¿Cómo recibe ayuda tu hijo adulto con una discapacidad o con necesidades médicas especiales? ¿Te preocupa cómo recibirá los cuidados cuando envejezcas? ¿Qué pasa si necesita servicios de apoyo que antes no necesitaba?
Es mucho en lo que hay que pensar. Cuando no hay respuestas fáciles y la vida cotidiana se vuelve ajetreada, a algunas familias les cuesta hacer planes. Otras familias encuentran tranquilidad cuando establecen un apoyo que puede ayudar a sus hijos a tener una buena vida en el futuro
Esta página web está dirigida a los padres y cuidadores de adultos con discapacidades o necesidades médicas especiales de cualquier edad. La ayuda incluye:
Esperamos que esta página te ayude a descubrir nuevas ideas y soluciones. Recuerda, no estás solo.
Nuestra página web Financiamiento y servicios a partir de los 18 años enumera distintos tipos de ayudas físicas, médicas y económicas que podría recibir tu hijo adulto. También puedes consultar a tu autoridad local de discapacidad intelectual y del desarrollo (LIDDA). Ingresa tu código postal en el formulario de búsqueda de Salud y Servicios Humanos (HHS) (en inglés) para encontrar la oficina de LIDDA u otro tipo de apoyo cerca de ti. La página web de Discapacidad de HHS de Texas es otro buen lugar para buscar ideas.
Como habrás visto en nuestro video sobre exenciones y lista de espera, las exenciones de Medicaid de Texas son una puerta de entrada a los servicios domiciliarios y comunitarios a largo plazo para adultos y niños con discapacidades o necesidades médicas especiales. Los programas de exención son un servicio importante para muchas personas con discapacidades. Muchos niños que no son aprobados para otros programas de Medicaid pueden obtener exenciones.
Te recomendamos encarecidamente que obtengas más información sobre las exenciones y añadas a tu hijo a cualquier lista de interesados de exención pertinente. Algunos programas de exención tienen listas de interesados que pueden durar más de 15 años antes de que comiencen los servicios, por lo que es importante que añadas el nombre de tu hijo lo antes posible.
Cada programa de exención tiene su propia lista de interesados. A continuación, encontrarás enlaces a cinco programas de exención para servicios a largo plazo.
A veces, tu hijo adulto necesita más apoyo del que puedes darle. Tu hijo puede tener nuevos retos o necesitar un apoyo físico, médico o conductual diferente al que tenía antes. Tal vez necesita más apoyo del que puedes ofrecerle en casa. Si tú o tu hijo adulto tienen dificultades o están llegando a un punto de crisis, empieza por llamar o visitar la oficina local de LIDDA y diles que necesitas ayuda inmediata. Ellos pueden escuchar tu situación y discutir las opciones.
Uno de los objetivos de los programas de exención es ofrecer a las personas más apoyo y cuidados en casa o en la comunidad en lugar de en una casa de reposo o en un centro residencial estatal. Si se ha producido un gran cambio o una crisis familiar, es posible que puedas empezar a utilizar algunos servicios de exención para mantener a tu hijo adulto en tu casa.
La Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), a veces denominada “beneficio por incapacidad”, es un pago mensual del gobierno para personas con discapacidad o necesidades médicas especiales. Para recibir la SSI, tu hijo adulto no puede tener dinero ni recursos o cosas de su propiedad, denominados activos, con un valor mayor a $2,000. Nuestra página web sobre la SSI lo explica con detalle.
A los 18 años, tu hijo puede haber solicitado o vuelto a solicitar la SSI basándose en sus propios ingresos e información, lo que lo convierte en un hijo adulto con discapacidad (DAC). Sin embargo, si uno de los padres se jubila, el pago mensual de tu hijo podría cambiar. Para más información, visita el sitio web de la Administración del Seguro Social.
Si tu hijo pasa de la SSI al Seguro por Incapacidad del Seguro Social (SSDI), ten en cuenta que aún puede conservar sus beneficios de salud de Medicaid.
Sabemos que es difícil pensar en esto. Nuestra página Planificar para el momento en que ya no puedas cuidar de tu hijo puede ayudarte a ordenar tus sentimientos, encontrar herramientas y dar pasos importantes, aunque sean pequeños.
A continuación, encontrarás consejos y enlaces que pueden ayudar a tu hijo a medida que envejeces.
Una gran manera de planificar con anticipación es crear una red de personas de confianza o un grupo de personas que se comprometan a apoyar a tu hijo en el futuro. Puedes crear una red personal ahora para saber que estará lista cuando la necesites. Más información en nuestra página web sobre Red de personas de confianza o en este artículo del blog.
“Lo más difícil de crear una red es tener el valor de pedir ayuda a otras personas, pero [nuestra red] ha sido una forma realmente natural de profundizar en las relaciones con la gente”.
–Padre citado en el video de Texas Parent to Parent sobre redes personales
Para los padres que estén pensando en el futuro de sus hijos, Texas Parent to Parent recomienda el libro “A Good Life” (Una buena vida) de Al Etmanski, de PLAN (en inglés), una organización de padres de Canadá. El libro explora diferentes temas que los adultos con discapacidades deben tener en cuenta.
Este sitio web contiene recursos actualizados, basados en Texas, de padres y expertos que cubren áreas importantes de la vida de un adulto. Algunos de esos temas son:
Hay muchas formas estupendas de que tu hijo encuentre actividades y relaciones significativas. Nuestra página web sobre Actividades recreativas para adolescentes y adultos con discapacidades explora opciones presenciales y virtuales. Aquí tienes algunos programas en línea para adultos con discapacidades:
Y para ti: Texas Parent to Parent tiene grupos de apoyo semanales en línea para padres de niños con discapacidades que son adultos o se están convirtiendo en adultos. Consulta el grupo de apoyo semanal para padres en la barra lateral de la página de inicio para inscribirte en una sesión.
Cada capítulo de la vida puede traer nuevas alegrías y nuevos retos. Mientras cuidas de tu hijo adulto, recuerda que siempre puedes ponerte en contacto con otros padres para obtener nuevas ideas, consejos y apoyo.