[Cadena de ADN] Alfa-1 Deficiencia de Antitripsina (Alfa-1) es una enfermedad genética que se transmite de padres a hijos a través de sus genes y puede causar enfermedad hepática grave en los niños y el hígado y / o enfermedad pulmonar en adults.El "Alfa-1 Kids Virtual Support Group" (Grupo de Apoyo virtual ) se reúnen dos veces al mes y se tratan temas especializados para los padres. Los objetivos del grupo son facilitar las conexiones entre pares, proporcionar información y recursos de enlaces, facilitar un foro de discusión en línea y realizar "telecalls" (llamadas virtuales) con médicos / expertos / padres. Las grabaciones de las "telecalls" están disponibles en la página web en: https://www.alpha1.org/support/alpha-1-families-virtual-support-group.
San Antonio, TX
Ubicación accesible: No
Tipo de organización | Sin fines de lucro (501c3) |
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Categorías | Advocacy, Conferences, Disability Specific, Emotional Support, Resource/Lending Library, Social Media, Other |
¿Se ofrecen servicios en Español? | No |
¿Tienen boletín informativo? | yes |
¿Cuidado de niños disponible? | No |
Rango de edad | Todas las edades |
Categorías de discapacidad | |
¿Esta organización incluye todas las discapacidades? | No |
Esta organización incluye estos diagnósticos específicos | |
¿Es un grupo de padres estatal? | yes |
Sitio Web | https://www.alpha1.org/support/support-groups |
Nombre de la persona de contacto | Barbee Bennington |
Correo electrónico | [email protected] |
Número de teléfono | 855-351-6610 |
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