Explorando la vida diaria: La crianza de menores con discapacidades
Video: Cómo manejar tu vida diaria
Todos los días son diferentes cuando eres padre de un menor con discapacidades o necesidades médicas especiales. Es posible que te preguntes cómo hacer todas las cosas que hacías antes y que probablemente eran naturales para ti, como ir de compras, hacer mandados o comer en restaurantes.
Es posible que ahora te hagas muchas preguntas, entre ellas:
¿Cómo hago las cosas necesarias mientras cuido a mi hijo?
¿Cómo sale mi familia en público y hacemos las cosas que nos gustan o tenemos que hacer?
¿Qué pasa si alguien se queda mirando o dice algo hiriente o grosero?
¿Cómo manejo los comportamientos difíciles de mi hijo?
Hemos escuchado a padres decir que salir en público con su hijo puede ser un gran reto. O incluso un shock. A continuación, tenemos algunos consejos. Para obtener más ideas, consulta nuestra página sobre Cuando otras personas malinterpretan el comportamiento de tu hijo.
Por abrumador que pueda parecer a veces, hay formas de hacer más fácil la vida diaria y las salidas en público. Hace falta algo de planeación y flexibilidad por parte de todos para que tú y tu familia puedan progresar y tener tiempo para disfrutar de la vida en común.
Consejos para afrontar el día a día
El día a día y la crianza de los hijos pueden ser estresantes y abrumadores para cualquiera. Tus emociones y sentimientos pueden cambiar a diario o cada hora. Pueden incluir aflicción, ira, negación, resentimiento, esperanza, alegría, decepción, ansiedad o depresión. Date el permiso de sentir. Creemos que estos consejos podrían ayudarte:
Habla de tus sentimientos con un amigo de confianza, un terapeuta o un grupo de apoyo. Guardar tus sentimientos solo empeorará las cosas y causará mayores problemas más adelante. (Consulta nuestra página sobre El poder de la terapia para los padres).
Haz que tus otros hijos participen en un grupo de apoyo para hermanos, ya sea en persona o en línea, o ayúdales a encontrar un consejero. Consulta nuestra página sobre Los hermanos de niños con discapacidades para ver los enlaces a grupos de apoyo para hermanos.
Haz de tu cuidado personal una prioridad. Encuentra formas saludables de recargar las pilas. No serás de mucha ayuda para tu familia si estás agotado y decaído. Aprende más sobre el cuidado personal.
Pide ayuda. Y acepta la ayuda y el apoyo cuando la gente te la ofrezca. Investiga también sobre el servicio de respiro. El respiro significa tomarse un descanso de los retos diarios de criar a un menor con discapacidades o necesidades médicas especiales.
Busca formas de relajarte y divertirte en familia. Tal vez ponerse en contacto con la naturaleza, tener una noche semanal de juegos o pizza o pedir a tus hijos otras ideas divertidas.
Dejar que otros ayuden
Muchas emociones diferentes formarán parte de tu experiencia. Parte de aprender a afrontar esos sentimientos es saber cuándo pedir ayuda para que también haya tiempo de relajarse y disfrutar de la vida.
Sobre todo, acepta la ayuda que te ofrece la gente. Por ejemplo:
Haz que te acompañen al médico o cuando hagas mandados para que te ayuden a entretener a tu hijo y a manejar la logística.
Deja que cocinen contigo o que traigan alimentos preparados que puedas congelar.
Deja que cuiden de tus hijos para que puedas pasar tiempo a solas con tu cónyuge u otros hijos.
También puedes empezar a crear una red personal, una comunidad de apoyo a tu alrededor. Así sabrás a quién puedes pedirle ayuda.
Cómo lidiar con el comportamiento difícil de tu hijo
Todo lo que hacen los niños es su forma de comunicar sus necesidades y deseos. Esto incluye su comportamiento. Los niños con discapacidades o necesidades médicas especiales a veces tienen un comportamiento más difícil debido a sus limitadas habilidades de comunicación o a la sobrecarga sensorial. Consulta nuestra página sobre servicios de salud conductual y pregunta al médico o al terapeuta de tu hijo por las estrategias de comportamiento que se adaptan a su diagnóstico. También hemos reunido algunos consejos útiles de otros padres. Intenta responder a estas preguntas:
¿Por qué se produce el comportamiento difícil?
¿Cuándo se produce?
¿Qué ocurre justo antes del comportamiento difícil?
¿Dónde se produce?
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a redirigir su conducta hacia un comportamiento aceptable?
Transiciones: Ayuda a tu hijo con las transiciones. Hazle saber con anticipación lo que puede esperar. Por ejemplo: “Tienes 10 minutos más de tiempo de pantalla. Cuando oigas sonar la alarma, significa que es hora de apagar la televisión”.
Recompensas: Utiliza una tabla de comportamiento con recompensas, una que sea fácil de seguir para tu hijo. Concéntrate en lo que está haciendo bien y díselo. Por ejemplo: “Me gusta cómo jugaste con tu hermano cuando estábamos en el parque. Hiciste un buen trabajo tomando turnos”.
Muéstrale a tu hijo un sistema de recompensas claro para que las instrucciones sean fáciles de entender y ayuden a reducir las crisis durante las transiciones. Por ejemplo: “Saldremos a jugar después de que guardes tus juguetes”.
Consejos para las salidas públicas
Siempre que sea posible, sal durante las horas de menor afluencia, especialmente si tu hijo tiene problemas de procesamiento sensorial. Para que tu hijo y tu familia disfruten más, elige horas menos concurridas para ir a tiendas, restaurantes, parques, zoológicos, museos y otros lugares públicos.
Añade tiempo extra a tu plan, para no sentirte apurado.
Si es posible, lleva a otro adulto contigo. Ya sea tu cónyuge, un amigo, un abuelo o un cuidador, contar con la ayuda de otra persona contribuirá en gran medida a reducir el estrés de todos.
Trata de usar historias sociales (consulta la sección de enlaces sugeridos de esta página para ver ejemplos) para que tu hijo sepa lo que puede esperar con anticipación: antes de un viaje al supermercado, a la consulta del médico, a un viaje de vacaciones por carretera, a una cita para jugar con un amigo o a cualquier otra salida. Recuerda incluir una recompensa al final de la historia para motivar a tu hijo a hacerlo bien. Muchos sitios web ofrecen historias sociales gratuitas que puedes imprimir o descargar. Busca en internet “historias sociales para niños con necesidades especiales”. O consulta ABA Educational Resources (en inglés) o Happy Learners (en inglés) para ver muchos ejemplos.
Lleva comida de casa, sobre todo si tu hijo tiene necesidades nutricionales especiales. Llevar sus bocadillos favoritos puede ayudar a reducir las crisis, y no tendrás que preocuparte por las alergias alimentarias o por la escasez de opciones en público. No te olvides de los bocadillos para ti y para el resto de la familia.
Lleva una “bolsa de trucos” para las largas esperas o para cuando tu hijo esté inquieto o molesto. Lleva cosas que sean divertidas, entretenidas o tranquilizadoras. Algunos padres encuentran útiles cosas como: juegos magnéticos de viaje, marionetas de dedo, llaves o juguetes para calmar la ansiedad, aplicaciones en un teléfono o tableta, la historia social que acompaña la salida y audífonos con música relajante.
Piensa con anticipación cómo vas a manejar las miradas o los comentarios groseros de los extraños. Puedes optar por ignorarlos o utilizarlos como momentos de enseñanza. Otros padres han creado hojas informativas sobre la discapacidad o las necesidades médicas especiales de su hijo para dárselas a los extraños que los miran fijamente o están dispuestos a contarles cómo es la vida con su hijo. A veces, incluso está bien contestar de manera grosera.
Mantente atento al comportamiento de tu hijo y ten siempre en mente una estrategia de salida. Conoce dónde están las salidas más cercanas. Si están en un restaurante, pide al mesero que te traiga la cuenta junto con la comida para pagar por adelantado. O si están en una cita para jugar, busca señales de que tu hijo ya no se está divirtiendo y calcula cuándo es el momento de irse.
Y, sobre todo, recuerda que lo estás haciendo lo mejor posible, que no estás solo y que mañana será otro día.
