La tarea de dar a conocer la noticia de un diagnóstico difícil (para médicos)

“Ni toda la capacitación que hayas recibido, ni la práctica que tienes, nada te prepara para darle a alguien un diagnóstico de su hijo que cambiará por completo sus vidas”.  
– Dra. Leslie Wells

Conoces a la familia Jones desde hace años y atendiste a sus primeros 2 hijos quienes ahora son jóvenes adolescentes. Ahora la pareja Jones tiene un bebé varón que tiene las características clínicas relacionadas a un trastorno genético. Tú acabas de confirmar la presencia de dicho trastorno con un análisis cromosómico (denominado cariotipo) y los padres ya vienen en camino a tu consultorio.

A nadie le complace tener que informarles a los padres que su hijo tiene discapacidad o necesidades especiales de salud. Es duro para ti y algo muy difícil de hacer. El padre o la madre a quien le des la noticia, siempre recordará el momento preciso en que la escucharon por primera vez. No importa cuán difícil sea emocionalmente este proceso, una de las responsabilidades más importantes que tiene un médico es la de dar a conocer las noticias difíciles a las personas correspondientes.

Sabemos que tienes un estilo personal de hacerlo, y éste varía considerablemente entre médicos. Después de todo, la comunicación y la relación entre el médico y su paciente es algo muy personal. Nadie está insinuando que debas cambiar la manera de hacerlo por completo. Sin embargo, la manera en que das a conocer esta información tan importante y tan difícil de compartir con un padre de familia, muchas veces afecta los resultados del niño a largo plazo.

Para redactar esta página Web, repasamos la información más reciente que está disponible sobre la manera de informar a padres sobre cuestiones difíciles. Además consultamos con varios médicos y hablamos con docenas de padres de familia sobre la experiencia que tuvieron al enterarse sobre el diagnóstico de sus hijos. Con todo esto pudimos identificar algunos temas en común, cosas que los padres de familia desean o que piensan fueron de ayuda durante sus experiencias al recibir el diagnóstico.

Tomando en cuenta lo que aprendimos, y esperanzados en ayudar a los padres de niños con discapacidad o necesidades especiales de salud a sentir menos estrés durante el proceso, recopilamos algunas sugerencias que quizás sean útiles la próxima vez que tengas que darle a un padre una noticia que cambiará la vida de toda la familia.

Lo que los padres esperan de ti

Al considerar aquellas conversaciones exitosas entre médicos y padres de familia, descubrimos algunas cosas en común. Estas son algunas de las cosas que los padres quieren y desean que los médicos implementen al tratarse de la comunicación que tienen con su paciente:

• Empatía. Reconoce que la denegación y la ira que expresan los padres es una reacción natural al sentir dolor. Algunos padres nos contaron cómo el médico tomó su mano, se arrodilló  o los escucho con sumo interés. Quizás el tener contacto físico no es tu estilo personal, pero tomar una posición en la que se encuentran al mismo nivel o el simple hecho de sentarse sin hablar para darles tiempo de procesar lo que acaban de escuchar, puede hacer que sea una experiencia completamente diferente.
• Convalidación. Valora al padre de familia y considéralo un experto en su hijo, reconociendo así que es un socio capacitado en el cuidado de su salud. Que también aceptes que las necesidades de salud del niño son solamente una de muchas prioridades que tiene la familia, y que a veces existen otros asuntos familiares que tienen prioridad.
• Información actualizada. Entiende que los padres seguramente buscarán más información sobre el diagnóstico en línea, por lo cual es necesario proveerles recursos o ser su guía, para así evitar que se dejen llevar por información incorrecta o negativa. Por ejemplo, puedes enviarlos a una organización que se especialice en una discapacidad en particular, la cual quizás les proporcione  información más útil así como también proporcionarles apoyo.
• Tiempo. Sé consciente que a menudo los padres necesitan tener algo de tiempo para absorber la información sobre el diagnóstico o los resultados de una prueba, por lo que quizás sea recomendable programar una cita de seguimiento otro día para hablar sobre el plan de tratamiento. O quizás simplemente necesiten más tiempo durante la primera visita para procesar la noticia que acaban de recibir.
• Enfoque holístico. Considera que tal vez es fácil pensar en el tratamiento de una discapacidad o enfermedad crónica, pero que a lo mejor dicho tratamiento causa efectos secundarios o problemas en la vida del niño de alguna otra manera. Hazles ver a los padres que, cuando les recomiendas algo, estás velando por el bien de su hijo a largo plazo.
• Un plan. Ayuda a los padres a saber dónde pueden recurrir para conseguir tratamiento y apoyo. Seguramente conoces a otros médicos y terapeutas en la comunidad. Si guías a los padres y los envías con especialistas que puedan ayudarlos o que acepten el seguro médico que tienen, no sentirán que están perdidos.
• Escucha. Y sobre todo escucha, puesto que tanto los padres como los niños quieren estar seguros que el médico está escuchando sus preguntas y sus inquietudes.

Además, puedes ayudar a los padres del niño a ponerse en contacto con otros padres de familia que se encuentran en la misma situación. La American Pediatric Society (Sociedad Americana de Pediatría) confirma que la conexión entre padres de familia es una fuente de apoyo muy importante. Puedes enviar a los padres a De Padre a Padre de Texas para que reciban ayuda o diles que consulten nuestra página para estar en contacto con otros padres de niños con discapacidades.

Citas de otros padres de familia

When we asked parents what they wanted or needed from a doctor when getting a diagnosis for their child, here are some of the things we heard:

• Cuando les preguntamos a los padres de familia qué es lo que quieren o necesitan que haga el médico cuando les da el diagnóstico de su hijo, esto fue lo que comentaron:
• “Cuando el médico dijo la palabra cáncer, me fue imposible escuchar lo que me dijo después. En ese momento necesitaba que me diera tiempo de absorber lo que me estaba diciendo”.
• “Siento que a veces me dan una buena descripción de la terapia o el tratamiento, pero no sé a dónde ir para recibirlos”.
• “Aún recuerdo encontrar a un neurólogo dispuesto a sentarse y escucharme. Me preguntó si yo deseaba que el fuera parte del hogar médico de mi hijo. Yo me puse a llorar porque me sentí reconfortada con lo que dijo”.
• “Recuerdo que el médico tomó mi mano al decirme que mi hijo padecía de autismo. Yo me sentí aliviada cuando finalmente me dieron una explicación”.
• “En el hospital la doctora me dijo sobre el diagnóstico de enfermedad de Crohn’s y nos pidió que nos tomáramos ese día antes de ir a visitarla en su consultorio al día siguiente para hablar sobre el tratamiento. Yo necesitaba que la doctora me ayudará a explicarle a mi hijo lo que significaba para él tener la enfermedad y ella se lo explicó muy bien”.

Mejores prácticas

En los últimos años se ha llevado a cabo mucha investigación sobre las mejores prácticas a seguir cuando se trata de informar a padres de familia sobre el diagnóstico de sus hijos. Nos referimos a investigación en general, así como también al tratarse de casos específicos de discapacidad o necesidades especiales de salud. Más adelante en esta página proporcionamos algunos enlaces. Claro que las mejores prácticas varían dependiendo de la edad del niño. Proporcionar un diagnóstico prenatal o de un infante es diferente que proveer un diagnóstico de un niño mayor.

De las mejores prácticas que investigamos, descubrimos que hay varias cosas en común.

Primero, y antes de programar la cita, lo que recomiendan otros médicos es pedir que un miembro del personal del consultorio que no tenga conocimiento del diagnóstico o de los resultados de las pruebas del niño, sea la persona que llame para programarla. De esta manera no correrá el riesgo de informar a los padres del diagnóstico por teléfono accidentalmente. Cuando los padres del niño lleguen al consultorio, busca un lugar donde puedan hablar en privado. Trata de mantenerte al mismo nivel que ellos para hablar cara a cara, por ejemplo siéntate si están sentados. Y no te sientes detrás de tu escritorio. Asegúrate que ambos padres de familia (si son dos) estén presentes, pero también respeta su decisión de tener o no tener a más miembros de la familia presentes.

Habla de una manera familiar, de manera que les des a entender que ellos son tu prioridad y usando expresiones culturalmente apropiadas. Específicamente evita usar un vocabulario médico. Averigua lo que los padres conocen acerca del diagnóstico y de los tratamientos para que puedas hablar con ellos de una manera que corresponda a su nivel de conocimiento. Explica de varias formas los riesgos asociados con la condición del niño para estar seguro que los padres la comprenden en su totalidad. Asegúrate que la cita se haya programado de manera que tengas suficiente tiempo para contestar las preguntas de la familia. En general trata de ser breve y al punto para darles a los padres suficiente tiempo para que absorban lo que les acabas de decir y puedan discutir a fondo las cosas contigo.

Evita hablar sobre el tema de “en el peor de los casos”. Aunque los padres necesitan entender lo que le espera a su hijo, hay que tomar en cuenta los diversos tratamientos y las terapias que afectarán los resultados finales del niño. La probabilidad que los padres busquen lo que su hijo necesita será mayor si desde el inicio se encaminan en una dirección positiva. Puedes optar por dejar que los terapeutas que trabajarán con el niño directamente sean quienes proporcionen un pronóstico, puesto que éste dependerá y estará ligado al desarrollo del niño.

Antes que concluya la cita, haz un plan claro sobre los siguientes pasos a seguir. Puedes, a lo mejor, ofrecer hablar con los padres más adelante por teléfono sobre las opciones que hay para su tratamiento, o puedes programar una cita de seguimiento.  Quizás quieras hacer el plan de tratamiento que recomiendas ese mismo día o mandarlos con otro especialista. Una vez que tengas el plan, se los puedes dar por escrito, en video o proporcionarles un resumen que incluya el diagnóstico, lo que se discutió, los próximos pasos a seguir o las referencias médicas. Pregúntales a los padres si necesitan ayuda de cómo explicar el diagnóstico o el plan de tratamiento a su hijo.

En todo caso, no olvides ser considerado al darles esta información tan sensitiva y de tomar en cuenta sus sentimientos. Asegúrate de tener los números de teléfono o direcciones de sitios Web donde puedan encontrar más información o ponerse en contacto con otros padres de familia o grupos de apoyo. Puedes consultar nuestra página Encuentra servicios, grupos y eventos.