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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Ningún padre de familia quiere siquiera imaginarse que su hijo fallecerá. Aunque tenga una advertencia previa sobre su muerte, sea como sea, aún es devastador. Nadie puede prepararse para todos aquellos sentimientos y emociones que quizás sienta. Pero, ¿cómo puede uno prepararse? El perder a un hijo es algo imposible de imaginar.
A pesar de que prepararse para ello parezca ser algo que toma un esfuerzo sobrehumano, trata de prepararte para tomar las decisiones que tal vez tengas que tomar en la última etapa de la vida de tu hijo. No hay la menor duda que tú puedes hacerlo, hasta donde puedas.
Esta página tiene información y consejos de otros padres y los miembros de otras familias que han perdido a un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud. Ellos quieren que sepas que no estás sola. Ellos han enfrentado el dolor y la agonía de perder a un hijo, tienen cosas que decirte y compartir contigo. Así esperan poderte ayudar a que ese recorrido sea más fácil. También tenemos algunos consejos que te quieren ofrecer los socorristas de primeros auxilios de EMS (Servicio Médico de Emergencia), quienes te ofrecen esto y su compasión.
El duelo es un proceso por el que pasan todos después de perder a alguien que es importante para ellos. Cuando decimos que es un proceso, nos referimos a que por lo general causa muchos sentimientos diferentes y toma tiempo pasar por todos y cada uno de ellos. Hay etapas del duelo que usualmente incluyen: negación (no creer lo que realmente está sucediendo); ira; culpabilidad; tristeza o depresión; y después eventualmente aceptar lo que sucedió. Quizás llegues a sentir estos sentimientos en un orden diferente, tal vez no los sientas todos o a lo mejor sientas más de uno a la vez. Talvez te sientas abrumada, temerosa o ansiosa, confundida, sientas alivio o más.
Tener una variedad de sentimientos cuando fallece tu hijo o piensas que fallecerá pronto, es normal. Sé bondadosa y ten paciencia contigo misma. Ten la certeza que sentir todo lo que sientes es importante y que no tiene nada de malo sentirlo todo mientras sanas lentamente.
Los padres con los que hablamos dicen que, algo que los ayudó a lidiar con sus emociones fue el recibir terapia El poder de la terapia para los padres, encontrar grupos de apoyo y tratar de estar en contacto con otros padres de niños con discapacidad o necesidades especiales de salud quienes podían entender su situación.
Para encontrar un consejero o grupos que sean afines a tus necesidades, puedes preguntar a otros padres de familia que te den recomendaciones, al trabajador social de un hospital o al administrador de casos o buscar en línea. Si es posible, busca grupos de apoyo o consejeros que se enfoquen en niños con discapacidad o necesidades especiales de salud. Los grupos de apoyo para padres que han perdido a un hijo quizás no sientas sean los adecuados. Confía en tus instintos cuando selecciones un grupo de apoyo o un consejero para estar segura de que esa conexión te pueda ayudar.
No olvides que tu pareja u otros amigos, así como tu familia, quizás no tengan los mismos sentimientos que tienes tú. Tal vez demuestren su duelo de una manera diferente. La pérdida de un hijo puede hacer que una pareja sea más unida o puede causar tensión en la relación. Es natural. Cada persona recorre un camino diferente. A lo mejor tú y tu pareja pueden ir a la consejería juntos como parte del proceso de duelo.
Los hermanos necesitan apoyo especial cuando pierden a un hermano o una hermana. Ellos necesitan saber lo que está pasando y tener un lugar donde puedan hablar sobre sus sentimientos o expresarlos de acuerdo a su edad. Y necesitan recibir ese tipo de
apoyo, si es posible, desde antes que fallezca su hermano(a); recibirlo ayuda cuando ven que su hermano(a) acaba en el hospital a menudo o que está teniendo problemas de salud en la casa. Hay algunos consejeros que trabajan con niños que están pasando por el duelo. También hay grupos de apoyo en algunas comunidades que son solo para niños que han perdido a un ser querido.
Muchos niños empiezan a actuar de manera distinta cuando enfrentan un cambio drástico o alguien fallece – por ejemplo, empiezan a tener problemas en la escuela, con su comportamiento, dejan de pasarla con sus amigos o dejan de tener interés en hacer las cosas que normalmente hacían. Todas son señales que el niño necesita más apoyo. Es posible que demuestre estas señales por un tiempo corto o por mucho tiempo. Si te preocupa, quizás quieras considerar buscarle ayuda en cuestión de salud mental a tu hijo.
Nuestra página sobre la manera de encontrar recursos de salud mental para niños tiene ideas que te ayudarán a saber por dónde empezar. También puedes preguntar a otros padres de familia, al trabajador social del hospital o pedirle a un empleado del hospicio que te informe sobre los programas que hay y los lugares donde puedes buscar.
Cuando tu hijo está muy enfermo o crees que está por morir, hay muchísimas decisiones que debes tomar. Tienes que decidir cómo y dónde pasará sus últimos momentos, quién y quién no estará presente, a quién le dirás y cuándo les dirás, qué tipo de arreglos se necesitan hacer, como el servicio funeral, si será un sepelio o una cremación y más. Todas estas cosas son increíblemente difíciles de planificar. Quizás aún no estás lista para tomar todas estas decisiones, no te preocupes, está bien. Pero si crees que te sea posible pensar sobre algunas de éstas, tendrás menos estrés y los costos que pagarás serán menores en el futuro. Otros padres de familia dicen que el planificar los ayudó a sentirse más tranquilos cuando sus hijos estaban por fallecer y les permitió tener más tiempo para estar juntos.
En esos momentos lo más importante es tu hijo y tu familia. Trata de pedir a otros aquello que necesitas o quieres. Ayuda a tu hijo o hija a que haga lo mismo, si lo puede hacer. Para esto, quizás necesites pedirle a ciertos amigos y miembros de tu familia que pasen a visitarlos o pedirles a otros que no pasen hasta que tú estés lista para recibirlos. Quizás signifique que tengas que aceptar algún tipo de ayuda y rechazar otras ofertas. Este es el momento de estar con tu hijo, no te preocupes por los demás.
Una de las cosas que debes considerar si sabes que tu hijo está por fallecer es conseguir servicios de cuidado de hospicio para sus últimas semanas o días de vida. Hospicio es un programa que se encarga de atender todas las necesidades de tu hijo y tu familia en tu casa, justo antes y cuando fallezca. Esto incluye lo que son los medicamentos, el equipo, manejar el dolor y otros cuidados. Hospicio también le ofrece apoyo a tu familia, según lo que tú quieras y necesites, proporcionando consejeros, apoyo religioso, recursos económicos, herramientas legales, ayuda para comprender el proceso de fallecer y ayuda en la toma de decisiones al final de la vida. Los cuidados de hospicio pueden ayudar a que estos momentos difíciles sean más tranquilos y menos confusos.
Algunas personas piensan que el poner a un hijo bajo el cuidado de hospicio, es como darse por vencidos sobre su vida. Pero los padres con los que hemos hablado nos dijeron que fue una fuente de apoyo increíble y una bendición en el momento en que eso era lo que realmente necesitaban. Un padre dijo, "es la manera en que una vida termine con dignidad y respeto". Otro padre comentó, "yo les aconsejaría a los padres que empiecen con el cuidado de hospicio lo más pronto posible. Esto es algo que no me canso de aconsejarle a todos".
El hospicio es una manera en la que tu hijo puede fallecer tranquilamente. Les proporciona a los padres el tiempo y hace que sea posible despedirse de su hijo sin que haya sirenas, que estén involucrados la policía o los socorristas de primeros auxilios EMS. Un trabajador de hospicio es el que se encarga de hacer las llamadas necesarias y demás pasos que es necesario seguir. Las familias enfrentan más estrés cuando no usan el servicio de hospicio. Tenemos información más a fondo sobre esto en la sección de Reglas Legales más adelante.
Puedes leer la historia de un padre en la página Lo que el hospicio nos ofreció, y puedes leer más información en nuestro artículo sobre Cuidado de hospicio para niños.
Para encontrar un programa de hospicio en tu área, pregúntale al hospital o busca uno en el sitio [Texas and New Mexico Hospice Organization Organización de hospicio de Texas y Nuevo México) sólo en inglés.
Otra de las cosas en la que debes pensar es si deseas o no que se tengan directivas anticipadas establecidas. Éstas son planes por escrito que explican lo que tú (y tu hijo) desean que suceda en la situación en la que uno se encuentra al final de la vida. Un testamento vital es una carta que explica estos planes y las decisiones a tomar. Una orden de no resucitar (DNR, por sus siglas en inglés) es una orden que da instrucciones sobre lo que deseas que hagan o no los profesionales médicos (como los socorristas de primeros auxilios EMS, los médicos o las enfermeras) en caso de que se presente una situación en la que es necesario usar ciertas técnicas para salvar la vida de tu hijo en caso de que tenga una emergencia médica. En ésta tienes que escribir exactamente lo que deseas que hagan o no hagan.
Hay dos tipos de DNR. Puedes crear uno cuando tu hijo esté internado en el hospital. Es importante que hagas una orden nueva y diferente si tu hijo está en casa. Esto se llama orden de DNR para fuera del hospital. También puedes mandar a pedir un brazalete especial o collar que indique que tu hijo tiene una orden de no resucitar creada fuera del hospital a la cual se llama dispositivo de identificación OOH DNR ID (OOH son las siglas en inglés que significan “para fuera del hospital”). Los socorristas de primeros auxilios como EMS solo pueden seguir aquellas órdenes DNR creadas fuera del hospital. Si tu solo tienes una orden DNR del hospital para tu hijo, generalmente tendrán que llamar a su médico antes de detener el proceso de salvarle la vida a tu hijo.
En la página sobre el Texas Department of State Health Services’ Out-of-Hospital Do-Not-Resuscitate program page Programa de órdenes de no resucitar fuera del hospital del Departamento de Servicios de Salud de Texas) solo en inglés está toda la información que necesitas saber sobre las órdenes DNR, un formulario que puedes usar para crear una de estas órdenes y la manera de ordenar una dispositivo OOH DNR. La Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas tiene una página sobre directivas anticipadas, incluyendo lo que son los testamentos vitales.
Es importante saber que puedes cambiar el testamento vital y la orden DNR en cualquier momento, si cambias de parecer o tu hijo mejora.
Si tu hijo tiene una emergencia médica en la casa, y ésta causa su muerte, hay ciertas cosas que necesitas saber sobre las reglas que en estos casos deben seguir los socorristas de primeros auxilios como EMS y la policía.
Primero que nada, cuando llames al 9-1-1, es muy importante que hables lo más claramente y calmadamente posible sobre lo que está sucediendo y lo que necesitas. Los socorristas de primeros auxilios tienen que tratar de salvar la vida de cualquier persona que tenga una emergencia médica, a menos que reciban documentos como una orden DNR creada fuera del hospital o ver que dicha persona porta un dispositivo de identificación OOH DNR. Así que, entre más pronto les digas y compruebes que tu hijo tiene esta orden, será mejor. Ellos desean respetar los planes que tienes y lo que deseas para tu hijo, tanto como tú.
Cuando se trata de documentos importantes como un DNR o poder notarial médico, lo mejor es tener el documento original firmado y notariado. Así como también lo es tener el número de teléfono del médico de tu hijo y la información sobre su historial médico. Estas son algunas de las herramientas legales que quizás desees tener preparadas para apoyar a tu hijo, Puedes poner todos estos documentos en la libreta de cuidados para que los puedas encontrar fácilmente cuando los necesites.
Si sabes que tu hijo fallecerá dentro de poco o se presenta una situación de emergencia inesperada en la que puede morir, es bueno que le preguntes a su médico cuál es la manera más rápida de comunicarse con él. Quizás sea necesario que hable con los socorristas de primeros auxilios EMS o la policía. Quizás también quieras pedirle al médico que te explique el proceso de fallecer, para que estés mejor preparada y saber que es lo que puedes esperar.
Durante una emergencia los socorristas tratarán de salvar a la persona a pesar de que haya una orden DNR creada fuera del hospital o algún otro documento de directivas anticipadas, si notan señales de abuso o golpes. Si lo único que tienes es una orden DNR del hospital, los socorristas tendrán que hablar con el médico de tu hijo antes de dejar de intentar salvar su vida.
Cuando una persona fallece fuera de un hospital y no está bajo servicios de hospicio, la policía tiene que analizar la situación como si tal vez fuera la escena de un crimen. Esto es algo que tienen que hacer como parte de su deber. La policía seguramente te hará preguntas, quizás pida hablar con el médico principal de tu hijo y a lo mejor pedirá que se realice una autopsia de tu hijo (un examen médico que se hace después de fallecer). Una vez que la policía haya acabado con todo, enviará a tu hijo a la oficina del examinador médico o la funeraria que tu pidas.
Al tener a tanta gente rondando y haciendo preguntas, la situación se vuelve confusa, estresante y difícil de ver. Lo mejor que puedes hacer es tratar de permanecer calmada, hablar claramente y tener un plan, así como una lista de las personas a las que puedes llamar para pedir su apoyo.
También le puedes pedir a la policía o a los socorristas que llamen a un trabajador de servicios para víctimas, para que se presente y te explique todo y te ayude a encontrar apoyo. Esas personas están capacitadas para ayudar a la gente que se encuentra en una situación de crisis o emergencia a entender lo que está pasando y decidir qué hacer. También pueden ponerte en contacto con recursos y programas disponibles en la comunidad que quizás necesites.
En los momentos, días, semanas, meses y años después de que fallezca tu hijo, no dejes de cuidarte tú y de conseguir apoyo. Tanto tú como tu familia lo necesitan. Tal vez sientas que algunas veces quieres estar con otras personas. En otras ocasiones sientes que necesitas tu espacio o que prefieres estar sola. Algunos sentimientos te tomarán por sorpresa; quizás algo haga que broten en ti viejos sentimientos. Lo importante es que nunca olvides que hiciste lo mejor que pudiste en cuanto a querer, apoyar y cuidar a tu hijo. Aunque su vida haya sido corta, tu hiciste todo lo que pudiste para que su vida fuera lo más plena posible. Después de pasar tanto tiempo enfocada solo en el cuidado de tu hijo, puede ser algo difícil desligarte de todo eso. Pero puedes aprender a vivir de una nueva manera y eventualmente seguir adelante.