Cómo buscar ayuda durante una crisis nutricional

Muchas enfrentamos retos diariamente con nuestros hijos, pero hacemos todo lo que podemos para manejarlos. Trabajamos para estar seguras de que cada día sea uno lleno de amor y que signifique algo en sus vidas. Los abrazamos, los llevamos a diferentes lugares y les damos comida saludable. A veces todo funciona bien y a veces no. Las cosas que funcionan bien nos pueden llegar a sorprender y aquellas que no funcionan a veces nos toman por sorpresa. Este es el caso en especial cuando andamos en nuestra rutina diaria y todo marcha bien, sin pensar en los retos para comer que tienen.

Entrevistamos a Rosemary, la madre de un adulto con discapacidad y necesidades especiales de salud. A ella le había pasado una experiencia similar recientemente.

Todo iba bien en la vida. Will, el hijo de Rosemary, estaba bien y muy contento. Tenía unos cuidadores maravillosos a cargo de Will. Rosemary y su esposo Bill, disfrutaban de la vida sabiendo que Will estaba al bien bajo el cuidado de la red de cuidadores de confianza.

Después Rosemary empezó a notar que Will estaba bajando de peso y tenía menos energía.

Alguien más le mencionó que no le parecía que Will se estaba comportando normal. Rosemary trató de averiguar qué es lo que estaba pasando. Averiguar fue un proceso difícil y que le causó temor, pero ella no se dio por vencida. Ella no dejó de indagar y preguntar, además de visitar a diferentes doctores.

Un día una amistad le sugirió que visitara a un nutricionista, y eso cambio todo. Ahora Will está muy bien. Está contento y lleno de energía, pero lograr que estuviera bien otra vez, fue muy laborioso. Ahora tiene un hogar médico que está funcionando muy bien para toda la familia. Rosemary también pudo conseguir que las exenciones CLASS cubrieran más horas a cuidadores que lo atienden. Lo consiguió describiendo qué tan importante es la nutrición para Will y lo duro que era para ella poder mantener a su hijo saludable.

Cuéntame un poco sobre Will

Will tiene 35 años y es muy carismático, y entiende. No habla, y tal vez te dé la impresión de que no sabe lo que está pasando, pero en todo momento te da a entender que sí lo sabe.

Durante el parto tuvo una lesión cerebral, así que tiene varias discapacidades. Tiene un trastorno convulsivo, parálisis cerebral y discapacidades intelectuales. Camina, pero se cae muy fácil. Will necesita que lo ayuden en cada paso de su vida cotidiana. Tiene problemas del sistema motriz fino. Puede hacer cosas a medias, pero necesita ayuda.

Will vende café un día a la semana y lo disfruta mucho. Disfruta la interacción que tiene con otras personas. Se ríe mucho y tiene muy buen sentido del humor. Es una persona muy sociable, adora a la gente y le gusta hacer actividades. Es muy divertido.

Es una persona muy capaz e interesante. Pero si lo acabas de conocer, seguramente piensas que es una persona bastante discapacitada.

¿Qué fue lo primero que te causó preocupación sobre la salud física de Will?

Los síntomas claramente mostraban que estaba bajando de peso. La ropa le quedaba grande.  Se veía más huesudo y su nivel de energía empezó a bajar drásticamente, pero aún comía muy bien.

Entre más bajaba de peso, menos energía tenía. Empezamos a pesarlo regularmente y fue obvio que había un problema. La gente me empezó a preguntar y decir, “¿qué le pasa a Will? O “Parece que Will no está bien”.

¿Qué fue lo que cambió para Will?

Como dos años antes de que todo esto pasara, tuvo una convulsión intensa. Antes de tener la convulsión tomaba 2 tipos de medicamentos, ya llevaba 10 años tomándolos y todo estaba bien. Y en eso le dio la convulsión. No sabemos qué fue lo que le causó esa convulsión, pero fue devastadora y le tomó meses recuperarse, poder volver a caminar bien y otras cosas. Así que cambiamos su medicamento y aumentamos la dosis.

¿Qué pasos tomaron para averiguar por qué Will estaba bajando de peso?

Empezamos por llevarlo a ver varios doctores diferentes. Nos dijeron que el medicamento estaba causando que Will bajara de peso, pero no queríamos disminuir la dosis porque entonces corría el riesgo que le diera otra convulsión. Decir que era el medicamento era la respuesta fácil. El primer doctor dijo que era el medicamento. El neurólogo dijo lo mismo. El gastroenterólogo dijo lo mismo. “Es nada más debido a los medicamentos”. Pero, lo que decían no tenía sentido, porque Will continuaba teniendo muy buen apetito.

Yo también le preguntaba todo el tiempo a la gente, “¿Alguna vez ha escuchado de una situación como ésta? ¿Tiene algo que me pueda sugerir sobre lo que debo hacer?”

Pero era como buscar algo en la oscuridad. Me puse en contacto con muchas personas. Le escribí a un médico que conozco en otra ciudad. Yo seguía diciendo, “tenemos este problema que no entendemos, y parece que nadie sabe por qué está pasando. Will se está debilitando y nadie puede hacer algo por él”. Sentíamos que se estaba muriendo y que lo íbamos a perder. Yo le pregunté a todas las personas que conocía, “¿hay alguien a quien se le ocurra algo sobre qué hacer?”

A una de mis amistades se le ocurrió la idea.

¿Cómo te ayudó el estar en contacto con otros padres de familia?

Tener ese apoyo es tan importante, no puedo ser más enfática acerca de ello. Cuando Will tenía 2 años, su proveedor de Intervención Infantil Temprana, ECI por sus siglas en inglés me dijo que necesitaba ponerme en contacto con esta otra madre. Eso fue hace años y aún somos muy buenas amigas. Podíamos reírnos de cosas que quizás otras personas piensen que son locuras. Aprendí y me ayudó mucho el tener alguien con quien hablar y llorar, sin sentir que te van a juzgar. Es tener quién te anime, te apoye y te dé información.

Otra madre dijo que debería llevar a Will con un nutricionista. Su hijo fue pasante con su nutricionista. Ella me contó que esta nutricionista había trabajado con personas que tienen epilepsia. Así que sabía que estaba familiarizada con personas como Will. No había pensado en un nutricionista porque Will había estado comiendo tan bien. Pero para nosotros esa fue la solución y no la hubiera descubierto si no lo hubiera aconsejado o sugerido otra madre.

¿Cuál fue la solución para Will?

Resulta que Will tenía niveles bajos de Vitamina D. A Will le habían hecho análisis de sangre recientemente. Hasta el neurólogo dijo que estaba bajo en vitamina D. Pero eso no me llamó la atención, ni tampoco al doctor. Pero la nutricionista sí se dio cuenta, dijo que estaba bajo en Vitamina D. La Vitamina D afecta la habilidad del cuerpo de absorber algunos nutrientes.

Por un año o dos veía a la nutricionista cada dos semanas. Will solo la vio una vez y a ella le pareció simpático. El día que fue a verla Will estaba de muy buen humor y animado.

Empezamos por darle la Vitamina D poco a poco. Analizamos toda la nutrición que estaba recibiendo y le añadimos las cosas que necesitaba, como una dieta alta en grasa. También entrenamos a todas las personas en su vida que le daban de comer, sobre alimentos con alto contenido nutritivo, así como la manera de mantener un registro sobre lo que iba comiendo. La nutricionista revisaba los registros y los ajustaba según fuera necesario.

No hay muchos datos que apoyen cualquier cosa que yo diga, pero sabemos que esto le funcionó a Will.

Después de un mes, a mes y medio, empezamos a ver a un Will diferente. Empezó a subir de peso y a tener más energía.

¿Cómo supiste sobre pedir un Hogar Médico? ¿Cómo se inscribe uno para recibirlo? ¿Qué tal estuvo la experiencia?

Empecé a indagar sobre el hogar médico casi al mismo tiempo en que empecé a informarme sobre un nutricionista. Como mencionaba, yo solo les preguntaba a todos e intenté varias cosas porque nadie sabía lo que le pasaba a Will. Yo sabía que necesitaba tener a alguien que le prestara más atención a Will, y estar al pendiente de esto todos los días, todas las semanas. Yo necesitaba que alguien estuviera a mi lado, pensé que Will se iba a morir.

Will está en Medicaid y Medicare. Medicare tiene un hogar médico modelo, el cual es principalmente para personas de la tercera edad. En cuestión de costo, es razonable tener a alguien que conozca al paciente, que lo llame para ver si se está tomando sus medicamentos y se mantenga en contacto con él.

Will es diferente porque él no es un anciano, pero el doctor estuvo de acuerdo en que recibiera los servicios. Somos muy afortunados porque el doctor de Will tiene un hogar médico modelo en su clínica.

Me hice muy amiga del enfermero del hogar médico. Lo podía llamar y decirle, “la nutricionista quiere o necesita tal cosa” y él se encargaba de hacerlo. Él se encargaba de coordinar con el neurólogo y cualquier otra persona que yo necesitara. El enfermero está al tanto de los problemas y mis emociones acerca de los problemas.

Lo que ha cambiado es que ahora siento que tengo a un enfermero a quien puedo llamar en cualquier momento. Que podemos hacer las cosas rápido y que tenemos otro nivel de conocimiento y comunicación. A veces el enfermero sugiere cosas que a mí no se me habían ocurrido. Él investiga las cosas por mí como, por ejemplo, dónde conseguir una silla de ruedas. También llama para ver cómo va Will. Yo puedo llamarlo y decirle, “no sé qué hacer acerca de esto”, y él me regresa la llamada rápido.

Si hay otros padres de familia que sepan sobre el hogar médico, pueden preguntarle a su doctor sobre cómo puede él volverse su hogar médico.

¿Qué 3 cosas te gustaría compartir con otros padres de familia acerca de tu experiencia que crees que les sean útiles?

1. Préstale mucha atención a tu hijo y lo que otras personas dicen acerca de él. A mí me tomó algo de tiempo tomar los comentarios en serio, estaba negada a la idea.
2. Sigue buscando. Yo seguí buscando y buscando y buscando. Hazles caso a tus corazonadas. Está bien decir, “la respuesta que me está dando no tiene sentido”. Así que es necesario que sigas buscando.
3. Mantén la mente abierta e intenta algo nuevo que quizás no conozcas (claro, que sea razonable). Yo la verdad no creo en los suplementos alimentarios, pero estuve dispuesta a probarlos y funcionaron. Trata de ser creativa.

Y ahora, ¿cómo está Will?

En general está contento y tiene energía. Come muy bien, le encanta la pasta, la fruta y las verduras. Come éstos con los dedos, como botana. Todos los días tiene una actividad. Todos los días tiene algo terapéutico/social que hacer. Tiene una bicicleta de tres ruedas que ama. Pero a veces, está demasiado cansado y no puede completar sus actividades. Es difícil saber por qué le pasa eso. Pero en general, está bien de salud y ha estado estable en cuanto a peso, está en un nivel razonable.