Video: Cómo manejar tu vida diaria
Cuando eres el padre o la madre de un niño con discapacidad o necesidades especiales de salud no existe tal cosa como la rutina, todos los días son diferentes. Algunas actividades cotidianas que hacías antes como ir al supermercado, hacer mandados o salir a comer a un restaurante, ahora requieren mayor planificación. Seguramente te preguntarás:
- ¿Cómo hago todo lo necesario y cuido a mi hijo a la vez?
- ¿Qué hago cuando la familia quiere o tiene que salir a hacer las cosas que se necesitan o se quieren hacer?
- ¿Qué hago si un extraño dice algo ofensivo o se le quede viendo a mi hijo?
- ¿Cómo controlo el comportamiento de mi hijo en público?
Aunque parezca abrumador, salir o hacer cosas diarias que debes hacer será más fácil si planificas. Todos en la familia tienen que cooperar y ser flexibles.
Los miembros de la familia necesitan entender y enfrentar sus sentimientos, ya que son parte del camino que están recorriendo. Pidan ayuda si la necesitan, tú como tú pareja y tus otros hijos, necesitan darse tiempo para relajarse y divertirse.
Reúnanse en casa al menos una vez por semana para jugar juegos y comer pizza, por ejemplo. Si alguien te ofrece ayuda, acéptala:
- Pide que te acompañen a ir de compras o al consultorio y que mantengan a tu hijo entretenido mientras realizas estas u otras actividades.
- Pide que te ayuden a cocinar o preparen algún platillo en su casa que puedas congelar.
- Pide que te ayuden a cuidar a tus hijos para que puedas descansar y tener unos momentos de soledad, de tranquilidad o para convivir con tu pareja u otros hijos.
Consejos cuando sales de casa
- Trata de salir con tu hijo de la casa durante las horas de menor actividad en lugares públicos como a un restaurante, el zoológico, el parque, el museo y otros lugares. Esto especialmente si tu hijo es sensible a estimulos sensoriales.
- Pide que te acompañe un adulto, ya sea tu pareja, una amistad, un abuelo u otra persona. Cuando tienes compañía el nivel de estrés disminuye.
- Usa las historias sociales que se encuentran en algunos de los enlaces sugeridos como guías. Las historias sociales ayudan a individuos a interactuar y saber cómo comportarse en lugares públicos. Así tu hijo sabrá qué esperar cuando vayan de compras, a una cita con el médico, de vacaciones por carretera, a jugar con un amigo o cualquier otra actividad fuera de la casa. Cuando tu hijo termine con su historia, no olvides darle un regalito para premiarlo por esmerarse. Muchos sitios de Internet tienen historias sociales gratuitas que puedes descargar o imprimir. Haz una búsqueda en Google y escribe “historias sociales para niños con autismo” o consulta el sitio One Place for Special Needs (Un Lugar para quienes tienen Necesidades Especiales) sólo en inglés.
- Si tu hijo tiene una dieta especial, llévale comida de casa. Tener unos bocaditos a la mano será útil si empieza a tener algún problema de comportamiento en público. Además así no te tienes que preocupar si sufre de alergias o no encuentras algo que se ajuste a su dieta. También lleva bocaditos para el resto de la familia.
- Empaca en una bolsa cositas con las que se pueda entretener. Tener algo divertido y que lo calmen será útil en caso que se sienta incómodo. Algunas sugerencias incluyen juegos de mesa, juguetes, marionetas, llaves, una tableta o juegos en tu “Smartphone”, una copia de la historia social sobre el evento al que está asistiendo, o unos audífonos y música suave.
- Piensa qué harás si algún extraño hace un comentario inapropiado o se le quede viendo a tu hijo. Puedes ignorarlo o usar el incidente para enseñar a tu hijo. Algunos padres de familia llevan consigo un resumen escrito sobre la discapacidad o la necesidad especial de salud de su hijo. Reparten estos escritos a extraños, otros solo narran lo que es vivir con sus hijos. Sin embargo, hay veces en la que no queda otra más que ser rudos con ellos.
- Fíjate bien en el comportamiento de tu hijo para saber cuándo debes partir del evento. Toma nota de donde están las salidas del lugar y si notas que tu hijo no se está divirtiendo, quizás es momento de marcharte. Si están en un restaurante puedes pedir la cuenta en cuanto te traen la orden y pagarla.
Cómo manejar el comportamiento difícil de tu hijo
La manera en que los niños comunican sus deseos y necesidades es a través de su forma de actuar, incluyendo la mala conducta El comportamiento de los niños con discapacidad o necesidades especiales de salud es un mayor reto puesto que su habilidad de comunicarse es limitada. Lee la página de Salud del comportamiento y pregúntale al médico o al terapeuta especializado en comportamiento sobre tácticas específicas para tu hijo. También hemos recopilado consejos útiles que aportan otros padres de familia.
- Trata de responder a estas preguntas:
- ¿Por qué se comporta así?
- ¿Cuándo se comporta así?
- ¿Qué sucede justo antes de que empieza a comportarse así?
- ¿Dónde se comporta así?
- ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a que cambie su comportamiento?
- Ayuda a tu hijo durante la transición explicándole anticipadamente qué se espera de él. Por ejemplo, si está viendo televisión dile: “Puedes ver televisión 10 minutos más. Cuando suene la alarma del reloj, tienes que apagar la televisión”.
- Haz un cuadro de su comportamiento fácil de seguir que lo recompense. Cuando haga las cosas debidamente, alábalo. Por ejemplo, “Cuando jugaste con tu hermano en el parque me agradó ver que tomaron turnos. Muy bien hecho”.
- Enséñale a tu hijo un sistema claro de recompensas que lo premie y le ayude a entender las instrucciones que le estás dando. Así evitarás cambios en su comportamiento o berrinches durante la transición. Por ejemplo, dile: “Después que guardes los juguetes salimos a jugar al jardín”.
Consejos a enfrentar diariamente
La vida día con día es abrumadora y a todos nos causa estrés. Diariamente cambia lo que sentimos, pena, ira, negación, resentimiento, ansiedad o depresión. Es normal, así que deja que tus sentimientos fluyan y lee los siguientes consejos:
- Platica con alguien sobre lo que sientes, ya sea un amigo, un terapeuta o las personas en un grupo de apoyo. Si te guardas todo, será peor y puede acarrear otros problemas mayores más adelante.
- Recuerda que no estás sola. Es importante que consultes la página, Estar en contacto con otros padres que tienen hijos con un diagnóstico similar.
- Inscribe a tus otros hijos en un grupo de apoyo organizado para hermanos de niños con discapacidad o necesidades especiales de salud. Ya sea que participen en persona o a través del Internet. También puedes encontrar a un consejero para que hable con él o ellos. Visita nuestra página de Los hermanos para encontrar un grupo de apoyo para tus hijos.
- No olvides que es muy importante cuidarte ti misma y buscar la manera de descansar para recargar la batería. No puedes cuidar a tu familia si estás exhausta. Hay más información en la página Cuidado personal.
- Pide ayuda. Si alguien te ofrece su ayuda y su apoyo, acéptalos. Investiga sobre los servicios de atención de relevo. Los servicios de atención de relevo te permiten tomar un descanso del cuidado diario de un hijo con una discapacidad o una necesidad especial de salud.
- Busca formas en las que tú y tu familia puedan divertirse y relajarse. Ya sea que programes una noche para entretenerse con juegos de mesa o para salir a caminar y disfrutar la naturaleza. Tus hijos también pueden sugerir otras actividades divertidas.
Cómo enfrentar los sentimientos más frecuentes
La pena y otras emociones, son algo natural del proceso diario por el que pasas. Es parte del camino que tienes que recorrer. Para enfrentarlos necesitas estar dispuesta a pedir ayuda, ya que sólo así tú y tu familia podrán prosperar y tener tiempo para calmarse y divertirse.
Comentarios de padres de familia
“Cuando vayas al supermercado, selecciona las cosas que realmente necesitas primero en caso de que tengas que salir súbitamente. Por ejemplo, primero ve por la leche que está ubicada al fondo de la tienda y compra lo demás de camino a la caja. Deja que tu hijo te ayude a seleccionar los artículos, si es que puede”.
“Si alguien se le queda viendo a tu hijo o hace un comentario inapropiado, ignora a esa persona o pregunta cortesmente si tiene alguna pregunta y si sabes la respuesta se la das. O dile a tu hijo: “Esa persona te quiere saludar”. Cualquiera de estas dos opciones funcionan.
