Recursos para las familias militares de niños con discapacidad
Video: Familias Militares
Ser una familia militar tiene sus propios desafíos. Por ejemplo, recibir una reasignación significa que la familia se tendrá que mudar a otra ciudad, estado o país. O quizás signifique que al miembro militar le reasignarán a otro lugar mientras que el resto de la familia permanecerá dónde está. Además de que conseguir los servicios que necesita la familia varían y pueden ser difíciles de conseguir si la familia está en una base o si vive en otro país.
Estos cambios son aún más difíciles para familias que tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud. Tienen que cambiarlos de escuelas, encontrar nuevos proveedores de servicios y ajustarse a una rutina nueva. Y todo esto se tiene que hacer con más cuidado.
Hablamos con otras familias que han pasado por este tipo de cambios. Si usas los servicios que te ofrecen las fuerzas armadas, investigas por tu cuenta y te organizas bien, puedes estar segura que tu hijo continuará recibiendo los servicios que necesita.
El programa excepcional de miembros de familia (EFMP por sus siglas en inglés)
El programa excepcional de miembros de familia (EFMP por sus siglas en inglés) ayuda a los niños de familias militares que tienen necesidades médicas y educacionales especiales singulares. Los miembros militares tienen que inscribirse en EFMP si tienen un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud.
EFMP ofrece estos 3 servicios importantes:
Evaluaciones preliminares. EFMP analizará los expedientes médicos y educativos de tu hijo y decidirá si tu familia califica para recibir los servicios del programa. Una vez que aprueban a tu familia, cada año revisarán la información sobre lo que necesita tu hijo para ver si sus necesidades han cambiado. Si a tu familia la reasignan a un país en el extranjero, EFMP realizará una evaluación preliminar de todos los miembros de la familia para los servicios (incluyendo evaluaciones del desarrollo de los niños que tengan 6 años de edad o menos).
Revisión de la asignación. EFMP tratará de participar en coordinar la asignación para que tu hijo pueda conseguir los servicios que necesita. En algunos casos, lo que necesitan de ti las fuerzas armadas tendrán prioridad sobre lo que necesite tu familia.
Apoyo a la familia. Un administrador de caso de EFMP trabajará con tu familia para ayudar a tu hijo a conseguir atención médica, asistencia educacional, terapia, guardería y servicios de atención de relevo. También se encargará de pasarle toda la información sobre tu familia al nuevo administrador de casos que estará a cargo de ustedes en su nueva asignación si se mudan.
Es la responsabilidad del miembro militar actualizar la información con EFMP cada 3 años, o antes si es necesario, sobre el diagnóstico de su hijo o cualquier otro cambio en sus necesidades.
Algunas familias en EFMP quizás puedan recibir servicios de atención de relevo sin costo alguno y que el programa pague. Estos servicios pueden ser en el hogar o a través de un campamento de verano, El número de horas que les proporcionarán depende de la discapacidad o necesidad especial de la persona, y los fondos disponibles del EFP local.
Empezar una nueva asignación es un reto. El estado donde vives ofrece muchos de los servicios disponibles para niños con discapacidad o necesidades especiales que necesitas, y mudarte significa que quizás tendrás que empezar de cero. Pero hay varias cosas que puedes hacer para que a tu hijo no le falten los servicios que necesita.
Estos son algunos consejos que nos dieron otros padres de familia:
Comunícate con el servicio de reasignaciones de tu base militar. Averigua si pueden ayudarte a ponerte en contacto con otras familias en la base destinada y si te pueden ayudar a conseguir cualquier equipo que necesitas prestado, hasta que llegue la mudanza con tus pertenencias.
Cuando te toque una nueva asignación, comunícate con el administrador de casos de EFMP inmediatamente, platícale sobre las necesidades de tu hijo ya que los servicios que necesita quizás estén o no disponibles en la nueva ubicación.
Realiza tu propia investigación sobre los servicios que se ofrecen en el lugar de la nueva asignación. EFMP, ni nadie más, puede ser tan experto como tu sobre las necesidades de tu hijo. Tampoco saben si el proveedor de servicios que recomiendan es el proveedor más adecuado para tu hijo o tiene una lista de espera. A lo mejor hay otros proveedores de servicios y grupos de apoyo que quizás no conocen. Sin tu ayuda, el administrador de casos de EFMP puede llegar a recomendar una ubicación de reasignación que no tiene lo que necesita tu hijo o rechace una asignación que sería buena para ustedes.
Si averiguas que el lugar a donde los van a reasignar no tiene los servicios de apoyo que necesita tu hijo, preséntale pruebas de ello a tu administrador de casos de EFMP. Las pruebas que puedes presentar incluyen, imprimir una página Web o apuntes de una llamada telefónica en la que te informaron que no están aceptando pacientes nuevos ni ofrecen los servicios que necesita tu hijo.
EFMP presentará su recomendación a tus superiores en la base sobre la asignación. Si es posible, te darán una asignación diferente. Si no es posible, quizás el miembro militar tome una asignación temporal mientras que el resto de la familia se queda dónde está.
Prepararse para la mudanza
Una vez que encuentras una asignación afín a las necesidades de tu familia, hay varias cosas que puedes preparar y hacer antes partir para que la transición sea más fácil:
Actualiza la libreta de cuidados de tu hijo e incluye los datos más recientes de sus médicos y especialistas. Infórmate sobre la manera de crear tu libreta de cuidados en nuestra página cómo organizar los expedientes médicos. Pídele al médico una carta en la que explique la discapacidad o las necesidades especiales de salud de tu hijo. Quizá necesites ésta al volar por avión, para enseñarla a las escuelas u otros oficiales.
Consigue copias de los archivos escolares de tu hijo y su Programa de educación individualizada (IEP por sus siglas en inglés) o Plan 504 actual, si es que tiene uno de estos. Actualiza los registros escolares que tienes en su libreta. Pide a la escuela que también le envíe las copias más recientes del IEP y las adaptaciones 504 a la escuela nueva. Si a tu hijo le hace falta que se le haga alguna prueba o evaluación nueva, pide que se realicen antes de que partan. De esta manera será mucho más fácil recibir servicios en su nueva escuela. Consulta nuestra página la transición entre escuelas donde te damos algunos consejos sobre este cambio.
Antes de partir, consigue las recetas médicas más recientes para terapia, equipo, suministros médicos o medicamentos. Trata de conseguir al menos 1 mes de medicamentos o suministros médicos para llevar contigo. Puedes llamar a TRICARE (el seguro médico de las Familias Militares) al 877-363-1303 para pedir que te ayuden a conseguir la receta médica anticipadamente.
Inscríbete lo antes posible en los programas de exenciones que quizás necesite tu hijo. El tiempo de espera y los reglamentos de las exenciones varía de un estado a otro.
Si vives en Texas y tu hijo está en una lista de espera, llama al programa de exenciones para informarles que te vas a mudar debido a una reasignación y que piensas regresar. Cuando regreses, tu hijo estará en la lista de espera nuevamente bajo la fecha original en que se inscribió (será como si nunca hubiese partido).
Para las exenciones Programa de servicios en el hogar y en la comunidad (HCS por sus siglas en inglés) y el Programa de Texas para Vivir en Casa (TxHL por sus siglas en inglés), llama al 2-1-1 y pide que te comunique con la autoridad local de salud mental.
Como ayudar a tu hijo durante estos cambios
Las familias militares se mudan y pasan por cambios más frecuentemente que otras familias. Estos cambios pueden ser hasta emocionantes para tu hijo y tu familia si eres un poco creativa. Estos son algunos consejos sobre la manera de ayudar a tu hijo a adaptarse al cambio:
En cuanto recibas tus nuevas órdenes, empieza a escribir una historia social junto con tu hijo, para ayudarlo a entender lo que está sucediendo. Una historia social se trata sobre un evento en el cual tu hijo es el personaje principal, y se narra con palabras e imágenes que lo ayuden a comprender. Puedes ver más detalles sobre historias sociales en nuestra página sucesos importantes de la vida. También visita la página sobre la tecnología y aparatos de adaptación y ayuda para ver algunas historias sociales y apps útiles para tu hijo.
Haz una lista de las cosas nuevas y actividades emocionantes que podrán hacer en su nueva ubicación. Si es posible, deja que tu hijo te ayude, así podrá enfocarse en cosas positivas sobre la mudanza.
Si tu hijo necesita y le beneficia seguir una rutina diaria, crea un horario y un calendario de imágenes y deja que tu hijo vaya tachando los días que van transcurriendo. Puede dibujar una X cada noche a la misma hora. Hacer esto le ayudará a tener conciencia del
Haz una lista de las cosas que tu hijo necesita diariamente, incluyendo los medicamentos, aparatos de adaptación y ayuda o su cuchara o taza favoritas. Empaca lo que equivale a 1 mes de provisiones y tenlas preparadas.
Si se tienen que hospedar en un hotel o en vivienda temporal después de mudarse, trata de hospedarte en un hotel antes de partir para que todos sepan qué se siente y qué esperar al llegar a su destino.
Atención de programas privados, sin fines de lucro, públicos o estatales (incluyendo el transporte, si es necesario, para poder asistir a estos programas)
Para inscribir a tu hijo en ECHO habla con tu representante regional de TRICARE y tu administrador de caso de EFMP local. Hay más información en la hoja de datos de ECHO (en inglés).
Los niños diagnosticados con trastornos del espectro autista también podrían recibir servicios de análisis de comportamiento a través de TRICARE Autism Care Demonstration (en inglés).
Ayuda con las actividades diarias
Hay muchos programas para las familias militares que tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud, y también hay muchos padres de familia que pueden ayudar. Estas son algunas sugerencias:
Military OneSource (Una fuente de información militar) en inglés tiene un centro para recibir llamadas telefónicas que es completamente confidencial así como información en Internet para familias militares que cubre un sinfín de temas: educación y profesiones para sus parejas, violencia doméstica, grupos de apoyo para las familias con hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud, la manera de conseguir servicios, asesores para sanar, apoyo financiero y mucho más. Puedes llamarlos al 800-342-9647.
Mission STOMP (en inglés) es un centro subsidiado por el gobierno federal que te proporciona capacitación para que puedas actuar como defensora de tu hijo. Ofrece ayuda individual, una comunidad por Internet de padres de niños con discapacidades o necesidades especiales de salud y pueden ayudarte a crear un grupo de apoyo local si lo deseas.
