Las 10 cosas que debe hacer al enterarse de que su hijo tiene una discapacidad o una necesidad médica especial

Seguramente tendrá muchas preguntas si se diagnostica una discapacidad a su hijo, o simplemente se sospecha que pudiera tener una necesidad médica especial. ¿Qué debe hacer ahora? ¿Con quién se debe comunicar? ¿Qué vendrá después? ¿Cómo podrá su hijo llevar una vida lo más más sana y feliz posible?

Nuestros expertos creen que las siguientes diez tareas prepararán a su familia para el éxito a largo plazo.

1. Obtenga un diagnóstico formal.
   • Dé seguimiento a los resultados de las pruebas de detección para recién nacidos.
   • Pida un diagnóstico a un médico o genetista, además del terapeuta.
   • Si es necesario, hágase una prueba genética.
      
2. Busque servicios y recursos.
   • Conéctese con el Programa de Intervención Temprana en la Infancia (ECI) 
   • Dependiendo de la edad de su hijo, determine si su distrito escolar local ofrece servicios y recursos.
   • Comuníquese con organizaciones sin fines de lucro y caritativas cerca de usted que puedan ayudar.
      
3. Inscriba a su hijo en las listas de interesados de los programas opcionales de Medicaid en Texas.
   • Aprenda cómo funcionan los programas opcionales de Medicaid en Texas.
   • No se preocupe si su hijo llena los requisitos en este momento. Ya se ocupará de eso cuando llegue su turno en las listas de interesados.
      
4. Cuídese.
   • Cuidar de sí mismo es muy importante. Esto va para toda la familia. Si usted no está bien, no podrá cuidar como quisiera de su hijo.
   • Use este sitio web para conectarse con grupos y eventos para padres. Encuentre su “tribu”.
      
5. Cree una visión para la vida de su hijo.
   • Piense detalladamente en cómo su hijo puede tener una buena vida. Anótelo. ¿Cuáles son sus esperanzas y aspiraciones para él, ahora y en el futuro?
   • Piense en grande. No se limite a lo que está disponible ahora.
      
6. Confíe en su intuición.
   • Usted es el mejor experto en las necesidades, deseos y personalidad de su hijo.
   • Si siente que algo está mal, probablemente tiene razón. Busque apoyo y consejos de los expertos.
      
7. No tenga miedo de hacer preguntas.
   • Saber es poder. Cuanto más sepa, mejor podrá cuidar de su hijo.
   • Si alguien sugiere una terapia, pregunte qué beneficios obtendrá su hijo con esa terapia.
   • Anote las preguntas que tenga antes de visitar a sus profesionales médicos para asegurarse de que no se le pase nada. Si más tarde tiene preguntas, llame o envíe un correo electrónico.
      
8. Infórmese sobre los programas y servicios para personas con discapacidades.
   • Visite naviagtelifetexas.org/es cuando tenga una pregunta.
   • Busque información sobre:
     • Ingresos de Seguridad Suplemental (SSI)
     • Seguro por discapacidad del Seguro Social (SSDI)
     • Autoridades locales para la discapacidad intelectual y del desarrollo (LIDDA)
     • The Arc of Texas (y su sitio local de Arc)
        
9. Infórmese sobre su seguro.
   • Llame a su compañía de seguros y pregúnteles qué cosas cubren (y cuáles no). Pregunte sobre terapeutas, especialistas, tiempos, etcétera.
   • Pregunte cuál es el límite de vida útil (si lo hay).
      
10. Investigue sobre el futuro.
    • Aprenda sobre la discapacidad de su hijo y lo que podría ocurrir en el futuro.
    • Conéctese con familias que tienen hijos como el suyo, pero mayores.
    • Aprenda sobre la transición a la edad adulta.

• Vea el video: Estar en contacto con otros padres (Inglés)

  Estar en contacto con otros padres (Inglés)

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