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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Ningún padre quiere imaginar la muerte de su hijo. No importa si tuviste alguna advertencia sobre la muerte de tu hijo, es devastador. Nadie puede prepararte completamente para todas las diferentes emociones que podrías sentir. ¿Cómo podrían hacerlo? Perder a un hijo es simplemente inimaginable.
Aunque parezca una tarea abrumadora, en la medida de lo posible, intenta prepararte para algunas de las decisiones que tendrás que tomar durante la última parte de la vida de tu hijo. Y las cosas por las que podrías pasar. Esta página está dirigida a los padres que han perdido a un hijo o creen que pronto lo harán.
Tenemos información y consejos de otros padres y familiares que han perdido a un hijo con una discapacidad o necesidades médicas especiales. Quieren que sepas que no estás solo. Se han enfrentado al dolor y la agonía de perder a un hijo y tienen cosas que quieren compartir contigo con la esperanza de hacer tu experiencia más soportable. También tenemos consejos de los médicos de servicios de emergencia (EMS) que ofrecen sus ideas y compasión.
El duelo es un proceso por el que pasamos todos después de perder a un ser querido. Decir que es un proceso significa que surgen muchos sentimientos diferentes y que se necesita tiempo para pasar por todos ellos. Hay etapas del duelo que suelen incluir:
Es posible que pases por estos sentimientos en un orden diferente, que no los sientas todos o incluso que sientas más de una cosa a la vez. También puedes sentirte abrumado, asustado, ansioso, confundido, aliviado y mucho más.
Es normal tener muchas emociones si tu hijo ha fallecido o crees que lo hará pronto. Sé amable y paciente contigo mismo. Ten en cuenta que todas tus emociones son importantes y que está bien sentirlas todas mientras empiezas a sanar lentamente.
Para ayudarte a lidiar con tus emociones, los padres con los que hablamos dijeron que era útil recibir terapia, encontrar grupos de apoyo y ponerse en contacto con otros padres que pudieran entender tu situación.
Para encontrar un consejero o grupos que se ajusten a tus necesidades, puedes preguntar a otros padres, a un trabajador social del hospital o a un administrador de casos, o puedes buscar en línea. Si es posible, busca un grupo de apoyo o un consejero enfocado en los padres de niños con discapacidades o con necesidades médicas especiales. Los grupos de apoyo para cualquier padre que haya perdido un hijo pueden no ser adecuados para ti. Confía en tu instinto a la hora de elegir un grupo o un consejero para asegurarte de que esos contactos te resulten útiles.
Recuerda que tu pareja u otros amigos y familiares podrían tener sentimientos diferentes a los tuyos. Pueden mostrar su dolor de forma diferente. La pérdida de un hijo puede acercar a algunos padres o puede tensar su relación. Eso es natural. Cada persona tiene una experiencia diferente. Puede ser que te resulte útil acudir a terapia con tu pareja como parte del proceso de duelo.
Los hermanos también necesitan un apoyo especial cuando pierden a un hermano o hermana. Necesitan saber lo que está pasando. Necesitan un lugar donde hablar de sus sentimientos o una forma de desahogarse que se ajuste a su edad. Y necesitan ese apoyo antes de que su hermano muera, si es posible. El apoyo es útil cuando su hermano está entrando y saliendo del hospital o en casa enfrentando problemas médicos. Algunos consejeros trabajan con niños que se enfrentan al duelo. También hay grupos de apoyo en algunas comunidades solo para niños que han perdido a un ser querido.
Muchos niños actúan de forma diferente cuando atraviesan por un gran cambio o una pérdida. Las señales de que necesitan apoyo adicional incluyen:
Es posible que veas señales como estas durante un tiempo corto o largo. Si te preocupa, piensa en buscar ayuda para la salud mental de tu hijo.
Nuestra página sobre Cómo encontrar recursos de salud mental para niños tiene ideas sobre dónde empezar. También puedes preguntar a otros padres, a un trabajador social del hospital o a un trabajador de un centro para pacientes terminales sobre programas y lugares donde buscar.
Son muchas las decisiones que hay que tomar cuando tu hijo está muy enfermo y crees que está a punto de morir. Cosas como la manera y el sitio donde pasarán sus últimos momentos, quién estará o no allí, a quién se lo dirás y qué tipo de arreglos finales tendrá, si será enterrado o incinerado y otras más. Son cosas increíblemente difíciles de planificar.
Es posible que aún no estés preparado para tomar todas las decisiones, lo cual está bien. Pero si eres capaz de pensar en algunas de ellas, podrías ahorrarte estrés y hacer que las cosas sean menos costosas en el futuro. Otros padres han dicho que planificar con antelación les dio más tranquilad al final de la vida de su hijo y más tiempo para enfocarse en estar juntos.
Este es un momento en el que tu principal preocupación debe ser tu hijo y tu familia. Intenta pedir a los demás lo que quieres y necesitas. Ayuda a tu hijo a hacer lo mismo si puede. Eso podría significar pedir a ciertos familiares y amigos que te visiten o pedir a otros que se alejen hasta que estés preparado. Podría significar decir “sí” a ciertos tipos de ayuda y “no, gracias” a otros ofrecimientos. Este es tu momento con tu hijo. No te preocupes por los demás.
Si sabes que tu hijo está a punto de morir, debes pensar en recibir servicios para pacientes terminales en las últimas semanas o días de su vida. Los servicios para pacientes terminales son un programa creado para ocuparse de todo lo que tu hijo y tu familia pudieran necesitar justo antes y durante la muerte, normalmente desde tu casa. Esto incluye los medicamentos, el equipo, el control del dolor y otros cuidados para tu hijo.
Los servicios para pacientes terminales pueden hacer que una época muy dura sea mucho más tranquila y menos confusa. Ofrece apoyo a tu familia tanto como quieras, por ejemplo:
Los cuidados paliativos para niños pueden ser otra opción muy útil para un niño con necesidades médicas especiales, en cualquier momento de su vida.
Algunas personas piensan que poner a un menor en cuidados paliativos significa que estás renunciando a su vida. Pero los padres con los que hemos hablado dicen que los servicios para pacientes terminales fueron un apoyo y una bendición increíbles para ellos en un momento en que realmente lo necesitaban.
Como dijo un padre sobre los servicios para pacientes terminales: “Es una forma de terminar una vida con dignidad y respeto”.
Otro padre dijo: “Mi consejo sería decir a los padres que se pongan en contacto con los servicios de cuidados paliativos lo antes posible. Me gustaría poder promover más estos servicios”.
Puedes leer la historia de uno de los padres sobre los servicios para pacientes terminales, y obtener más información en nuestro artículo sobre los centros para pacientes terminales.
Los cuidados paliativos permiten que tu hijo pueda morir en paz. Dan a los padres tiempo para despedirse de su hijo a su manera, sin las sirenas, la policía o los servicios de emergencia. Un trabajador de cuidados paliativos está ahí para encargarse de hacer las llamadas telefónicas y otros pasos siguientes. Sin los cuidados paliativos, las familias pueden enfrentarse a tensiones adicionales. Esto se discute más adelante en la sección de Normas Legales.
Para encontrar un programa para pacientes terminales en tu zona, puedes preguntar en el hospital o buscar en el sitio web de la Organización de Hospicios de Texas y Nuevo México. (en inglés)
Otra cosa en la que debes pensar es si quieres poner en marcha alguna “directiva anticipada”. Esos documentos explican lo que tú o tu hijo quieren que ocurra en una situación al final de la vida.
Instrucciones anticipadas:
Hay dos tipos de órdenes de no reanimar. Puedes crear una para usarla mientras tu hijo está en el hospital. Es importante crear una nueva DNR para cuando tu hijo esté en casa. Eso se llama una orden de no reanimar fuera del hospital. También puedes pedir un brazalete o collar especial que muestra que tu hijo tiene una orden de no reanimar fuera del hospital, llamada dispositivo de identificación de no reanimar fuera del hospital. El personal de respuesta a emergencias como EMS (Servicios Médicos de Emergencia), solo pueden seguir las órdenes de no reanimar fuera del hospital. Si solo tienes una orden de no reanimar fuera del hospital, normalmente tienes que llamar al médico de tu hijo antes de dejar de intentar salvar su vida.
La página web del programa No reanimar fuera del hospital del Departamento Estatal de Servicios de Salud de Texas (sitio en inglés con
formularios en español) tiene todo lo que necesitas saber sobre las DNR, un formulario que puedes utilizar para crear una orden y cómo pedir un dispositivo de identificación de DNR fuera del hospital
El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Texas tiene una página web sobre instrucciones anticipadas, incluidos los testamentos en vida.
Es importante saber que puedes cambiar un testamento en vida o romper una orden de no reanimar en cualquier momento si cambias de opinión o tu hijo empieza a mejorar.
Si tu hijo tiene una emergencia médica en casa que le lleva a la muerte, hay cosas que debes saber sobre las normas legales que deben seguir los servicios de emergencia, como los EMS y la policía.
En primer lugar, cuando llames al 9-1-1 es importante que intentes hablar con la mayor calma y claridad posibles sobre lo que está sucediendo y lo que necesitas. Los paramédicos del EMS deben intentar salvar la vida de cualquier persona que tenga una emergencia médica, a menos que se les entregue documentación como una orden de no reanimar fuera del hospital o vean un dispositivo de identificación de no reanimar fuera del hospital. Por lo tanto, si tienes este tipo de DNR, cuanto antes lo digas y muestres una prueba, mejor. Quieren respetar tus planes y deseos para tu hijo.
Estas son algunas de las cosas que nos han dicho los EMS y los padres:
Cuando cualquier persona muere fuera del hospital y no tiene servicios para pacientes terminales, la policía tiene que investigar la situación como si fuera la escena de un crimen. Esto es algo que tienen que hacer. La policía probablemente te hará preguntas, puede pedir hablar con el médico principal de tu hijo y puede querer una autopsia (un examen médico después de la muerte) de tu hijo. Una vez que la policía haya terminado, enviará a tu hijo a la oficina del médico forense o a la funeraria que tú hayas solicitado.
Con toda esta gente alrededor haciendo preguntas, puede ser confuso, estresante y difícil de ver. Las siguientes son algunas de las cosas que puedes hacer:
Sigue cuidándote y recibiendo apoyo cuando tú y tu familia lo necesiten. Esto es importante cuando se tiene un hijo que puede morir. Y es importante en los momentos, días, semanas, meses y años posteriores a la muerte de tu hijo. Es posible que a veces te des cuenta de que quieres estar rodeado de otras personas. Y otras veces necesitas espacio o tiempo a solas. Los sentimientos pueden surgir por sorpresa; algo podría desencadenar viejas emociones.
Ten en cuenta que hiciste todo lo posible por amar, apoyar y cuidar a tu hijo. Hiciste que su vida fuera tan plena como pudiste, aunque fuera corta. Después de pasar tanto tiempo enfocado en el cuidado de tu hijo, puede ser difícil dejar de lado todo eso. Pero puedes aprender a vivir de una nueva manera y, finalmente, seguir adelante.