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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Puedes ignorarlo o usar el incidente para enseñar a tu hijo. Algunos padres de familia llevan consigo un resumen escrito sobre la discapacidad o la necesidad especial de su hijo. Reparten estos escritos a extraños, otros solo narran lo que es vivir con sus hijos. Sin embargo, hay veces en la que no queda otra más que ser rudos con ellos. Visita la página Cómo manejar tu vida diaria donde encontrarás consejos y algunas sugerencias.
La tarea de cuidar tu hijo constantemente nos desgasta y hace que nos olvidemos de nuestro propio cuidado. Sin embargo, la única manera en que realmente puedes ayudar a tu hijo es cuidándote. Si te cuidas tú, lo cual a veces es difícil, puedes cuidar a tu familia. Tómate 5 minutos diarios para recargar baterías y no sentirte exhausta. Hay más consejos en la página de Cuidado personal.
Servicios de atención de relevo te proporcionan un descanso. Es difícil darse tiempo a una misma cuando una es la encargada primordial de cuidar a un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud, pero es sumamente importante para tu bienestar.
Estar en contacto con otros padres para informarte sobre la manera de encontrar cuidadores buenos. Investiga si el maestro de tu hijo o su asistente te pueden ayudar. Estas personas ya conocen lo que necesita tu hijo y cómo se comporta. La base de datos para búsquedas en el Inventario de Servicios de Atención de Relevo de Texas incluye a proveedores de servicios de atención de relevo autorizados.
Estar en contacto con otros padres para que te den recomendaciones. Cuando tu hijo cumpla 3 años de edad, quizás califique para participar en el programa del distrito escolar Educación especial para la infancia temprana (ECSE por sus siglas en inglés). Busca una guardería con licencia en el sitio del Departamento de Servicios para la Familia y de Protección de Texas (DFPS por sus siglas en inglés). Visita nuestra página de guarderías donde tenemos más consejos.
La Ley para Estadounidenses con Discapacidades exige que todas las guarderías incluyan a niños con discapacidades o necesidades especiales de salud. Esto significa que tienes derecho a pedir que la guardería implemente lo que sea necesario para cuidar a tu hijo. Sin embargo, hay ciertos límites en lo que deben hacer por ley.
Lo que debes recordar es que el dolor que siente tu hijo y cualquiera que sea su forma de expresarlo, le ayudará a superarlo. Asegúrale que no es el culpable de la muerte de esa persona. Continúa con tu rutina para ayudar a tu hijo a superar la pena que siente. Crea una cajita de recuerdos especial para honrar al difunto y deja que escoja lo que va a poner en ella. Juntos vean fotografías de la persona (o mascota) que falleció. Hablen sobre los recuerdos que tienen de esa persona. También enséñale a tu hijo las tarjetas dando el pésame. Visita sucesos importantes de la vida para ver otras ideas.
Los sucesos importantes de la vida son abrumadores, sean o no inesperados. Dale a entender que aún lo amas, que el amor que sientes por él no ha cambiado. Ayúdalo a desahogarse. Sigue una rutina determinada. Presta atención y está pendiente de la salud mental de tu hijo.
La preparatoria es una época importante para tu hijo adolescente, porque puede estar planteándose qué tipo de vida adulta quiere para sí mismo. Puedes ayudar a tu hijo a asumir nuevas responsabilidades y a ser más independiente preguntándole por sus prioridades cada mañana y ayudándole a centrarse en ellas.
Deja que tu hijo participe en las reuniones del Proceso de admisión, evaluación y salida de la escuela (ARD por sus siglas en inglés). Anímalo a que le haga preguntas al médico durante su cita. Consulta la página Cómo hablar con su médico para saber cómo preparar a tu hijo para que se haga cargo del cuidado de su salud. Nuestra página Transición de la atención médica te da información sobre cómo preparar a tu hijo para que empiece a hacerse cargo del cuidado de su salud.
Ayúdalo a entender que es una etapa por la que pasan todos. Que los cambios que siente son normales. Explícale las partes de su cuerpo. Habla con él de manera clara y usa dibujos para enseñarle lo que le está sucediendo a su cuerpo. Habla con él tan seguido como sea necesario y repite los datos importantes. Poco a poco empezará a entender los cambios por los que está pasando. Consulta la página sobre La pubertad y la sexualidad donde te damos más consejos.
Los adolescentes con discapacidad o necesidades especiales de salud sienten amor, deseo y atracción sexual, al igual que todos los adolescentes. Aunque es difícil hablar de este tema, es muy importante que lo hagas. Explícale la manera que debe comportarse y sobre su privacidad. Díselo tranquilamente. Tu hijo debe saber que tiene el derecho de salir de cualquier situación que le incomode. Visita La pubertad y la sexualidad donde te damos más consejos.
La planificación financiera es un reto cuando tienes un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud. Muchos programas federales y estatales limitan la cantidad de dinero o bienes que una persona tiene a su nombre y aún calificar para los beneficios. Es importante que tengas los documentos legales necesarios testamentos y fideicomisos en orden. Sin un testamento, tendrás menos control sobre la distribución de tu dinero y tu propiedad al fallecer. Si tu hijo hereda dinero o propiedad directamente, es posible que pierda sus beneficios federales o estatales. Pero puedes evitarlo si estableces un fideicomiso. También es importante que nombres al fideicomiso como el beneficiario en la póliza de tu seguro de vida o cuenta de jubilación. Si no te hace falta establecer un fideicomiso mientras aún vives, puedes pedir que se establezca cuando fallezcas.
Por lo general, un fideicomiso es una entidad legal que contiene y administra los bienes de un individuo. Un Fideicomiso para Necesidades Especiales, es una manera de guardar una cantidad ilimitada de dinero y de bienes para una persona con discapacidad o necesidades especiales de salud, sin afectar sus beneficios federales o estatales. Visita Testamentos y fideicomisos donde hay información más detallada.
Una carta de intención (LOI por sus siglas en inglés) es un documento legal en vida que detalla las necesidades, los deseos, los sueños y el cuidado diario de tu hijo. La información en la carta de intención es muy útil para los cuidadores y maestros de tu hijo. Digamos que son las instrucciones detalladas sobre su cuidado en caso que tú faltes. La carta de intención y demás documentos legales son herramientas necesarias que aseguran que tu hijo reciba el cuidado debido cuando no estás presente o disponible.
Una carta poder es un documento legal que le permite a una persona representar y hacer trámites a nombre de otra persona. Tales como, por ejemplo, firmar documentos, hacer trámites de dinero o tomar decisiones médicas. Puedes conseguir un ejemplo de un poder en línea o con un abogado. La carta poder es útil cuando no estás disponible y otra persona tiene que encargarse del cuidado de tu hijo. Hay información sobre diferentes clases de cartas poder y más en la página Herramientas legales.
El programa excepcional de miembros de familia (EFMP por sus siglas en inglés) ayuda a los niños de familias militares que tienen necesidades médicas o educacionales especiales singulares. Los miembros militares tienen que inscribirse en EFMP si tienen un hijo con discapacidad o necesidades especiales de salud.
TRICARE (en inglés) es el programa de seguro médico para todas las familias militares. Algunos de los hijos de las familias militares quizás puedan conseguir TRICARE Extended Health Care Option (Opción de Atención Médica Extendida (ECHO por sus siglas en inglés) en inglés. ECHO provee ayuda económica a las familias que tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud y requieren atención que TRICARE por lo regular no cubre.
Consulta nuestra página Recursos para las familias militares de niños con discapacidad para informarte sobre estos programas y otros más.
Cuando te toque una nueva asignación, comunícate con el administrador de casos de EFMP inmediatamente, platícale sobre las necesidades de tu hijo ya que los servicios que necesita quizás estén o no disponibles en la nueva ubicación.
Realiza tu propia investigación sobre los servicios que se ofrecen en el lugar de la nueva asignación. EFMP, ni nadie más, puede ser tan experto como tu sobre las necesidades de tu hijo. Tampoco saben si el proveedor de servicios que recomiendan es el proveedor más adecuado para tu hijo o tiene una lista de espera.
Ve a nuestra página Recursos para las familias militares de niños con discapacidad para ver más sugerencias sobre lo que debes investigar sobre el lugar de una nueva asignación o cómo prepararte para una mudanza.
Si los problemas se están presentando en la escuela, necesitas empezar a colaborar con ésta lo antes posible para conseguir la protección que necesita tu hijo. A lo mejor necesita servicios de educación especial o adaptaciones 504 nuevos o diferentes, y conseguirlos pronto es importante ya que pueden marcar la diferencia. También pueden ayudar a tu hijo a encontrar cosas nuevas que le interesen y conocer amistades nuevas en programas comunitarios o escolares que le brinden apoyo adicional. Lee la página Comportamiento peligroso – cuándo y cómo responder para ver algunas de las sugerencias que recopilamos de padres de familia y profesionales. También puedes consultar la de Sección 504 para mayor información sobre adaptaciones.
No todos los casos de comportamiento peligroso que tenga tu hijo resultarán en que tenga problemas con la ley o que termine en el sistema de justicia juvenil. Pero si estás preocupada, lo mejor es actuar y conseguir que lo ayuden, ya sea que lo ayude un consejero o un terapeuta, su escuela o un grupo de apoyo para jóvenes (a veces se refieren a estos programas como “programas para jóvenes en situaciones de alto riesgo” o “programas de prevención de la delincuencia juvenil”). Averigua dónde puedes conseguir ayuda en Comportamiento peligroso – cuándo y cómo responder.
El proceso de lo que sucederá con tu hijo una vez que esté en el sistema de justicia juvenil será un poco diferente para cada niño. Cada condado en Texas opera su propio tribunal para menores y su propio sistema de libertad condicional. Un juez es quien decide si tu hijo saldrá y estará bajo tu custodia o si permanecerá detenido en un centro de detención juvenil en base a varias cosas, como:
Para averiguar más sobre el proceso, ve nuestra página sobre cómo Navegar por el proceso del sistema de justicia juvenil.
Un juego de suministros para desastres “GO Kit” incluye todo aquello que tu hijo o tu familia necesitará en caso de emergencia. Éste debe incluir lo que tu hijo necesita para vivir y continuar su desarrollo en el trascurso de una semana y que no se puede encontrar fácilmente en un almacén o en la farmacia. No olvides que a veces es difícil conseguir algunos productos y medicamentos durante un desastre natural o una emergencia.
Para ver algunos consejos sobre cómo preparar tu GO Kit visita nuestra página Preparativos para casos de emergencia para familias de niños con discapacidad.
Afortunadamente tú puedes planear con anticipación y tomar los pasos necesarios para estar preparada, ya que así el impacto a tu familia y a tu hijo será menor. Además de que, como seguramente ya sabes, estar preparada puede salvarles la vida a los niños con discapacidad o necesidades especiales de salud. Puedes encontrar algunos consejos sobre los Preparativos para casos de emergencia para familias de niños con discapacidad en nuestra página, así como ver el punto de vista de Un experto que habla sobre los preparativos que se deben hacer para niños con discapacidad en caso de una emergencia.