estaba muy emocionada y pensé que sería un lugar mejor para él. Había tenido problemas de comportamiento y lo habían diagnosticado de TADH. El problema no mejoró en la escuela chárter. Llego un momento en el que perdió el control e ingresó al hospital [psiquiátrico]. Realmente quería que lo evaluaran en la escuela, pero se seguían rehusando.
“Quienes somos padres de familia no siempre estamos al tanto de nuestros derechos. Las escuelas chárter son escuelas del sistema de educación pública que deben seguir las mismas leyes. Tuve que defender los derechos de mi hijo por 2 o 3 años frente al distrito escolar. Al principio, yo no sabía mucho, yo no tenía experiencia con esto. No conocía el camino. Hice todo lo que pude hacer. Asistí a los talleres, hice muchas llamadas y llevé a mi hijo a los programas comunitarios para aprender la manera en que podía ayudarlo. Empecé a hablar con el personal del programa y con líderes en la comunidad, hasta con algunos en el distrito escolar. Poco a poco, conforme escribía más cartas y hacía que más personas se involucraran, fue como logré que el distrito escolar prestara atención.
Pero después, no hicieron la evaluación, a pesar de que estaban de acuerdo en hacerla. Siguieron tratando de correr a mi hijo de la escuela, diciendo que era un “niño malo”. Yo lo defendí frente a ellos y cualquiera que no estuviera dispuesto a escucharnos o ayudarnos. Otros padres de familia se involucraron también. En el trayecto encontré aún a más padres en la misma situación. Finalmente me colmaron la paciencia, así que decidí acudir a los abogados en Disability Rights Texas y dejar que las cosas avanzaran como se dieran.
Yo le aconsejo a los demás padres de familia que persistan. Que sigan luchando, pero que también tengan paciencia. Sigan sus corazonadas. Infórmense acerca de sus derechos. Anoten todo. No teman pedir una segunda opinión o ayuda. Recuerden que lo que hacen no es solo por ustedes. Lo que hagan puede darles voz a otros padres de familia del pasado y crear cambios para los del futuro. También, recuerden, durante el proceso deben colaborar con la escuela y dar la mejor cara, porque su hijo va a seguir asistiendo a esa escuela. Yo a menudo checaba con mi hijo para asegurarme que estaba bien y que entendía lo que estábamos haciendo y yo lo escuchaba.
Realmente toma toda una aldea. No hubiéramos podido lograr lo que logramos sin el apoyo de tantas personas. Ahora, yo trato de apoyar a otras familias compartiendo con ellos lo que yo aprendí.”