Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Control del comportamiento para niños con discapacidad

06/23/2015 | Publicado por: Donna McCamant

Criar a una hija con autismo nos ha enseñado en carne propia los diferentes tipos de comportamiento que pueden presentarse. Algunos de los tipos de comportamiento duran poco tiempo mientras que otros son permanentes.

Los tipos de comportamiento que tiene son tantos como los adjetivos que puedo usar para describir a mi hija cuando los expresa: confuso, creativo, simpático, enloquecedor, chistoso, temible, peligroso y agotador. Definitivamente diría yo que éstos son unos de los 10 principales.

Cuando Amanda era pequeña era mucho más fácil prevenir y controlar sus tipos de comportamiento más difíciles. Tratábamos de controlar lo que estaba a su alrededor lo más posible, pero lo que más funcionaba era tomarla en nuestros brazos y alejarla de la situación que causaba una reacción en su comportamiento. Si no dejaba que se hiciera un procedimiento médico, la sosteníamos. Si se rehusaba a ir con nosotros a algún lugar, la cargábamos y nos la llevábamos. Yo a veces me veía forzada a tener que cargar a una niña de 9 años. Eso debería haber sido una señal.

Amanda podía participar en la mayoría de las actividades familiares. Nos acompañaba a la iglesia, a comer, de vacaciones, a acampar y a casi todos los demás lugares a los que íbamos con nuestras otras hijas. Ella disfrutaba la mayoría de las actividades, pero era necesario tomar ciertas medidas, teníamos que planear y hacer adaptaciones. Por ejemplo, en la iglesia siempre nos sentábamos en la primera fila porque se sentía mejor cuando no había personas sentadas delante de ella. Aprendimos lo que funcionaba en situaciones y lugares diferentes, así que pensábamos que teníamos un sistema lógico.

No sólo tuvimos poca visión sobre lo que estaba sucediendo, sino que estábamos equivocados.

Conforme Amanda creció, también aumentaron los cambios en comportamiento, empezaron a ser más frecuentes y más severos. Creció y la efectividad de los métodos que usábamos para prevenir o ponerle fin a su comportamiento no se mantuvieron al mismo paso. A los 16, era más fuerte y rápida que yo, y ella lo sabía. Todos los métodos físicos de controlarla o restringirla de pequeña, resultaron ser un arma contra nosotros.

A los 22 años, perdió la vista cuando tuvo una enfermedad degenerativa del ojo inesperada. Aunque aún podía ver un poco, tenía tanta sensibilidad a la luz que no abría los ojos, y por lo tanto se puede decir que prácticamente estaba ciega.

Además, como padece de pérdida auditiva severa, Amanda se comunicaba de manera visual, lo cual ya no pudo hacer después de perder la vista. Y conforme aumentó su frustración, también aumentaron los cambios en su comportamiento. Azotaba su cabeza contra superficies duras hasta 96 veces en un período de 2 horas. Una vez rompió una puerta de vidrio con la cabeza. Se rehusaba a salir de la casa, sólo salía si era para dar una vuelta en el auto. Vivíamos en un estado constante de alerta extrema y nuestro mundo se hacía cada día más pequeño.

Algunos de los tipos de comportamiento que tenía eran compulsivos y no eran peligrosos. Por ejemplo, en el día cuando estaba despierta, pedía que le diéramos una sola cucharada de yogurt alrededor de 12 veces por hora. Dormía pocas horas y era difícil saber cuál sería su horario para dormir. Era un peligro a sí misma, y nosotros corríamos el riesgo de perder el juicio. Ya habíamos llegado al punto en que no podíamos ver las cosas con sentido común y resolver los problemas que se iban presentando. Nos aterraba pensar que habíamos llegado al punto en que ya no podíamos cuidar de ella y protegerla en casa. Estábamos exhaustos y necesitábamos ayuda.

En 2009 empezamos a recibir servicios de apoyo para problemas de comportamiento. Ahora si pueden empezar a cantar los pajaritos.

Implementar Control del Comportamiento ayuda a los niños con discapacidad

El especialista en comportamiento analizó la raíz del comportamiento de Amanda, ya que siempre se da a raíz de algo, no al azar. El comportamiento en sí tiene un propósito o es un método de comunicación para la persona. Cuando comprendimos la manera en que funcionaba el comportamiento de Amanda, hicimos un plan para poder darle lo que deseaba lograr así como lo que necesitaba. La sorpresa fue que descubrimos que no quería que la controláramos físicamente y que no necesitaba que lo hiciéramos.

Descubrimos que pedir los 1,000 bocaditos de yogurt al día era su manera de tratar de conversar con nosotros, ¡que quería interactuar con nosotros! Era una de las pocas cosas que sabía darnos a entender, una manera de comunicarse con nosotros así que lo pedía continuamente. Hicimos una modificación, que no eliminó ese comportamiento, pero nos ayudó a enseñarle algo más. Seguimos dándole el yogurt cada vez que lo pedía, pero además de dárselo le ofrecíamos hacer una actividad. Ahora pide hacer la actividad y pide menos bocaditos de yogurt.

Descubrimos que estaba aburrida y no tenía otra manera de decir qué era lo que le gustaba o quería hacer. Empezamos a usar un sistema para comunicarnos con ella en el que usábamos símbolos, en 3era dimensión, de las cosas y actividades que quería hacer. Así, cuando Amanda quiere comer, nos da un plato desechable y si quiere tomar algo, nos da un vaso.

Pero para convencerla que este tipo de comunicación iba a funcionar, primero usamos los símbolos que para Amanda significaban una gran recompensa. Al principio accedíamos a todo lo que pedía, como hacer varios viajes al día a comprar donas en Krispy Kreme. En ese entonces yo sabía exactamente a qué hora abrían y a qué hora cerraban.

Los viajes a comprar donas fueron menos conforme Amanda empezó a mostrar señas que podía usar el sistema de comunicación más ampliamente, usar otros símbolos debidamente y de manera regular. Hoy ya no pide ir por donas a diario y cuando lo pide lo limitamos a un sólo viaje por día.

Una parte esencial del plan es monitorear el comportamiento. Cada vez que se presenta un comportamiento en particular, anotamos cuál fue, qué sucedió poco antes de que se presentara y cómo respondimos a éste. Tener que mantener todo por escrito puede ser bastante tedioso, pero es muy útil.

Después de anotar todo por meses, vimos que había un patrón. Notamos que Amanda azotaba la cabeza más veces, 40 minutos después de tomar las dosis de medicamento que le tocaban en la mañana y en la noche. Leímos cuáles eran los afectos secundarios de ese medicamento, y descubrimos que uno era causar dolor de cabeza severo. Así que le pedimos al médico que le quitara ese medicamento y al hacerlo Amanda dejó de azotar la cabeza tantas veces, en lugar de hacerlo cien veces al día lo hacía unas cuantas. ¡Amanda estaba tratando de decirnos que le dolía la cabeza! Lo irónico es que ese medicamento era el que tomaba para controlar comportamientos que llevan a lastimarse uno mismo.

Otro beneficio al quitarle ese medicamento fue que la sensibilidad a la luz que tenía Amanda bajó mucho. Nosotros pensábamos que la sensibilidad estaba relacionada a la enfermedad degenerativa de sus ojos, pero la causa del aumento en sensibilidad resultó ser el medicamento. Aunque Amanda aún padece de esa sensibilidad, ahora puede abrir los ojos y usar la vista que tiene.

Estos son sólo unos cuantos ejemplos de lo que aprendimos y las soluciones que descubrimos. Pero lo más importante fue aprender cómo escuchar a Amanda. Aprendimos a responder en lugar de reaccionar. Aprendimos como no debemos reforzar los tipos de comportamiento que no queremos que tenga y cómo recalcar los que sí deseamos. También aprendimos a respetar su manera de comunicarse y que cuando se dice que “NO” quiere decir no.

Ella siempre va a necesitar tener un plan para controlar su comportamiento, y hasta cierto punto no hemos logrado aminorar todos sus comportamientos difíciles. Por ejemplo, los problemas que tiene para dormir, están relacionados al síndrome de pos contusión que padece. Afortunadamente se queda dormida más fácilmente ahora que la hemos ayudado a reducir su ansiedad general al proporcionarle a ella más control y opciones.

No fue fácil, tuvimos que cambiar nuestra manera de pensar por completo. En sí, la verdad, lo que más cambió fue nuestro comportamiento, ya que tuvimos que apegarnos al plan sin importar lo inconveniente o lo cansados que estuviéramos en esos momentos. Si Amanda me daba el símbolo de Krispy Kreme a las 11:00 p.m., ¡pues era hora de ir a comprar donas! Y aunque monitorear su comportamiento parecía tedioso y exhaustivo, ¿la recompensa? ¡Inmensamente valiosa!

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