Cuando tienes un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud, tienes que invertir mucho tiempo llenando formularios y completando los documentos necesarios para que todos tengan información correcta sobre tu hijo.
Quizás pases horas en el teléfono tratando de averiguar los resultados de las pruebas de tu hijo o tratando de programar su cita con el médico. Quizás tu hijo haya recibido un diagnóstico nuevo el cual deben saber todos los médicos que lo atienden. A lo mejor es necesario que monitorees la presión arterial o nivel de azúcar en la sangre de tu hijo, para saber cuánta medicina necesita tomar y para compartir los datos con el médico durante la consulta.
Hacer todo esto toma mucho tiempo, más sin embargo la salud de tu hijo depende de que todos tengan la información correcta.
Al colaborar con los que utilizan la tecnología de la información en el área de la salud (HIT por sus siglas en inglés), tú puedes usar las herramientas disponibles en el Internet, los apps y los registros médicos electrónicos (EHR por sus siglas en inglés) que te ayudan a administrar el cuidado de salud de tu hijo sin tener que invertir tanto tiempo y esfuerzo.
Los registros médicos electrónicos EHR son una manera en la que el médico de tu hijo puede mantenerse al tanto, en un formato electrónico que es seguro, de su expediente médico así como las indicaciones sobre su tratamiento. Algunos médicos te proveerán acceso a partes de estos registros médicos electrónicos a través de sus sitios Web para los pacientes. Los EHR y los sitios Web para pacientes les permite a ti y a los médicos de tu hijo a trabajar conjuntamente para coordinar su cuidado médico.
Muchos médicos y compañías de seguro médico están empezando a ofrecer sitios Web y apps móviles para que puedas programar las citas médicas, conseguir los resultados de los análisis del laboratorio o ver la información médica de tu hijo desde cualquier dispositivo como una computadora portátil o un teléfono inteligente.
Los EHR también son una buena forma de organizar los expedientes médicos de tu hijo en una libreta de cuidados electrónica y trabajar conjuntamente con su médico bajo un modelo de cuidado de hogar médico.
El EHR permite que tú y todos los médicos que atienden a tu hijo puedan ver la misma información sobre su salud, para que así todos juntos puedan tomar decisiones basadas en la información disponible. Tú puedes actualizar la información del EHR como el número de teléfono, la dirección e información sobre el seguro médico, de manera electrónica y en un lugar centralizado.
Este listado tiene algunas de las cosas que tú y el médico de tu hijo podrán hacer mejor o más fácilmente con el EHR:
Una ley federal llamada Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico (HIPAA por sus siglas en inglés) te da el derecho de tener acceso a la información de tu hijo relacionada a su atención médica cuando él tiene 17 años de edad o menos. Esto incluye el derecho legal de que te den una copia de la información médica de tu hijo, que puedas asegurarte que está correcta y saber quién más la ha visto. Tienes este derecho con la mayoría de los médicos, hospitales y otros proveedores de cuidado de la salud como lo son las farmacias e instituciones para el cuidado de envejecientes y enfermos. También tienes este derecho con la compañía de seguro médico.
Si los médicos de tu hijo usan EHR, puedes pedirles que te permitan tener acceso a una copia electrónica del expediente médico de tu hijo o que te den un resumen durante una cita.
Cada día hay más médicos que están usando los EHR. Si tu hijo está en proceso de cambiar de médico, pregúntale al médico nuevo si utiliza EHR, si tiene un sitio Web para pacientes o si ofrece apps móviles sobre atención médica.
Encuentra más información sobre estos temas y lee Using Technology to Manage Your Health Care (Usar la tecnología para administrar tu Cuidado medico) en inglés en el sitio HealthIT.gov.