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En cuando te enteras que tu hijo tiene discapacidad o una necesidad especial de salud, tu vida cambia de repente. En cuanto te enteras, seguramente sientes que alguien te golpeó y te dejó sin aire, o tal vez te sientas muy triste y enojada. Pero por otro lado, posiblemente sientas alivio porque al fin sabes cuál es el diagnóstico. A lo mejor ya sospechabas cuál era, más sin embargo ahora que lo sabes estás dispuesta a aceptarlo y a seguir adelante. Es completamente normal tener este tipo de sentimientos y otros más. Así que no te sientas culpable ni te juzgues a ti misma. Recuerda que este es un nuevo camino en tu vida, así que respira profundo y lee esta página cada vez que pienses que necesitas entender lo que estás sintiendo. No olvides que tú decides cómo caminar por este nuevo camino que estás por tomar.
La manera y el momento en que tu hijo alcanza los indicadores del desarrollo pueden depender de discapacidad o necesidades especiales de salud. La intervención temprana ayuda a los niños a crecer. Si tu hijo es un bebé o un niño pequeño, es muy importante que pidas los servicios de intervención temprana. Puedes aprender más sobre este tema en la página Intervención infantil temprana (ECI por sus siglas en inglés). No te demores; pide que evalúen a tu hijo para estos servicios.
Otras cosas importantes que debes saber
- Asuntos financieros – Tal vez estés pensando cómo pagarás los costos de atención médica de tu hijo. Aprende más sobre la planificación financiera familiar y los pasos de este proceso en nuestra página sobre Asuntos financieros.
- Planificación médica para tu hijo – Tu hijo quizás empiece a ver a varios especialistas y terapeutas. Tener un plan listo ayudará a todas las personas dedicadas al cuidado de tu hijo a entender el objetivo general y cómo deseas que la comunidad médica trate a tu hijo. Aprende más sobre la planificación médica en la página sobre el Hogar médico.
- Tecnología, dispositivos y otras herramientas útiles – Tu hijo puede beneficiarse con equipos especiales, dispositivos tecnológicos o equipo y suministros médicos. Aprende más sobre la tecnología y aparatos de adaptación y ayuda.
- Esta página tiene mucha información en la que debes pensar y analizar. Tal vez te convenga leer todo esto poco a poco, pero está bien. Este sitio Web te estará esperando para que vuelvas a consultarlo cuando estés lista para leer más.
- ¿Dónde y cómo estará tu hijo en 10 años?
- ¿Qué logros de su vida esperas que tu hijo alcance en 5 años? ¿En 15 años? ¿En 25 años?
- Trata de imaginar el mejor día para tu hijo. ¿Cómo es? ¿Qué puedes hacer para que tenga más días como ese?
- Trata de imaginar el peor día para tu hijo. ¿Cómo es? ¿Qué puedes hacer para ayudar a tu hijo y a tu familia a superarlo?
- Prepara una visión y un plan – uno para tu hijo y uno para toda tu familia.
- Entiende el diagnóstico de tu hijo. Investiga para que puedas aprender más y entender las palabras relacionadas con su diagnóstico. No temas hacer preguntas. Cuanta más información tengas y sepas, más poder tendrás para poder ayudar a tu hijo y a tu familia. Aprende más sobre cómo hablar con el médico de tu hijo.
- Prepara una libreta de cuidados para tener el historial médico de tu hijo en un solo lugar. Llévala contigo a todas las citas con el médico y los terapeutas. Aprende más sobre cómo organizar los expedientes médicos de tu hijo.
- Trata de estar en contacto con otros padres. Recuerda que no estás sola y que otros padres han pasado por lo mismo. Únete a un grupo de apoyo o a un foro en línea con padres de niños que tienen diagnósticos iguales o similares al del tuyo. Aprende más sobre cómo puedes estar en contacto con otros padres.
- Cuídate y cuida a tu familia. Tu hijo no es solo un diagnóstico. El diagnóstico es tan sólo una parte de quién es él, como el color de su cabello o de sus ojos. No olvides atender tus necesidades y tus relaciones personales. Esto te ayudará a superar los momentos difíciles y a progresar. Aprende más sobre el cuidado personal.
Consulta también la página Apoyo para la familia, para obtener muchas ideas útiles.
