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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
11 de Agosto de 2016 | De: Sarah Barnes
Categorías: Apoyo para la familia
Nunca olvidaré cuando mi hija tomó la pieza de cartón y en 5 intentos no pudo acomodarla en el rompecabezas. Nunca la había visto esmerarse tanto. Traté de ayudarla, pero cada vez que lo intenté, empujó mi mano para que no lo hiciera. Pensé que estaba empezando a enseñar su lado mandón. Pero finalmente gritó, "¡lo quiero hacer yo!". Así que desde ese momento me senté sobre mis manos y no dije nada más para que ella pudiera acabar el rompecabezas.
Mi hija Meredith tenía 12 años de edad en ese entonces, y estaba demostrando su autodeterminación (el impulso de hacer las cosas por sí misma y hacer sus propias elecciones). Una autodeterminación que yo no había visto antes. A través de su vida, la clave para ayudarla a descubrir su independencia ha sido encontrar algo que realmente le guste y dejarla que ponga las piezas en su lugar. Simplemente observarla, no intervenir y verla poner las piezas, una por una.
Pero no siempre fue fácil hacerlo.
Cuando Meredith era pequeña, yo no sabía de qué otra manera criarla, más que hacer las cosas por ella. Deseaba que la vida de mi hija fuera lo más completa posible - lo que significaba apresurarse para ayudarla, eso es lo que hacemos ¿verdad?
Pues resulta que entre más obstáculos quitaba, más creaba. Meredith se dio cuenta que podía encontrar la pieza correspondiente si igualaba los colores de las piezas. Nunca hubiera podido lograr esto si yo encontraba las piezas correspondientes por ella.
También adquirió más independencia cuando empezó a usar el andador. Estaba muy animada, hasta en las ocasiones en las que terminaba parada frente a una pared. Ella pudo descifrar la manera de usar el andador con intentarlo y fallar al hacerlo (pero sin mi ayuda). Descubrió la manera de levantar el andador, girar y después asentar las ruedas en el piso nuevamente. Después de poco tiempo, empezó a caminar sin el andador.
La autodeterminación, digamos que es en sí, es la manera en que Meredith y sus amigos con discapacidad o necesidades especiales de salud encuentran maneras de sobrepasar las barreras que van enfrentando. Estos son algunos de los modelos que han funcionado para nosotras:
Al tratarse de autodeterminación, cada niño establece el camino que va a recorrer. Lo que haga un niño sordo ciego será muy diferente a lo que quizás hace un niño con autismo. Mi hija se hizo más independiente al navegar sola y lograr victorias pequeñas durante el transcurso de su rutina diaria.
Pero también hay topes y baches a lo largo del camino, así como también pueden haber muchas barreras. Y, ¿qué hago si mi hijo no muestra interés en hacer las cosas por sí mismo? ¿O si mi hijo no puede caminar o hablar?
Eso es algo que tenía que enfrentar con Meredith todo el tiempo. Cuando estaba más pequeña, me daba órdenes "¡cárgame!” Literalmente se detenía, dejaba de caminar y no cedía.
Pero, ¿no es esto acaso autodeterminación? Bueno, sí lo es, pero el comportamiento negativo también puede serlo, como en el caso de un berrinche. Lo que yo hacía era explicarle a Meredith que le agradecía que se expresara con palabras, pero que estas palabras no funcionaban. Hay una gran diferencia entre la autodeterminación que ayuda con su autoestima, y la autodeterminación que sólo busca que uno les preste atención.
Había días en los que pensaba que jamás podría salir de casa. Todo parecía demasiado trabajo o simplemente era doloroso ver a otros niños haciendo cosas simples sin mayor inconveniente. La realidad es que Meredith no conoció la vida antes de su discapacidad, mientras que yo sabía cuáles habían sido los sueños que tenía antes de recibir el diagnóstico. Ella y yo nos encontrábamos en este punto pero veníamos de puntos diferentes.
¿Estaba bien o mal que estuviera en grupos con niños típicos, un ambiente en el cual tendría que trabajar más duro para mantenerse a la par de los demás? ¿O debía estar en un lugar donde la recibieran y ayudarán siendo una niña con diferencias neurológicas? ¿En cuál de estos dos lugares podría ella aprender más?
Resulta que aprendió en ambos lugares.
Cuando tenía 3 años de edad la llevaba al parque y dejaba que jugara en el cajón lleno de arena. Ahí aprendió que podía presionar los moldes de plástico contra la arena sin que le ayudaran y a taparse los ojos cuando los otros niños arrojaban arena. Pero también íbamos a un lugar con actividades de recreo en donde jugaba con niños con discapacidades visuales. Estas actividades las hacían bajo la dirección de una maestra que conocía técnicas específicas para desarrollar autodeterminación. Me enseñaba estas técnicas, como ayudar a Meredith a que aprendiera la manera de pedir "más" y "por favor" en lenguaje por señas. ¿Ves de qué manera pueden trabajar juntos los dos mundos?
Estos son algunos consejos de otros niños que pueden ayudar a tu hijo a desarrollar autodeterminación:
En 3 años mi hija va a estar buscando empleo. Es crucial que continúe siendo independiente puesto que no voy a ir al trabajo con ella. Va a tener que dar una buena impresión a un nuevo grupo de gente. Además, sus días no consistirán más en sólo ir a la cafetería o a viajes escolares de excursión. Y yo continuaré ayudándola a que domine cada paso, al igual que lo he hecho toda su vida. Pasos como viajar en autobús, entender su área de trabajo y aprender a tener un comportamiento social apropiado. Cuando Meredith descubrió su autodeterminación, yo encontré una libertad inesperada. Mientras que ella desencadenó su deseo interno de completar tareas por sí misma y sin ayuda.
Al igual que muchos padres de familia, yo he sido la porrista de Meredith y quién ha cargado con las cosas pesadas. Más sin embargo es bello ser solamente su mamá y ver que las piezas del rompecabezas se van acomodando.
Sarah Barnes lleva 18 años escribiendo acerca de su hija y es la autora del libro Meredith & Me: A Memoir (Meredith y Yo: autobiografía).
Para mayor información sobre la manera de ayudar a tu hijo a desarrollar su independencia, visita las siguientes páginas:
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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