Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Desde el punto de vista de un padre

06/12/2015 | Publicado por: Jeff Carlton

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El 20 de mayo del 2009 fue el peor día de mi vida. Ese día un pediatra de ojos tristes con un corte militar nos dijo a mi esposa y a mí que nuestro hijo de 8 semanas de edad, tenía una malformación cerebral y un diagnóstico terminal.

Con cada palabra que decía el médico, la vida de nuestro hijo parecía limitarse más y más. Fue verdaderamente un momento terrible para nosotros. El médico nos dijo que nuestro pequeño tenía lisencefalia, que en griego significa “cerebro suave”. El cerebro de nuestro hijo no tenía ni surcos ni ranuras, su discapacidad mental sería severa y que padecería de retrasos tanto físicos como de desarrollo.

Dijo que Scotty seguramente no podría gatear, caminar ni hablar. Que su vida sería corta, y desafortunadamente no había cura ni un tratamiento para este padecimiento. Que lo único que podíamos hacer nosotros era consolarlo y proteger su calidad de vida. Cada explicación que nos daba el médico era como un golpe durísimo y yo sólo veía la vida de mi hijo transformarse ante mí en una situación sumamente triste y más limitada.

La lisencefalia es bastante rara, a lo mejor no tan rara como decir que hay un solo caso por cada millón de personas, pero las estadísticas no varían mucho. Un estudio de Dinamarca, reportó que sólo hay unos cuantos casos por cada millón de nacimientos. Yo también he visto estadísticas que mencionan que se reporta un caso por cada cien mil personas.

En el caso de Scotty, resultó ser a causa de una falla genética, una falla desafortunada de los cromosomas que destrozó nuestras vidas y tristemente hará que la suya sea muy corta. En su caso realmente no hay ninguna explicación satisfactoria, sólo está el hecho que él y nosotros resultamos ser las víctimas de algo muy raro y que nos tocó al azar.

Desearía poder decir que Scotty, 6 años más tarde, pudo superar las probabilidades o vencer este padecimiento, pero la lisencefalia no funciona de esa manera. Todo lo que nos dijo el médico resultó ser tal como dijo. Nuestro hijo tiene ceguera cortical, usa un tubo para alimentarse y sufre de convulsiones. No puede sostener su cabeza, no se puede sentar, gatear, caminar o hablar.

Pasamos por muchos días difíciles: tenemos que hacer mil viajes al hospital, someterlo a procedimientos médicos dolorosos, sufrir por falta de sueño y sentir ansiedad constantemente. No es nada fácil y hay ciertas cosas que siempre me afectan. Como por ejemplo cuando veo a otros padres jugar béisbol con sus hijos y veo a otros niños de la edad de mi hijo entrar a la escuela o lograr lo que quieren, cosas que Scotty no podrá y que estarán completamente fuera de su alcance.

Y a pesar de todo, Scotty es un niño impresionante que sonríe con toda su carita y que expresa su alegría riéndose a carcajadas. Él es el mayor de nuestros tres hijos, sus dos hermanos están sanos. Cuando oye sonidos fuertes o ve movimientos rápidos se ataca de la risa, además le encanta la música y pasar momentos balbuceando y riendo. A estos momentos los llamamos “las horas felices.”

Mi esposa, Scotty y yo somos el centro de un equipo increíble de personas que incluye a familia, amigos y cuidadores. Estamos profundamente agradecidos por los cuidados y destrezas de los médicos, las enfermeras y los terapeutas que trabajan con él. Además, nos conmueve mucho la bondad que demuestra la gente desconocida que se apresura cuando nos ve venir y nos abre la puerta o que nos abre paso entre la multitud. Hemos estado en contacto con redes de padres decididos a enfrentar y luchar en contra de las compañías de seguros, luchar por los servicios de gobierno que necesitan y por proveerles a sus hijos e hijas la mejor vida posible.

Mi corazón siempre se sentirá triste y siempre viviré sintiendo cierto temor sobre lo que nos brindará el futuro. Pero si hay algo que hubiera deseado saber ese terrible día en que el médico nos dio el diagnóstico, es esto: No hay forma de vencer un padecimiento como la lisencefalia, pero nunca debes darte por vencido. La vida sigue adelante aún después del peor día de tu vida.

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