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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Cuando tienes un hijo que padece de una enfermedad crónica, la vida diaria tanto de tu hijo como de tu familia se ve afectada. Tu hijo, ¿se sentirá bien cuando se despierte? ¿O se va a sentir mal? Quizás tu hijo sienta que no es justo que no pueda hacer lo que hacen sus hermanos o sus amigos porque no se siente bien. Puede ser difícil para toda la familia siempre mantener flexibilidad en todos los planes.
Descubrir que tu hijo tiene una enfermedad crónica puede ser abrumante. Tú solo deseas que tu hijo se sienta mejor y no siempre tienes el poder de conseguir que así sea. Así que tratas de informarte lo más posible para ver cómo ayudarlo. A veces es difícil comprender bien todo lo que conlleva el tener un hijo con una enfermedad crónica.
Pero no estás sola. Hay muchas familias que también tienen un hijo que padece de una enfermedad crónica y esta página incluye algunas de las ideas que desean compartir que quizás te sean útiles.
Escuchar la palabra "crónica" quizás sea un golpe para ti. Esto es algo difícil de procesar. Suena como algo que es "de por vida " o que es "para siempre". Quizás tu hijo se sienta desdichado cuando lo diagnostican por primera vez y usan la palabra "crónica” al hacerlo. Tal vez le sea difícil imaginarse que algún día se sentirá mejor o que puede lidiar con su enfermedad diariamente. Pero conforme pase el tiempo seguramente encontrarás tratamientos que lo ayudarán. A su vez, en lo que tu hijo se empieza a ajustar a vivir con su nueva enfermedad o necesidad especial de salud, todos ustedes empiezan a establecer una nueva vida normal.
Pero aun cuando estés ajustándote, siempre vivirán en la incertidumbre. Tú hijo quizás pase varias semanas sin tener problemas, estar saludable, y después sin razón alguna tener un nuevo brote. También hay días en los que tienes que cambiar los planes que tienes con tus amistades o con sus hermanos de un momento a otro. O quizás tienes que pasar el día en el hospital con uno de tus hijos y después llegar a casa para atender a otro que también te necesita. Si sientes que todo lo que está sucediendo es demasiado estresante, toma un día a la vez y solo atiende lo que se presente en ese momento.
Puesto que eres la persona encargada de cuidar a tu hijo, es muy importante que también atiendas tu cuidado personal. Nuestra página Aceptación, aflicción y adaptarse a la vida tiene más información sobre lo que quizás estés sintiendo y de qué manera puedes ajustarte a la situación en la que se encuentra tu familia. A lo mejor el estar en contacto con otros padres de familia que también viven en la incertidumbre de tener un hijo con una enfermedad crónica te ayude. Además puedes ver algunas ideas sobre la manera de ayudar a tus otros hijos en nuestra página Los hermanos.
Y cuando necesites descansar, hazlo, no temas. En nuestra página servicios de atención de relevo encontrarás algunas sugerencias sobre cómo conseguir ayuda.
Tampoco olvides pedirle ayuda y apoyo a tus amistades de confianza y tus parientes. Tener a alguien con quien platicar, que pueda acompañar a tu familia o ayudarte para que tomes un descanso es sumamente valioso.
En algún momento, los niños que padecen de una enfermedad crónica tendrán que aprender a manejar lo que necesitan en cuanto al cuidado de su salud. Como padre de familia, no siempre es fácil saber cuándo uno debe dejarlos hacer las cosas por su cuenta. Quizás te sientas como un yoyo, que hay buenos días en los que tu hijo quiere encargarse de las cosas por sí mismo y días malos en los que necesita que lo ayudes con todo.
Enseñarle a que él se haga cargo es un proceso. Puedes ayudarlo ofreciéndole opciones desde temprano – cuántas puedan manejar. Por ejemplo, un niño de 5 años de edad quizás prefiera que le pongan su inyección mientras está dormido en la noche. Y un adolescente de 16 años esté listo para tomar todas las decisiones sobre su salud y tratamientos que sean necesarios.
Estas son algunas ideas que han proporcionado padres de familia sobre la manera de ayudar a tu hijo a tener más control sobre su vida:
Tenemos más consejos en nuestra página como ayudar a tu hijo a desarrollar su independencia.
Es muy importante que tu hijo tenga un equipo de doctores y enfermeras en quienes confíe tanto tú como él. Tu hijo va a tener que pasar mucho tiempo con ellos. Quizás ambos tengan que tomar decisiones difíciles con respecto a sus tratamientos. Hay ciertos tratamientos que puedan mejorar la vida de tu hijo ahora, pero quizás afectar su salud a largo plazo. Ustedes tienen el derecho de buscar que les den una segunda opinión. Es muy importante que sepas cuando debes hacer caso a tus corazonadas y cuando debes escuchar al médico.
A continuación hay unas páginas con información acerca de cómo encontrar y trabajar con el equipo médico de tu hijo.
El que tu hijo padezca de una enfermedad crónica tiene un impacto en muchas áreas de su vida – no solo su salud. Tal vez tenga que faltar mucho a la escuela debido a sus citas médicas. O si no se siente bien, a lo mejor no puede unirse a un equipo deportivo o participar en actividades después de la escuela como lo hacen sus compañeros. Existen maneras de darle apoyo a tu hijo y dejar que tenga tiempo para socializar, así como tener el mayor éxito posible en sus estudios. A continuación encontrarás algunas de esas maneras de apoyo:
Muchas enfermedades crónicas son invisibles, lo cual significa que la gente no las nota y por lo tanto no entiende la razón por la cual tu hijo necesita alimentos especiales o un espacio accesible al tratar de estacionar el auto. Otras personas quizás te den su opinión a pesar de que tú no se las hayas pedido. Muchos amigos y miembros de la familia, con la mejor intensión en mente, te dan sus ideas sobre tratamientos para tu hijo. Y te duele que otros duden de las decisiones que ha tomado tu familia cuando estás tratando de sobrellevar cada día y tomar las mejores decisiones para tu hijo. Sin embargo recuerda que a menudo estas personas simplemente no entienden por lo que estás pasando. Tanto tú como tu hijo son quienes deciden cuánta información compartirán con la demás gente o qué tanto tomarán en cuenta lo que otros dicen. Nuestro video y página web sobre discapacidades invisibles tienen información e historias que te pueden ayudar.
A veces habrá otros niños que lo molestarán o intimidarán porque es diferente a ellos. Ve nuestra página sobre la intimidación de niños con discapacidad donde hay sugerencias sobre cómo puedes ayudar a tu hijo.
Enterarte que tu hijo padece de una enfermedad crónica tal vez sea muy impactante para ti. Pero las cosas serán más fáciles con el paso del tiempo y conforme tú y tu hijo aprenden y crecen en esta nueva etapa de su vida.