Toma de decisiones con apoyo y cómo ayudar a tu hijo a tomarlas

A menudo, los niños con discapacidades o necesidades especiales de salud se encuentran en una situación en la que otras personas hacen sus decisiones: dónde vivirán, qué terapias recibirán y hasta qué comerán. Sin embargo, dejar que tu hijo decida por sí mismo aunque sea  algo pequeño (a lo que a veces llamamos auto-determinación lo ayudará a emprender el camino a un futuro de más independencia.

Tú puedes ayudar a tu hijo en la toma de decisiones a través de su vida consiguiéndole la información que necesita sobre una situación en particular y ayudándole a entender mejor las opciones de las cuales puede elegir. Si tu hijo adulto aún necesita que lo ayudes a entender sus opciones, pueden crear un acuerdo claro de toma de decisiones apoyadas por escrito. En 2015 Texas se convirtió en el primer estado en reconocer formalmente el acuerdo de toma de decisiones con apoyo como un documento legal para un adulto con discapacidad o necesidades especiales de salud.

Continúa leyendo para aprender sobre los acuerdos legales de toma de decisiones con apoyo para hijos adultos, así como también ver algunos consejos sobre la manera de apoyar a tu hijo a tomar decisiones a cualquier edad, ya sea teniendo o no un acuerdo.

Los acuerdos de toma de decisiones con apoyo

Según la ley, a los 18 años de edad tu hijo adulto es completamente responsable de las decisiones que tome. Los médicos, los terapeutas y el personal escolar que antes te incluían en todas las consultas o reuniones, quizás ya no puedan hablar contigo directamente sin que primero lo autorice tu hijo.

Si tu hijo adulto va a necesitar ayuda en ciertos aspectos de su vida, su escuela tal vez hable contigo sobre  la tutela u otras opciones legales a partir de los 18 años de edad que puedes usar para ayudar a tu hijo. Si vas a solicitar que te otorguen la tutela de tu hijo, el juez primero va a ver si has analizado las opciones que tienes o si has intentado usar alguna de estas herramientas, pero no han funcionado en el caso de tu hijo.

Un acuerdo de toma de decisiones con apoyo es una herramienta legal para niños de 18 años de edad o mayores con discapacidad o necesidades especiales de salud. Es en sí un documento que dice que ayudarás a tu hijo adulto a tomar ciertas decisiones. Este acuerdo es útil cuando tienes que hablar sobre alguna decisión o sobre las opciones disponibles para tu hijo con la escuela, el banco, los médicos u otras personas en su vida.

No necesitas un abogado o ir al tribunal para firmar un acuerdo de toma de decisiones con apoyo. Puedes descargar una copia gratuita de un acuerdo de toma de decisiones con apoyo  en blanco que te ofrece el Arc de Texas

Al preparar el acuerdo, tu hijo adulto decidirá con cuáles opciones desea ayuda, como, por ejemplo:

• Sus reuniones del Proceso de admisión, evaluación y salida de la escuela (ARD) (si tiene reuniones) y recibir los servicios que quiere o necesita.
• Si desea ir a la Universidad o a un programa de capacitación laboral después de acabar con la preparatoria.
• El tipo de trabajo que quiere y cómo manejara su ingreso, así como cualquier problema que se le presente en el trabajo.
• Decidir dónde vivirá. Quizás viva contigo, por su cuenta o con compañeros de casa. A lo mejor tú puedes hablar con el arrendador o ayudar a que tu hijo encuentre vivienda.
• Las decisiones sobre su cuidado personal, como por ejemplo hacer ejercicio, lo que come, seleccionar su ropa y otras cosas.
• La manera de manejar su dinero.
• Las citas con su médico, la manera de manejar su salud mental y física o la selección de tratamientos nuevos.

 

El Centro Nacional para Toma de Decisiones con Apoyo tiene una hoja de trabajo que tú y tu hijo pueden usar para seleccionar las áreas en las que quiere que lo ayuden (sólo en inglés).

Una vez que estén de acuerdo sobre cuáles son estas áreas, pueden completar el acuerdo de toma de decisiones con apoyo. Una vez que el documento del acuerdo esté completo, tú y tu hijo deben firmarlo en la presencia de 2 personas o hacerlo frente a un notario público (una persona que actúa como testigo al tratarse de documentos legales). Estas personas también lo deben firmar.

Puedes darle una copia del acuerdo a las personas (y las organizaciones) a quienes afectará: el banco de tu hijo, su escuela, su médico, el representante de su seguro médico o cualquier otra persona que necesite saber que tú estás ayudando a tu hijo con la toma de decisiones. En cualquier momento tú o tu hijo pueden dar fin al acuerdo con solo romper el documento y avisarles a las personas que recibieron una copia para que sepan que el acuerdo se ha anulado.

Si tu hijo adulto quiere que lo ayudes con su atención médica o la escuela, las personas correspondientes también tendrán que firmar formularios de divulgación de información. Puedes descargar estos medical release form (formularios de divulgación de información médica) sólo en inglés o conseguir una con el médico o terapista. El consejero de la escuela de tu hijo te puede proveer uno para la escuela.

Cómo apoyar a tu hijo con la toma de decisiones

En tu vida cotidiana, aún sin tener un acuerdo legal, puedes tratar el método de toma de decisiones con apoyo para ayudar a tu hijo a decidir. Y si empiezas a incluir a tu hijo desde pequeño cuando tomas decisiones sobre su vida, quizás sea más fácil continuar haciéndolo una vez que sea adulto.

Cuando tú tienes que decidir algo importante en tu vida probablemente no procesas toda la información y decides sola sin consultar con alguien. Lo más seguro es que llamas a una amiga, que hablas con tu familia o le pides su opinión a alguien de confianza. Después eliges una de tus opciones.

El proceso de toma de decisiones con apoyo consiste en tres partes:

• Ayudar a tu hijo a conseguir la información que necesita para seleccionar una de las opciones
• Ayudar a tu hijo a pensar en todas las partes relacionadas con la opción que eligió y el impacto que ésta tiene.
• Ayudar a tu hijo para que hable o colabore con aquellas personas que necesitan saber cuál fue su selección.

El apoyar a tu hijo no significa que estés tomando la decisión por él. Tú simplemente lo estás ayudado para que él pueda tomar una decisión por sí mismo.

Por ejemplo, digamos que tu hijo quiere tomar una clase de arte después de clases y también tiene la opción de tomar una clase de baile que se ofrece como actividad extracurricular a la misma hora.

Al usar el proceso de toma de decisiones con apoyo, tu ayudarías a tu hijo y recaudarías la información que necesita para decidir qué hacer. ¿Cuánto cuesta cada clase? ¿A qué hora es cada clase? ¿Hay manera de tomar las dos clases? ¿Cómo va a llegar a la clase y cómo va a regresar a la casa? ¿Quién de sus amigos también estará en la clase de arte o baile?

Después lo ayudas a procesar la información y pensar en ella. ¿Qué es lo que le gusta o atrae de la clase de arte? ¿Qué es lo que se le hace emocionante de la clase de baile? ¿Alguna de estas clases causará que esté demasiado ocupado o lo cansará tanto que no va a poder hacer cosas como la tarea? ¿Cómo va (o cómo vas tú) a pagar por las clases? ¿Qué es lo que piensa que va a aprender en cada clase? ¿O, qué provecho cree que le hará tomar las clases?

Por último, tu hijo es quien toma la decisión final.

Más adelante, quizás necesite tu ayuda al empezar en las clases o al contarle a sus amigos sobre éstas. Puedes enseñarle cómo completar la solicitud (ya sea en línea o en papel) o cómo llamar por teléfono para inscribirse. Si ya tiene un amigo que está en la clase, puedes recordarle a tu hijo que le cuente a su amigo que él también la va a tomar. Dependiendo de la edad y la habilidad que posea tu hijo, quizás tú seas quien tenga que hacer algunas de estas cosas.

Puedes empezar a practicar con tu hijo desde que sea pequeño y seguir conforme vaya creciendo. Nuestra página acerca de como ayudar a tu hijo a desarrollar su independencia tiene  más consejos e ideas que puedes probar.

Otras maneras de apoyar a tu hijo con la toma de decisiones

No siempre es fácil tomar decisiones. Aquí hay algunos recursos que tal vez los puedan ayudar, a ti y tu hijo, cuando tenga que tomar decisiones importantes:

• Tu hijo puede tener un plan de planificación centrado en la persona.
• Un plan para planificar la transición para jóvenes y adultos jóvenes con discapacidades es una manera de ayudarte a ti y ayudar a tu hijo a prepararse para las cosas que se presentarán y las opciones que tendrá cuando llegue a ser adulto.
• Trata de crear una red de personas de confianza que incluya a personas comprometidas a velar por el bien de tu hijo.
• Trata de estar en contacto con otros padres de niños con discapacidades quienes también estén tratando de ayudar a sus hijos a tomar buenas decisiones.

Cada niño tiene necesidades diferentes, y por lo tanto hay diferentes maneras en las que puedes trabajar con tu hijo ya sea en la toma de decisiones importantes o las de cada día. El hecho que tu hijo cumple 18 años de edad no significa que dejas de ser su madre. Tú vas a saber que tipo de apoyo tu hijo necesita.

Al usar el proceso de toma de decisiones con apoyo y establecer un acuerdo de toma de decisiones con apoyo puede hacer que sea más fácil continuar guiando a tu hijo aún durante su transición a la vida adulta.