Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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La autodeterminación: El camino hacia la independencia para mi hijo

08/11/2016 | Publicado por: Sarah Barnes

Nunca olvidaré cuando mi hija tomó la pieza de cartón y en 5 intentos no pudo acomodarla en el rompecabezas. Nunca la había visto esmerarse tanto. Traté de ayudarla, pero cada vez que lo intenté, empujó  mi mano para que no lo hiciera. Pensé que estaba empezando a enseñar su lado mandón. Pero finalmente gritó, "¡lo quiero hacer yo!". Así que desde ese momento me senté sobre mis manos y no dije nada más para que ella pudiera acabar el rompecabezas. 

Mi hija Meredith tenía 12 años de edad en ese entonces, y estaba demostrando su autodeterminación (el impulso de hacer las cosas por sí misma y hacer sus propias elecciones). Una autodeterminación que yo no había visto antes. A través de su vida, la clave para ayudarla a descubrir su independencia ha sido encontrar algo que realmente le guste y dejarla que ponga las piezas en su lugar. Simplemente observarla, no intervenir y verla poner las piezas, una por una.

Pero no siempre fue fácil hacerlo.

Cuando Meredith era pequeña, yo no sabía de qué otra manera criarla, más que hacer las cosas por ella. Deseaba que la vida de mi hija fuera lo más completa posible - lo que significaba apresurarse para ayudarla, eso es lo que hacemos ¿verdad?

Pues resulta que entre más obstáculos quitaba, más creaba. Meredith se dio cuenta que podía encontrar la pieza correspondiente si igualaba los colores de las piezas. Nunca hubiera podido lograr esto si yo encontraba las piezas correspondientes por ella. 

También adquirió más independencia cuando empezó a usar el andador. Estaba muy animada, hasta en las ocasiones en las que terminaba parada frente a una pared. Ella pudo descifrar la manera de usar el andador con intentarlo y fallar al hacerlo (pero sin mi ayuda). Descubrió la manera de levantar el andador, girar y después asentar las ruedas en el piso nuevamente. Después de poco tiempo, empezó a caminar sin el andador.

La autodeterminación, digamos que es en sí, es la manera en que Meredith y sus amigos con discapacidad o necesidades especiales de salud encuentran maneras de sobrepasar las barreras que van enfrentando. Estos son algunos de los modelos que han funcionado para nosotras:

  • Divide todo en pasos a seguir. Al hacerlo, puedes alabar a tu hijo por esforzarse a cada paso del camino, y él puede recibir elogios justo en el momento que lo necesita (y no 5 minutos más tarde). Por ejemplo, llegar hasta donde está el auto, subirse al auto, ponerse el cinturón de seguridad sobre el hombro, esperar hasta oír que el broche engranó.
  • Ninguna actividad es demasiado pequeña para desarrollar su autodeterminación. Yo empecé pidiéndole a Meredith que moviera un cojín de un extremo del sillón al otro. Para ella, hacerlo era una actividad intelectual compleja  y se sentía muy orgullosa de sí misma al lograrlo.
  • Escribe las actividades que demuestran autodeterminación en un libro o en la computadora. Por ejemplo, ¿tu hijo levantó su cuchara sin que tuvieras que decírselo? ¿Uso el dispensador de jabón? Cuando lo hagas vas a estar sorprendida al ver el gran número de  formas diferentes en que esto sucede durante la semana y lo alentador que esto puede ser para tu hijo. A un niño más grande quizás le guste más ver su progreso en un libro con imágenes o usando algún programa en la computadora que te permita grabar tu voz. Lo que es más, tu hijo puede ayudarte a mantenerte al tanto de su progreso. 

Al tratarse de autodeterminación, cada niño establece el camino que va a recorrer. Lo que haga un niño sordo ciego será muy diferente a lo que quizás hace un niño con autismo. Mi hija se hizo más independiente al navegar sola y lograr victorias pequeñas durante el transcurso de su rutina diaria. 

Pero también hay topes y baches a lo largo del camino, así como también pueden haber muchas barreras. Y, ¿qué hago si mi hijo no muestra interés en hacer las cosas por sí mismo? ¿O si mi hijo no puede caminar o hablar?

Eso es algo que tenía que enfrentar con Meredith todo el tiempo. Cuando estaba más pequeña, me daba órdenes "¡cárgame!” Literalmente se detenía, dejaba de caminar y no cedía.

Pero, ¿no es esto acaso autodeterminación? Bueno, sí lo es, pero el comportamiento negativo también puede serlo, como en el caso de un berrinche. Lo que yo hacía era explicarle a Meredith que le  agradecía que se expresara con palabras, pero que estas palabras no funcionaban. Hay una gran diferencia entre la autodeterminación que ayuda con su autoestima, y la autodeterminación que sólo busca que uno les preste atención.  

Había días en los que pensaba que jamás podría salir de casa. Todo parecía demasiado trabajo o simplemente era doloroso ver a otros niños haciendo cosas simples sin mayor inconveniente. La realidad es que Meredith no conoció la vida antes de su discapacidad, mientras que yo sabía cuáles habían sido los sueños que tenía antes de recibir el diagnóstico. Ella y yo nos encontrábamos en este punto pero veníamos de puntos diferentes. 

¿Estaba bien o mal que estuviera en grupos con niños típicos, un ambiente en el cual tendría que trabajar más duro para mantenerse a la par de los demás? ¿O debía estar en un lugar donde la recibieran y ayudarán siendo una niña con diferencias neurológicas? ¿En cuál de estos dos lugares podría ella aprender más­?

Resulta que aprendió en ambos lugares.

Cuando tenía 3 años de edad la llevaba al parque y dejaba que jugara en el cajón lleno de arena. Ahí aprendió que podía presionar los moldes de plástico contra la arena sin que le ayudaran y a taparse los ojos cuando los otros niños arrojaban arena. Pero también íbamos a un lugar con actividades de recreo en donde jugaba con niños con discapacidades visuales. Estas actividades las hacían bajo la dirección de una maestra que conocía técnicas específicas para desarrollar autodeterminación. Me enseñaba estas técnicas, como ayudar a Meredith a que aprendiera la manera de pedir "más" y "por favor" en lenguaje por señas. ¿Ves de qué manera pueden trabajar juntos los dos mundos?

Estos son algunos consejos de otros niños que pueden ayudar a tu hijo a desarrollar autodeterminación:

  • Encuentra un equipo deportivo para niños con discapacidad intelectual. Estos equipos usualmente juntan a un niño típico con uno con discapacidad. Los niños son un excelente ejemplo a seguir entre sí. 
  • Hay muchos campamentos que se ofrecen a un costo razonable que se dedican a ayudar en desarrollo de la independencia. También puedes usar nuestro sitio para encontrar algunos cercanos a ti consultando la sección Encuentra grupos, servicios y eventos.
  • Repasa el Programa de educación individualizada (IEP) de tu hijo y asegúrate que se incluyen cosas que alentaran su autodeterminación. Pide una reunión en persona con la maestra para hablar sobre ello.
  • Habla con todos los miembros de tu familia y los cuidadores de tu hijo. Si todos saben que deseas que tu hijo sea más independiente, pueden trabajar para cambiar la manera en que hablan con tu hijo y los juegos que juegan juntos. 
  • ¡No olvides incluir a sus terapeutas! Ellos desempeñan un papel importante al tratarse del movimiento de sus músculos, el desarrollo del habla y todo aquello que apoya a la autodeterminación.
  • Los padres de familia que están en grupos de apoyo pueden ser muy útiles al tratarse de conseguir recursos, además de que pueden compartir sus historias.

En 3 años mi hija va a estar buscando empleo. Es crucial que continúe siendo independiente puesto que no voy a ir al trabajo con ella. Va a tener que dar una buena impresión a un nuevo grupo de gente. Además, sus días no consistirán más en sólo ir a la cafetería o a viajes escolares de excursión. Y yo continuaré ayudándola a que domine cada paso, al igual que lo he hecho toda su vida. Pasos como viajar en autobús, entender su área de trabajo y aprender a tener un comportamiento social apropiado. Cuando Meredith descubrió su autodeterminación, yo encontré una libertad inesperada. Mientras que ella desencadenó su deseo interno de completar tareas por sí misma y sin ayuda.

Al igual que muchos padres de familia, yo he sido la porrista de Meredith y quién ha cargado con las cosas pesadas. Más sin embargo es bello ser solamente su mamá y ver que las piezas del rompecabezas se van acomodando.

Sarah Barnes lleva 18 años escribiendo acerca de su hija y es la autora del libro Meredith & Me: A Memoir (Meredith y Yo: autobiografía).

Enlaces sugeridos

Para mayor información sobre la manera de ayudar a tu hijo a desarrollar su independencia, visita las siguientes páginas:

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