Su sitio web tiene información sobre su organización sin fines de lucro y sobre la enfermedad de Niemann-Pick tipo C.
La inspiración detrás del fondo Firefly Fund vino después de que los padres, Pam y Chris Andrews, descubrieron que sus dos hijas, Belle de 6 años, y Abby de 2 años, tenían Niemann-Pick Tipo C1 (NPC1) a principios de 2016. NPC1 es una progresiva Enfermedad neurodegenerativa que ataca a todas las células del cuerpo humano y tienen una expectativa de vida de 12 a 20 años.
P.O. Box 92616
Austin, 78709, TX
Ubicación accesible: No
Tipo de organización | Sin fines de lucro (501c3) |
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Categorías | Advocacy, Disability Specific, Emotional Support, Financial, Medical, Training, Volunteer Opportunity, Other |
¿Se ofrecen servicios en Español? | No |
¿Tienen boletín informativo? | yes |
¿Cuidado de niños disponible? | No |
Rango de edad | Todas las edades |
Categorías de discapacidad | Genetic or Congenital Disorder, Medical Condition |
¿Esta organización incluye todas las discapacidades? | No |
Esta organización incluye estos diagnósticos específicos | |
¿Es este un servicio estatal? | yes |
Sitio Web | http://www.firefly.fund/ |
Nombre de la persona de contacto | |
Correo electrónico | [email protected] |
Número de teléfono | 512-619-4758 |
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