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Si no te han dado un diagnóstico claro, o si tu hijo tiene una condición rara, estás en una situación muy distinta a la de muchos otros padres que tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud. Algunos días los pasas deseando que el resultado de una prueba sea la solución. Quizás otros días sientes que necesitas empezar de nuevo. Y te dejan soñando que quizás algún día te darán el diagnóstico.
Si tu hijo tiene una condición rara, el diagnóstico no es sencillo. Quizás tu hijo tiene los síntomas de varias condiciones o sus síntomas son muy variados. Este es un recorrido con varias escalas y quizás tengas que esperar mucho tiempo para recibir un diagnóstico o quizás te den varios diagnósticos en el transcurso de tu recorrido.
Es importante conocer el nombre de los síntomas de tu hijo. Esta información te ayuda a tener acceso a los servicios que necesita. Te ayuda a estar en contacto con otros padres que están en la misma situación que tú. Además, te ayuda a saber lo que puedes hacer para apoyar a tu hijo y darle la mejor vida posible. Lo bueno es que tú no estás sola porque hay redes de apoyo de padres. Cada día se identifican nuevas condiciones médicas y tal vez una de ellas ayude a los médicos a diagnosticar a tu hijo.
Aquí te ofrecemos sugerencias y consejos de padres con niños que no tienen diagnóstico, que tienen un diagnóstico raro o que tienen varias condiciones. Esperamos que te ayuden en tu recorrido.
“No te dejes llevar por el pánico. Mantén la calma y no te des por vencida aunque te sientas abrumada.”
“No es tu culpa. Respira profundo.”
“Lee todo lo que puedas. El conocimiento es poder.”
“Lo que es más difícil aceptar es que tú eres la experta que conoce mejor a tu hijo.”
“No pierdas la fe. Siempre habrá algo que te dé esperanza.”
“El dolor se desvanece cuando tu niño se ve más feliz, sonríe y tiene amigos. El dolor realmente disminuye.”
Al estar en contacto con un grupo de padres, quizás quieras buscar a aquellos con hijos que tienen síntomas o condiciones similares a los de tu hijo. Puedes buscar en nuestra página Estar en contacto con otros padres para ver una lista más completa, sin embargo en la lista a continuación hay grupos con servicios específicos para familias con hijos que no tienen un diagnóstico, que tienen varios diagnósticos o que tienen una condición rara:
Comentario de un padre de familia:
“Tu hijo sigue siendo tu hijo. Es normal que tu situación te cause dolor y que te tome tiempo aceptarlo, pero debes mantener la cabeza en alto y conviértete en el mejor defensor de tu hijo.”