¿Qué es lo que desearías haber sabido al tener un hijo por primera vez? Los padres de niños con discapacidad comparten sus respuestas sinceras a esta pregunta.
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El diagnóstico es a menudo el primer paso en el camino hacia el apoyo adecuado para un niño con discapacidad. Patty tardó años en encontrar a los expertos médicos adecuados que pudieran determinar la causa de los problemas de salud de su hija Jessica. Una de sus amigas le insistió que consiguiera una prueba genética para Jessica. Una vez que Patty recibió el diagnóstico, pudo tener más claridad para navegar la vida con Jessica y encontró una red de padres que enfrentaban los mismos retos.
Cuando Alan cumplió 19 años, su madre, Rosalba, notó un cambio en su salud mental. Con ayuda de su médico, Alan fue diagnosticado con trastorno bipolar. Este diagnóstico fue un paso clave para cuidar de Alan y ayudarlo a recuperar la alegría de vivir. Durante este camino, Rosalba y su familia recibieron apoyo de parte de otros padres de hijos con discapacidades que le hicieron sentir que no está sola.
Las emergencias pueden ser aún más difíciles de manejar para los padres de un niño con discapacidad, sobre todo cuando su hijo necesita equipo médico especial. Para Maureen y su hijo George, que está paralizado del cuello para abajo y requiere cuidados totales, la preparación para emergencias implica mucho más que almacenar alimentos y agua. Los padres de niños con discapacidad deben planificar con tiempo y prepararse para el peor de los casos. Maureen nos cuenta cómo pudo encontrar fuentes de energía de reserva para mantener en funcionamiento el equipo médico de George durante un apagón.