Hablar con los hermanos sobre la discapacidad

Si tienes hijos con discapacidad y sin discapacidad, en algún momento sentirán curiosidad y empezarán a hacer preguntas sobre su hermano o hermana.

Tu hijo tal vez te preguntará abiertamente sobre la discapacidad o necesidad especial de salud de su hermano o hermana. O quizás se guarde las preguntas a sí mismo, dependiendo de su edad y su personalidad. Lo que sí es de seguro, es que habrá preguntas que necesitarán recibir una respuesta.

Tu hijo o hija quiere y necesita hablar contigo sobre ello y que seas su guía. Si no recibe una explicación sobre lo que le sucede a su hermano o hermana, probablemente encontrará o creará sus propias respuestas. Ya sea que invente la respuesta o crea en las cosas negativas que dicen los otros niños o adultos.

Estas ideas o historias imaginarias serán las que forjarán sus sentimientos, lo que siente por su hermano o hermana, y el tipo de relación que tendrán los niños. Muchos niños tienden a sentir temor, ansiedad o culpa si no comprenden las cosas o lo que está sucediendo. Sin embargo, al conversar de manera honesta y abierta, puedes ayudarlo a sentir empatía y aprender sobre la discapacidad o necesidad especial de salud de su hermano(a).

Para los padres no siempre es fácil explicar lo que está sucediendo, mucho menos hacerlo usando palabras que un niño pueda entender. Quizás tú aún estás tratando de entender la discapacidad de tu hijo y de encontrar las palabras adecuadas que tú misma usarás al hablar con otras personas.  Quizás tu hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud aún no tiene un diagnóstico. Y aunque lo tenga, a lo mejor no estás preparada para referirte a la discapacidad por su nombre correcto.

Hablamos con varias familias que también han pasado por esto y leímos los consejos de expertos en el tema. Estas son algunas sugerencias que te podemos dar.

Cómo iniciar la conversación

Los niños son como esponjas, absorben todo a su alrededor. Tu hijo notará diferentes cosas y tendrá sentimientos distintos sobre la discapacidad de su hermano o hermana dependiendo de cuál sea su edad, el orden por edades en relación a sus hermanos, cuán severas son su discapacidad y necesidades especiales de salud, así como también su actitud.

Estas son algunas de las preguntas más frecuentes que tienen los niños, las cuales te ayudarán a iniciar la conversación.

• ¿Por qué está así mi hermano(a)?
• ¿A mí me va a dar lo que tiene mi hermano(a)?
• ¿Hay otros niños como mi hermano(a)?
• ¿Cómo juego con mi hermano(a)?
• ¿Y yo qué? ¿Está bien que yo pida que me presten atención también? ¿Cómo logro que me presten atención?
• ¿Tengo que cuidarlo(a)?
• ¿Parte de esto es mi culpa?

Si hablas sobre estas preguntas, tu hijo se sentirá más seguro de sí mismo, sentirá más empatía y tal vez orgullo por la fuerza y los logros de su hermano(a). A lo mejor no puedas cubrir todas las preguntas y hablar sobre ellas en una sola conversación o en varias. Recuerda que llegarse a conocer mejor es algo que toma tiempo.

Visita nuestra página sobre Los hermanos de niños con discapacidades para ver otras ideas sobre la manera de proveerle apoyo a tus demás hijos.

Llevar la conversación

Las preguntas que te haga tu hijo quizás se presenten en un momento inesperado: mientras van en el auto, en el supermercado o al estar con un grupo grande de gente. O a lo mejor tu hijo no te pregunta nada y simplemente evita el tema por completo. Quizás asumen que la idea que tienen con respecto a su hermano(a) es correcta.

Pero todo esto no significa que no necesiten ayuda en entender por lo que está pasando su hermano(a). Seguramente estarán observándolo(a) y haciéndose ideas sobre su discapacidad o necesidad especial de salud y es por eso que apoyarlo es sumamente importante.

No importa qué piense tu hijo en este momento o qué ideas tenga, puedes empezar a hablar con él. Te ofrecemos estas ideas que nos han dado expertos y otros padres de familia sobre la manera de entablar dicha conversación.

• Mantén la calma. No siempre es fácil hacerlo, pero tu hijo(a) estará pendiente de cuáles son tus sentimientos para así entender mejor los suyos. Por lo tanto, está bien demostrar lo que realmente sientes, pero si lo haces de forma calmada lo ayudarás a sentirse más cómodo con su hermano(a). Además de ayudarle a largo plazo a tener paciencia, amor y aceptación de su hermano(a).
• Averigua qué es lo que ya saben. Quizás hayas escuchado a tu hijo hablar sobre su hermano(a) con sus amistades, y lo que les haya dicho te indicará qué es lo que entiende. O puedes pedirle que te explique lo que piensa y proporcionarle algunas ideas, incluyendo aquello que quizás le pueda contar a sus amistades u otras personas al respecto.
• Habla con él o ella de manera que corresponda a la edad que tiene. Un hijo de 3 años de edad no va a entender lo que son los genes o cromosomas. Pero sí entiende que todas las personas son diferentes y que eso está bien.
• No trates de explicarle todo a la vez. Tus hijos van a vivir juntos por muchos años y vas a hablar con ellos sobre su hermano(a) muchas veces.
• Ayúdalos a entender cuál es el papel que desempeñan. El deber de tu hijo es ser un buen hermano o hermana. Para ellos será útil saber que pueden ayudar, así que diles cuáles son o, aún más importante, no son responsabilidades que le corresponden. De esta manera sentirá mayor seguridad al formar una relación con su hermano(a). 
• Busca libros o guías que te ayuden a ti y a tus hijos (consulta los enlaces de abajo para ver más ideas).

Si se te hace difícil entablar esta conversación, puedes tratar de estar en contacto con otros padres de niños con una discapacidad similar o con familias que han recorrido el camino que estás por recorrer.

Quizás también sea beneficioso para tu hijo conocer a otros niños que tienen hermanos con discapacidades o necesidades especiales de salud similares. Puedes consultar la página de Encuentra servicios, grupos y eventos para encontrar grupos de apoyo en tu área. 

Cuán importante es referirse a la discapacidad por su nombre

No queremos que la discapacidad o necesidad especial de salud que tiene nuestro hijo lo defina. Cualquiera que sea el diagnóstico, éste es sólo parte de la persona que es tu hijo. Quizás sientas que es mejor evadir el tema o tratar de no usar el nombre correcto del diagnóstico, sin embargo esto puede confundirlo.

Si usas el nombre correcto de la discapacidad o diagnóstico de tu hijo, todas las demás personas se sentirán más cómodas y hacerlo marcará la pauta de la relación que tenga con sus hermanos. Si tus hijos aprenden los términos correctos tendrán las herramientas necesarias para aprender más sobre éstas y serán alguien que abogue por su hermano(a).

Una manera de hacerlo es incluir el nombre del diagnóstico o término médico en conversaciones cotidianas. Como por ejemplo, a lo mejor le estás explicando la razón por la cual van a la cita con un terapeuta o médico, o hablando sobre algo nuevo que aprendiste o simplemente estas contestando a una de sus preguntas. Usar el nombre correcto ayuda a darle a entender que su discapacidad no es una “mala palabra” y que su hermano(a) no es una persona mala por tenerla.

Tus hijos convivirán juntos toda la vida y al implementar todo esto en una etapa temprana los ayudarás a entenderse mutuamente, además de sentar las bases para el futuro.