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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
¡Felicidades por tu embarazo o por tu bebé recién nacido!
Ahorita tu bebé es un pequeño lleno de posibilidades. ¿Será un niño soñador o uno que se sumirá en sus pensamientos? ¿De qué color van a ser sus ojitos? ¿Qué timbre tendrá su risa? Hay tantas cosas sobre él que aún no conoces, y que te quedan por aprender.
Pero tu mundo cambia por completo cuando escuchas las siguientes palabras, “parece que algo no está bien”. Como comentó una madre, “cuando el médico me dijo por primera vez que mi hija quizás padecía un trastorno genético, me sentí como Dorothy en la historia El Mago de Oz. Sentí que un remolino me había levantado y transportado a otro mundo”.
Quizás sientas que te invaden todo tipo de sentimientos, incredulidad, pena, determinación, culpa, insensibilidad y otros más. A veces el sólo poder respirar requiere mucho esfuerzo. Sea cual sea tu reacción, recuerda que no estás sola, que existe una comunidad que está lista para apoyarte.
En esta página queremos enseñarte unas estrategias que te ayudarán a seguir adelante, desde los primeros momentos, hasta los próximos días y semanas. Hay ciertas cosas que puedes hacer que te ayudarán a ti y a tu bebé a tener la mejor vida posible en las próximas semanas, así como los próximos meses y años.
Un paso que debes tomar, y que es muy importante, es hablar con otros padres de familia que tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud similares a las del diagnóstico de tu bebé. Así como también ponerte en contacto con las organizaciones que ofrecen apoyo a personas con esa discapacidad o necesidad especial de salud. Estos padres y profesionales pueden ayudarte a saber lo que les espera a ti y a tu bebé. Así como saber dónde encontrar ayuda cerca de ti.
Estas son algunas otras formas de conseguir apoyo:
Ahora que sabes que existe una comunidad que ayudará a tu familia, puedes estar más tranquila y decidir cuál será el primer paso que vas a tomar. Cuando estés lista a buscar ayuda, descubrirás que hay mucha ayuda a tu disposición.
Quizás necesitas que transcurra un poco de tiempo antes de estar lista para empezar a aprender todo lo que es necesario saber sobre el diagnóstico de tu bebé. Una madre comentó, “cuando escuche que mi hijo padecía de Parálisis Cerebral, me tomó 24 horas poder estar con él en calidad de madre.” Hay algunos padres de familia que dicen que necesitaron hasta más tiempo.
Pero eventualmente vas a estar lista. Si te informas sobre el diagnóstico podrás sentir que estás en control de la situación, y así podrás regresar a pasar momentos preciados con tu bebé.
Estas son algunas preguntas importantes que puedes preguntar o analizar:
Algunos padres sugieren que lo mejor es sólo enfocarse en el primer año o dos de vida de tu hijo. Los padres de un bebé recién nacido no necesitan estar preocupados de las posibles limitaciones que quizás enfrente su hijo en un futuro, pero que aún no son una realidad.
Muchos padres también nos dicen que hay que ser precavida al tratarse del Internet porque hay mucha información que no es correcta. Lo mejor es consultar los sitios Web confiables y bien documentados, como el nuestro, y aquellos que recomiendan los médicos o las organizaciones que conocen la discapacidad o necesidad especial de salud de tu hijo.
Estas son algunas de las organizaciones que se especializan en ciertas discapacidades o necesidades especiales de salud diagnosticadas durante el embarazo o nacimiento. En estos sitios puedes encontrar información sobre el diagnóstico de tu bebé, encontrar centros de atención y ponerte en contacto con grupos de apoyo para padres de familia.