Discapacidades visibles e invisibles

Hay algunas discapacidades de los niños que el mundo exterior puede ver más fácilmente que otras.

Nuestros 2 hijos son un buen ejemplo. Ambos tiene parálisis cerebral y los dos tuvieron un derrame cerebral de bebés, sin embargo la discapacidad que tiene cada uno es muy diferente de la que tiene el otro.

Michael tiene 33 años de edad y padece de convulsiones que son de vida o muerte, tiene movilidad y comunicación no verbal, además de tener una discapacidad cognitiva severa. Desde que nació ha tenido que recibir cuidado las 24 horas del día. Nosotros le proporcionamos el cuidado necesario hasta que se mudó hace algunos años a su propia casa donde lo cuidan otros cuidadores. Atenderlo ha sido un reto físico, hubo veces en las que teníamos que ser muy creativos simplemente para poderlo vestir.

Cualquier persona que ve a Michael sabe que tiene una discapacidad – tiene una discapacidad visible. Cuando hace las cosas que le gustan, como abrazar a otros, andar en bicicleta o pintar, la mayoría de la gente quiere celebrar estas destrezas y animarlo a que siga adelante. Él sabe en qué cosas es bueno y sonríe con frecuencia, con una sonrisa contagiosa, cuando lo hace bien.

Por otro lado, Tim tiene 29 años de edad y tiene discapacidad de aprendizaje. Pero en realidad es un genio cuando se trata de historia. Aparenta ser un joven típico, uno no nota nada hasta que se fija detenidamente. La mayoría de la gente, cuando lo conocen por primera vez, no nota que camina lento o que habla lento.

A la discapacidad de Tim la llamamos una “discapacidad invisible”. La gente no puede ver fácilmente la discapacidad de la persona, por lo tanto no sabe qué esperar ni qué es necesario hacer algunas adaptaciones para dicha persona. Debido a esto es más difícil conseguir ayuda. Los programas existentes generalmente están diseñados para ayudar a personas con discapacidades obvias o discapacidades visibles. Pero las personas como Tim quizás pasen desapercibidas porque su necesidad de apoyo no le es tan obvio a nadie.

Por ejemplo, Tim tuvo un trabajo por un rato y cumplía con la mayoría de las expectativas, pero había ciertas tareas y detalles que se le dificultaban. Nadie le dio más tiempo ni le ofrecieron hacer las adaptaciones que lo hubieran ayudado. Nadie se fijó en las maneras sutiles o en las ocasiones cuando él necesitaba ayuda, así que se quedó sin trabajo.

Esta falta de apoyo puede empezar temprano. Hay maestros sin los conocimientos necesarios que esperan que los estudiantes con discapacidad de aprendizaje hagan el mismo trabajo que sus compañeros. Y cuando este alumno no hace lo que se espera de él, lo acusan de ser flojo o que quizás no se está esmerando como debería. Además, los otros alumnos quizás no sepan cómo reaccionar a una discapacidad invisible, así que tienden a burlarse de él, intimidarlo o simplemente excluirlo del grupo. Recibir este tipo de trato hace que el niño se sienta frustrado, herido y su autoestima se vea afectada.

Cuando tu hijo tiene una discapacidad invisible también es difícil descifrar el sin fin de consejos que todo el mundo te da, los consejos que pides y los que te proporcionan otros aunque tú no les hayas preguntado. Algunas veces amigos, miembros de la familia, profesionales o aún un extraño por completo, todos con buenas intenciones observan el comportamiento de su hijo sin entender su discapacidad y brindan consejos los cuales no corresponden con sus necesidades.

Por ejemplo, conocemos a una madre que tiene una hija que sufre de trastorno por déficit de atención con hiperactividad (ADHD por sus siglas en inglés) y trastorno de procesamiento sensorial. Cuando conoces a Jasmine por primera vez, parece una niña típica, lista y soñadora. Pero en 4to de primaria Jasmine no notaba las señales que le daba su cuerpo sobre tener que ir al baño. Y a pesar de que estuvo de acuerdo en seguir un horario y que el maestro la apoyaba, muchas veces apenas llegaba a tiempo. Después de tener que traerle ropa limpia a la escuela la tercera vez, la mamá estaba al borde de las lágrimas por la frustración. Le pidió ayuda a la enfermera de la escuela. La enfermera le aconsejo que le diera a entender a Jasmine que habría consecuencias por no entender lo importante que era ir al baño a tiempo.

Sin embargo, la mamá de Jasmine sabía que su hija entendía lo importante que era, y ponerle consecuencias no iba a ayudarla a que prestara atención a las señales de su cuerpo o a no olvidarse del horario. Esto le iba a causar que se sintiera cada vez peor sobre sí misma de lo que ya se sentía. En su lugar, la terapista ocupacional de Jasmine ayudó a su mamá y al maestro a preparar unos recordatorios interesantes del horario y para ayudar a Jasmine a entender mejor las señales de su cuerpo.

Lo primero que debes hacer para proveerle a tu hijo el apoyo que necesita es entender bien su discapacidad, ya sea visible o sea invisible. Y ayudarlo a entender lo más posible sobre ésta. El próximo paso, es ayudarlos a analizar qué es lo que necesitan para adaptarse. Quizás sea necesario equipo y suministros médicos, tecnología y aparatos de adaptación y ayuda, usar y entender el apoyo de comportamiento positivo o saber sobre la educación y las escuelas y las adaptaciones que le proporcionen en ésta. Y finalmente, está el apoyo. Cuando su hijo todavía es pequeño, tú tienes que ser su defensora principal para que se cumplan sus necesidades. Sin embargo, cuando van cumpliendo más edad, tú le puedes ayudar a aprender sobre las maneras de pedir lo que necesitan para ellos mismos según sus capacidades.

Armarse de valor para pedir lo que necesita y después conseguirlo, le dará a tu hijo lo necesario para que pruebe lo que es el éxito desde el inicio. Y esperamos que eso lo lleve a tener aún más éxitos futuros y Michael nos dé más sonrisas contagiosas.