Recibir el diagnóstico de tu hijo

Por cada niño que recibe un diagnóstico hay un padre que recuerda cuando recibió la noticia por primera vez.

Hemos hablado con muchos padres de familia, y descubrimos que sus experiencias con el diagnóstico fueron diferentes. Algunos padres se sintieron aliviados al obtener las respuestas a sus preguntas; para otros, recibir el diagnóstico fue algo que los dejo sin aliento. Algunos de ellos recibieron un solo diagnóstico, mientras que otros recibieron hasta 10 diagnósticos para el mismo niño. Enterarte del diagnóstico de tu hijo tal vez te deje tambaleando, sin saber cuál es el siguiente paso a seguir. O quizás te haga sentir esperanza pues finalmente sabes qué es lo que enfrentas y hacia dónde te debes dirigir para encontrar ayuda. Cualquiera que sea el diagnóstico de tu hijo o tu reacción a éste, recuerda que no estás sola.

La mayoría de los padres recuerdan el momento en que el médico les dio el diagnóstico de su hijo y exactamente lo que sintieron. Los padres también recuerdan la manera en que el médico les dio la noticia. Así como también el estilo que usó al informarles del diagnóstico, el cual quizás ayudó a hacer que la situación en sí fuera mejor, o a lo mejor hizo que fuera peor.

Recibir un diagnóstico es sólo uno de los pasos por los que pasarás como madre de un niño con discapacidad o necesidades especiales de salud. Esperamos que la información en esta página te ayude a recorrer el camino que tienes por delante. 

El momento en que recibes el diagnóstico

Hemos escuchado las anécdotas de padres de familia sobre el momento y la forma en que recibieron el diagnóstico de su hijo, algunas de las experiencias fueron buenas y otras no tanto. Algunos recibieron la noticia del diagnóstico por teléfono mientras se encontraban en el supermercado, por correo electrónico o mientras se encontraban en el pasillo de un hospital. Hemos escuchado cómo los médicos han cambiado sus vidas en ese momento crucial. Algunos de los médicos tomaron de la mano a la madre o al padre al darles la noticia, mientras que otros se enfocaron en trabajar directamente con el hijo para hacerlo participar activamente en su tratamiento. Sin embargo, también hemos escuchado que algunos médicos dejaron a los padres con la impresión que no había esperanza de un futuro para su hijo.

Hay muchas maneras y estilos que usan los médicos cuando le informan a los padres del diagnóstico. La comunicación y la relación entre el médico y su paciente es algo muy personal. En nuestra página El diagnóstico para los médicos hablamos sobre las mejores prácticas y el profesionalismo de aquellas personas que trabajan en el cuidado de la salud. A lo mejor la experiencia que tuviste fue similar, o tal vez fue diferente a las que se presentan, pero es bueno conocer toda esta información.

El momento en que una familia recibe un diagnóstico es sin duda un momento muy importante. A continuación te damos unas ideas que recopilamos al hablar con otros padres de familia y profesionales de la salud que te pueden ayudar durante estos momentos.

• Si estás embarazada o acabas de tener un bebé, analizar tus sentimientos puede ser aún más complicado. En nuestra página Diagnóstico prenatal y del infante te damos algunos consejos..
• Es fácil sentirse abrumada. Después de que te hayan dado el diagnóstico, toma el tiempo que necesites para procesar la información que acabas de recibir. Quizás puedas pensar qué  preguntas tienes y puedes anotarlas. Haz una cita de seguimiento con el médico unos cuantos días más tarde, si es que aún no tienes una programada, para repasar el diagnóstico de tu hijo y hablar con él sobre las opciones de tratamiento o los próximos pasos a seguir. 
• Quizás quieras hablar con el médico a solas, así que si te pide que lleves a tu hijo a la cita de seguimiento por cuestiones de pago o del seguro médico, puedes traer a alguien más contigo  para que acompañe a tu hijo en la sala de espera en lo que hablas con el médico.
• Si aún no has recibido recursos o información que te ayuden a entender el diagnóstico de tu hijo y las opciones que hay de tratamiento, llama al médico de tu hijo para pedirle que te dé libros, artículos, folletos o la dirección de sitios web para que te informes. 
• No temas pedir una segunda opinión. Si hay algo que no te convence sobre lo que te dijo el médico, o el tratamiento que les recomendó, lleva a tu hijo con un médico diferente o pregunta si hay otro especialista al que puedan visitar.
• Visita nuestra página Mi hijo tiene un diagnóstico, ¿por dónde empiezo? para ver algunos consejos sobre lo que debes hacer a continuación.
• Visita nuestra página Cómo hablar con tu médico para leer algunos consejos sobre la manera de sacarle mayor provecho a las próximas citas.

Recibir apoyo

Poco después de haber recibido el diagnóstico de tu hijo, es muy valioso poder hablar con otros padres que saben por lo que estás pasando. Ellos te pueden decir qué médicos los ayudaron más, te pueden dar consejos para la escuela y ser tus guías sobre el proceso a seguir para conseguir apoyo.

Estas son algunas maneras en que puedes encontrar a otros padres de familia, apoyo en la comunidad o servicios especializados:

Here are some ways to find other parents, community support, or specialized programs:

• Visita el sitio de De Padre a Padre de Texas o llámalos al 866-896-6001 para que te pongan en contacto con otros padres que tienen hijos con el mismo diagnóstico que el tuyo o uno similar, o que han tenido que recorrer el mismo camino que tú.
• Revisa la sección Encuentra servicios, grupos y eventos para buscar programas y organizaciones que estén cerca de ti y que proveen ayuda específica para el diagnóstico de tu hijo, su discapacidad o sus necesidades especiales de salud.  Generalmente, estos programas y organizaciones tienen la información más actualizada sobre las investigaciones, tratamientos, terapias y especialistas que te pueden ayudar.
• Usa nuestro sitio web para estar en contacto con otros padres que estén cerca de ti.
• Si tu hijo tiene una condición poco común o diagnósticos múltiples, visita nuestra página Niños con condición rara, varios diagnósticos o no tiene diagnóstico en la cual hay consejos y fuentes de apoyo.