Encontrar apoyo para familias militares que tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales

Hemos sido una familia militar en los últimos 17 años. Mi esposo y yo nos casamos una semana después de que él recibiera su primera asignación y nos instalamos en nuestro nuevo hogar una semana más tarde.

En 2002, cuando nació nuestro hijo mayor recibimos varias sorpresas. El sufre de múltiples discapacidades y necesidades especiales de salud. Éstas incluyen una malformación de la estructura cerebral llamada Malformación de Chiari Tipo 3, Esquizencefalia e Hidrocefalia (lo cual hace que sea necesario que tenga un “shunt” en su cerebro, también llamada derivación). Éstas a su vez también han causado otros diagnósticos neurológicos y de desarrollo, lo cual hace que sea necesario que reciba atención de salud en casa, equipo, terapia y planes de educación especiales. Así que nos inscribimos en el Programa excepcional de miembros de familia (EFMP por sus siglas en inglés) cuando nació y seguimos participando en él hasta la fecha.

Somos una familia de 5, tenemos un hijo de 10 años con desarrollo típico y una niña de 3 años que adoptamos de China, ella también sufre de Hidrocefalia y tiene un “shunt”.

Siendo una madre de niños con necesidades especiales de salud, he aprendido algunas cosas claves, a través de los años sobre el apoyo que está disponible a las familias militares que tienen hijos con discapacidades como éstas.

Primero: Cuando tu familia está por recibir una reasignación asegúrate de investigar por tu cuenta.

Desde que nació mi hijo nos hemos tenido que mudar unas pocas veces. Al mes que lo dieron de alta del hospital nos mudamos a Texas, después nos transfirieron a Washington, D.C. y hace 5 años regresamos a Texas.

Hubiésemos tenido la oportunidad de mudarnos más veces, sin embargo conseguir los servicios que necesita mi hijo ha sido un tanto complicado. No podíamos vivir en cualquier lugar, ya que no en todas las ubicaciones ofrecían las terapias que necesita. En los últimos años le han tocado posibles asignaciones a mi esposo en lugares donde no podíamos conseguir los servicios correctos. Así que simplemente no tomamos esas asignaciones.

Cuando se presentaban las posibles asignaciones, el administrador de casos de EFMP analizaba los expedientes sobre los servicios y otras cosas que se ofrecían en la nueva base militar. Después de analizarlos proporcionaba su recomendación sobre si debíamos o no mudarnos, esto ocurría antes que le aprobaran la reasignación de mi esposo.

Yo tuve que hacer mi propia investigación sobre los servicios para apoyar las decisiones del EFMP. Una de las ubicaciones tenía centros de terapia en la base que hubieran podido ayudar a mi hijo, pero tenía una lista de espera de 3 meses, así que EFMP no recomendó que reasignaran a mi esposo. Lo que recomendaron fue otra asignación, en un lugar diferente, donde las listas de espera no eran un problema pero yo averigüe que esos centros de terapia que estaban en la lista quedaban a una hora de camino de la base, que uno ya había dejado de operar y que el otro no atendía a niños. El administrador de casos de EFMP no era un experto en conocer lo que necesitaban mis hijos, así que de qué manera hubieran sabido esto. Cuando le presenté la información que había encontrado a EFMP, cambiaron su recomendación y no nos dieron esa asignación.

Segundo: Cuando te mudes, organízate muy bien

La mudanza será más fácil para todos si planeas con anticipación. Antes de partir, analiza a fondo las necesidades médicas y educativas que van a necesitar tus hijos en la nueva ubicación. Es más fácil mudarte si tienen todo al día, sus expedientes médicos y registros escolares y sabes a qué escuelas van a asistir y qué opciones de atención médica están disponibles.

Tercero: Encuentra a personas que tengan experiencia previa que te puedan ayudar

He sido muy afortunada ya que TRICARE (el programa de seguro médico militar) ha cubierto muchos de los gastos relacionados a lo que necesita mi hijo, como la atención médica en el hogar, la terapia y el equipo. La situación ha sido más fácil para mí porque tengo los servicios y suministros que necesito.

Pero no siempre ha sido fácil A veces es difícil y frustrante tener que llenar tantos formularios, encontrar a los médicos correctos que además estén en la lista de proveedores aprobados y tener que pedir más de una vez por las aprobaciones que necesitamos. Conozco a otras familias que han tenido que batallar mucho para que les den los mismos servicios que recibimos nosotros.

Y la verdad tengo que decir que creo que nuestra buena suerte se debe al administrador de casos de TRICARE que nos atiende. TRICARE es muy complicado, ofrece muchos programas que a lo mejor ni siquiera conoce un administrador de casos que lleva menos tiempo trabajando con TRICARE. El administrador de casos que nos tocó tiene mucha experiencia, entiende cuáles son las necesidades de mi familia y sabe mucho sobre los diferentes programas de TRICARE. Yo le recomiendo a cualquier familia que se encuentre en una situación semejante a la nuestra que pida que le asignen a un administrador de casos TRICARE con más experiencia en proveerle apoyo a las familias que tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud.

Por último: Enfócate en los puntos positivos

Es fácil sentirse abrumada con todo lo que tienes que enfrentar día a día, además de la ansiedad que sientes porque a tu esposo lo desplegaron, porque tienes que mudarte a un lugar nuevo y tienes que encontrar los servicios que necesitan tus hijos. Yo descubrí que es importante enfocarte en las cosas positivas de la vida como una familia militar.

Por ejemplo, nos encanta viajar y es mucho más fácil hacerlo cuando eres parte de las fuerzas armadas. Y puesto que nunca sabes cuánto tiempo vas a estar en un lugar en particular, tratamos de explorar lo más posible mientras estamos ahí. Cuando nos mudamos a Texas animamos a nuestro hijo que buscara lugares que deseaba explorar y donde pudiéramos acampar. Hacer la búsqueda le ayudó a sentirse emocionado de estar en un lugar nuevo. Simplemente tratamos de tener aventuras regulares, las más que se puedan y hasta donde sea posible.

La emoción que sienten mis hijos de explorar es contagiosa. Cuando ayudamos a nuestros hijos para que se diviertan pienso que nosotras también necesitamos tratar de divertirnos a pesar de lo que esté sucediendo a nuestro alrededor. Además me ayuda a disfrutar algunos de los beneficios de nuestra vida como una familia militar.

Para leer más sobre algunos de éstos temas, visita nuestra sección sobre apoyo para la familia o nuestra página sobre Recursos para las familias militares de niños con discapacidad. También puedes estar en contacto con otros padres en tu área.